自閉癥到底是什么？不同、殘疾，還是障礙？
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當(dāng)很多家庭都因?yàn)橛幸粋€(gè)自閉癥孩子而焦頭爛額的時(shí)候，美國(guó)巴爾的摩的Julie 和 Joe Greenan 夫妻的焦頭爛額卻是其他人的5倍。這對(duì)恩愛夫妻，有5個(gè)孩子，全部被診斷有自閉癥。
自閉癥的學(xué)術(shù)定義是，一種廣泛性的發(fā)育障礙，表現(xiàn)為社交能力的缺失和重復(fù)刻板的行為和思維方式。但是這個(gè)定義對(duì)Greenan一家來說，卻非常模糊。他們最大的孩子已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)，老三老四這對(duì)雙胞胎可以在普通教室跟著上課，最小的孩子去了自閉癥專門學(xué)校。老二，Sam今年21歲，沒有語言能力、智力障礙、自傷并且偶爾有攻擊性，早在2016年，由于無力照顧他，父母將Sam送進(jìn)了收容所。
所以，5個(gè)孩子，哪個(gè)才有自閉癥呢？自閉癥又到底是什么呢？
撰文 | 丫丫爸爸
責(zé)編 | 張晗
幾年前，國(guó)內(nèi)有家著名的自閉癥兒童干預(yù)機(jī)構(gòu)要搬家，據(jù)說選擇新的校址時(shí)，受到抵制，人們認(rèn)為搬來了一座 “傻子” 學(xué)校。而在各地推進(jìn)自閉癥兒童的融合教育過程中，甚至有家長(zhǎng)拉橫幅，抵制自閉癥兒童入學(xué)，生怕這些 “傻子” 影響了他們優(yōu)秀的寶貝孩子們。
但是，在英國(guó)劍橋大學(xué)的自閉癥研究學(xué)者西蒙·巴郎-科恩看來，自閉癥人士，一個(gè)個(gè)都是潛在的天才。2020年底，他出版了一本書《The Pattern Seekers 》（執(zhí)著于規(guī)律的人）。書中寫道，人類幾千年文明進(jìn)程中的發(fā)明創(chuàng)造，都是來自于一種自閉癥特質(zhì)——系統(tǒng)性的心智模式，即癡迷于分析識(shí)別世間萬物的各種規(guī)律的能力。具有這種強(qiáng)烈系統(tǒng)性心智能力的人，包括偉大的發(fā)明家愛迪生、特斯拉，億萬富翁吉米·西蒙斯和比爾·蓋茨；藝術(shù)家達(dá)芬奇，甚至剛剛因飛機(jī)失事而逝去的NBA球星科比·布萊恩特。
近年來，隨著自閉癥診斷率的節(jié)節(jié)飆升，媒體的關(guān)注度也逐漸增大。在一些媒體的報(bào)道中，自閉癥兒童是星星的孩子，在遙遠(yuǎn)的星球，獨(dú)自閃閃發(fā)光。而在另一些媒體的報(bào)道中，自閉癥兒童是有耳卻充耳不聞，有眼睛卻視而不見。
如果做個(gè)簡(jiǎn)單的自閉癥兒童家長(zhǎng)調(diào)查，很多的家長(zhǎng)，大概既不奢求自己的孩子是天才，也沒有星星的孩子那么浪漫；他們也難以接受自己的孩子是傻子的看法，更多的訴求是如何渡過每日的茍且。
天才和傻子，浪漫和茍且——這些大相徑庭、相互矛盾的看法，讓自閉癥和自閉癥人士，在旁人眼中，更加的模棱兩可，不可捉摸。
所以，自閉癥到底是什么，如何定義自閉癥呢？
天寶·葛蘭汀，3歲半診斷為自閉癥， 4歲才會(huì)說話，被稱為迄今為止最成功的自閉癥康復(fù)者。2012年，她主編的一本書《Different…Not Less 》（不同……不是低能），收集了一些成功的成年自閉癥人士的故事。書中指出，自閉癥是一種不同，而不是低能。自閉癥人士的不同特質(zhì)，讓他們能夠在廣闊的領(lǐng)域：技術(shù)、商業(yè)、藝術(shù)甚至關(guān)愛（比如成為心理學(xué)家）領(lǐng)域都能取得成功。
天寶·葛蘭汀自己就是這樣一個(gè)與眾不同的人。我們大多數(shù)人也許沒有去過大型的農(nóng)場(chǎng)，但是在電影中可能看見過大批牛羊。在我們看來，牛羊被驅(qū)趕，奔跑就是奔跑的樣子，而在天寶看來，牛羊的奔跑，是按照一定曲線的奔跑，這種曲線的奔跑形式，是牛羊最舒適的奔跑方式。由于這種特殊的觀察能力，她為農(nóng)場(chǎng)設(shè)計(jì)出最佳的牧業(yè)器械和環(huán)境。在美國(guó)， 有近一半的牧場(chǎng)使用她設(shè)計(jì)的各種器械。
天寶后來成為美國(guó)科羅拉多州立大學(xué)的教授。她是高功能自閉癥譜系障礙人士（或者說阿斯伯格綜合征人士），也是一位偉大的演講者，給全世界自閉癥領(lǐng)域帶來了無限多的正能量。2016年，這位 “不同” 的自閉癥人士，當(dāng)選美國(guó)科學(xué)院院士。
當(dāng)然，我們說自閉癥是一種不同，并不僅僅是天寶這樣的天才式的與眾不同。更多的不同是，由于自閉癥人士社交交流能力的缺失以及重復(fù)刻板的行為和思維方式，他們感覺世界的能力和方式與大多數(shù)人不同，他們的自我表達(dá)能力和方式也與大多數(shù)人不同。而這些不同，需要我們?nèi)プ鹬?、去理解、去發(fā)現(xiàn)、去包容、去給他們賦能。
有很多自閉癥人士，對(duì)于細(xì)節(jié)有異乎尋常的專注力。以色列甚至專門組織了一支自閉癥人士隊(duì)伍，監(jiān)測(cè)衛(wèi)星云圖的細(xì)微變化，從而提前預(yù)測(cè)可能發(fā)生的狀況。一些IT公司，也專門雇傭自閉癥人士，來尋找成千上萬行軟件程序中的可能病毒。這些正是利用了自閉癥人士，對(duì)細(xì)節(jié)超乎常人的觀察力。
一個(gè)5歲的自閉癥女孩，非常喜歡游泳，于是爸爸驅(qū)車十幾個(gè)小時(shí)帶她來到了海邊。女孩很興奮地游泳，但是那天晚上去住旅館的時(shí)候，卻一直哭鬧、抓狂。轉(zhuǎn)天回到海灘，也不下海游泳，只在沙灘上涂涂畫畫，生拉硬拽都不下海。百思不得其解的爸爸，慢慢走近女孩，才發(fā)現(xiàn)女孩在沙灘上一直在寫同一個(gè)字，“家”。聯(lián)想到從小沒有帶孩子在外面住過酒店，爸爸意識(shí)到，孩子是害怕從此不回家了，所以哭鬧。爸爸告訴了女孩，今天明天在海邊玩，后天就回家。不再擔(dān)心的女孩，一下子又跳入了海中，愉快地游泳。5歲的自閉癥女孩，就是用這樣不同的方式，表達(dá)著對(duì)家的思念。
雷特綜合征本來被歸為一種嚴(yán)重的自閉癥形式，直到2013年，由于其明確的單基因變異機(jī)制而不再被歸入自閉癥范疇。一個(gè)12歲的雷特女孩，沒有語言，沒有交流能力，同時(shí)有視力障礙。每次社工帶她去玩，她只是機(jī)械地配合，臉上也沒有什么表情。只有其中一個(gè)社工和她在一起的時(shí)候，女孩的臉上似乎放出了光芒，從此大家知道，女孩喜歡這位社工。這個(gè)雷特的女孩，12年來，可能就是用這種讓人不易覺察的方式，來感知她的世界，表達(dá)她的喜好。
1996-1998年間，澳大利亞的社會(huì)學(xué)者，被診斷有阿斯伯格綜合征（自閉癥譜系障礙的一種）的 Judy Singer，一直在思考，自己到底為什么總有點(diǎn)與世人格格不入，到底是什么造成了自己的這種與眾不同。
盡管當(dāng)時(shí)臭名昭著的自閉癥 “冰箱媽媽” 假設(shè)剛剛被摒棄不久，英格蘭的年輕科學(xué)家 Andrew Wakefield 剛剛造完假，發(fā)表了他那著名的 “疫苗造成自閉癥” 的論文，但是，在 Judy Singer 看來，她的自閉癥，不是由于疫苗，也不是由于冰箱一樣冷漠的媽媽造成的。她認(rèn)為，自閉癥一個(gè)本來的存在，是神經(jīng)的一種發(fā)育方式。就像自然界有生物多樣性一樣，人類在神經(jīng)上也有多樣性。于是，她將這種神經(jīng)發(fā)育方面異于多數(shù)人的存在，稱為神經(jīng)的多樣性 (Neurological Diversity) ，簡(jiǎn)稱為神經(jīng)多樣性（Neurodiversity）。
自閉癥是一種神經(jīng)多樣性，是一種 “不同”。我們尊重每一個(gè)人，也是尊重每一個(gè)人的 “不同”。
在倡導(dǎo)領(lǐng)域，殘障有醫(yī)學(xué)模式和社會(huì)模式定義。神經(jīng)多樣性的概念，為自閉癥的社會(huì)學(xué)模式定義奠定了基礎(chǔ)，成為自閉癥人士權(quán)利倡導(dǎo)運(yùn)動(dòng)的核心，對(duì)于認(rèn)識(shí)自閉癥人士本身的社會(huì)價(jià)值有著重要的意義。
由于長(zhǎng)期以來的污名化宣傳，自閉癥人士經(jīng)常被認(rèn)為行為怪異，因?yàn)闅埣捕慌懦庠谡５纳鐣?huì)活動(dòng)之外。但是，2021年3月16日，美國(guó)精神航空公司拒絕4歲自閉癥兒童乘坐飛機(jī)的理由，卻是自閉癥不是殘疾（disability）。具體來說，在疫情期間，航空公司要求旅客戴口罩乘機(jī)，只有2歲以下兒童以及一些不適合戴口罩的殘障人士可以豁免。阿肯色州的一位爸爸，帶著兒子從拉斯維加斯返回，卻被航空公司拒乘，理由是4歲的兒童必須戴口罩。爸爸出示醫(yī)生的診斷，證明孩子有自閉癥，戴上口罩之后，會(huì)自己屏住呼吸，開始抓狂并自傷，因而可以豁免口罩。航空公司卻以自閉癥不是殘障為由，斷然拒絕這對(duì)父子乘機(jī)。
Allison Singer 是美國(guó)自閉癥科學(xué)基金會(huì)的創(chuàng)始人。她有一位重度自閉癥的女兒，同時(shí)也是自閉癥哥哥的法定監(jiān)護(hù)人。她聽說此事后，對(duì)航空公司的決定異常憤怒，不是因?yàn)樵摬辉摯骺谡郑且驗(yàn)楹娇展菊J(rèn)為自閉癥不是殘疾。
2013年，美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)DSM-5將原來的自閉癥、阿斯伯格綜合征、PPD-NOS等統(tǒng)一為自閉癥譜系障礙之后，部分人就將神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)發(fā)展為極端神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)。一些能力很強(qiáng)，在20、30、40 甚至50歲之后才被診斷或者自我診斷為自閉癥譜系障礙的人士，他們有很好的工作和社會(huì)地位，掌握了自閉癥領(lǐng)域的話語權(quán)。他們認(rèn)為自閉癥不是一種殘疾，只是一種不同，是一種神經(jīng)發(fā)育的多樣性。他們反對(duì)針對(duì)自閉癥的科學(xué)研究，也反對(duì)以應(yīng)用行為分析（ABA）為基礎(chǔ)的自閉癥兒童教育。他們認(rèn)為，社會(huì)只要提供必要的幫助，包容他們、接納他們就足夠了。
就像Allison說的，你說自己有自閉癥，又在哈佛法學(xué)院上學(xué)，那你當(dāng)然可以說，自閉癥不是殘疾。但是，對(duì)于那些有自傷行為，不會(huì)自己穿衣服，在學(xué)校找不到廁所的自閉癥人士，無法否認(rèn)他們的殘疾。即使那些認(rèn)知能力還不錯(cuò)的個(gè)人，同樣會(huì)在社交、情緒管理方面有很多缺失，他們同樣需要幫助管理自己的行為、調(diào)整自己的情緒、認(rèn)識(shí)和理解周圍的環(huán)境，這些都是有質(zhì)量生活的底線。學(xué)如逆水行舟，任何兒童都需要接受教育，才能進(jìn)步，教育缺失，孩子就會(huì)退步，對(duì)自閉癥兒童尤其如此。如果不對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行科學(xué)的教育，他們就可能退步，這不是簡(jiǎn)單的愛、包容、接納就足夠了的。
因而，我們說自閉癥是一種不同，但不是說自閉癥就是一種簡(jiǎn)單的不同，一種簡(jiǎn)單的人與人之間的差異。自閉癥的醫(yī)學(xué)定義模式是不可忽略的。我們必須正視，自閉癥的確是一種殘疾（Disability）。
自閉癥70多年來的歷史中，人們一直在探索自閉癥背后的機(jī)制。盡管出現(xiàn)過 “冰箱媽媽” 這么荒誕的假設(shè)，也沒有藥物能夠治療自閉癥的核心癥狀。但是，雙胞胎自閉癥幾率以及大規(guī)模的基因測(cè)序等方面的研究，至少揭示了自閉癥有其基因基礎(chǔ)，像脆性X綜合征、雷特綜合征和天使綜合征等與自閉癥相關(guān)障礙的基因機(jī)制也已經(jīng)明確。藥物的研究也許不能治愈自閉癥的核心癥狀，但是如果能夠在一定程度緩解，也是很好的進(jìn)步。心理學(xué)和教育學(xué)的研究，也幫助開發(fā)了很多對(duì)于自閉癥人士有效的特殊教育技術(shù)和方法，幫助自閉癥人士以自己的方式，按照自己的步伐成長(zhǎng)。哪怕成為社會(huì)最底層，他們也可能為社會(huì)作出力所能及的貢獻(xiàn)。
因而，不管人們能夠舉出多少天才也有自閉癥的例子，也不管他們是不是遙遠(yuǎn)星球那些獨(dú)自閃爍的星星，對(duì)于大多數(shù)自閉癥人士來說，他們都需要社會(huì)、社區(qū)、家庭和我們每一個(gè)人的支持。
因此，我們不能否定，自閉癥是一種殘疾（Disability）。
有閱讀障礙的人，經(jīng)常被貼上 “文盲” 的標(biāo)簽，在現(xiàn)代社會(huì)，他們幾乎寸步難行，處處是障礙。但是有一個(gè)工廠，專門收集各個(gè)公司和科研機(jī)構(gòu)打印出來的保密資料，進(jìn)行集中銷毀。為了防止泄密，反而需要銷毀這些資料的工作人員的閱讀能力不足。這其實(shí)是將閱讀障礙的殘疾（Disability），轉(zhuǎn)化成了一種能力（Ability）。
當(dāng)然，這是極其理想的狀況。
障礙（Disorder）的定義是，一個(gè)人在自己的生活環(huán)境中，行為功能是否受到妨礙。媒體各種暖心報(bào)道，比如，遇到有斜坡的時(shí)候，幾個(gè)人幫忙抬輪椅；視力障礙人士過馬路，有好心人攙扶；每年4月2日自閉癥日，各路愛心人士更是全體出動(dòng)，給自閉癥兒童和自閉癥家庭獻(xiàn)愛心。然而，凡事依靠別人的 “愛心” 并不能保證一個(gè)人行動(dòng)的獨(dú)立自主?！皭坌摹?誠然可貴，但是任何人都不可能永遠(yuǎn)地依靠 “愛心” 而有尊嚴(yán)地生活，獨(dú)立自主地完成自己的行為才是更好的、有尊嚴(yán)的生活。
殘障倡導(dǎo)領(lǐng)域有句名言，“不存在有障礙的人，只存在有障礙的社會(huì)?！?/strong>
旅行中，很多人在候機(jī)過程中都有焦慮感，而在嘈雜的環(huán)境中候機(jī)的焦慮對(duì)自閉癥人士而言可能就是噩夢(mèng)般的存在，讓他們的旅行充滿了障礙。美國(guó)的匹茲堡機(jī)場(chǎng)就專門留出一個(gè)安靜的房間，供自閉癥人士候機(jī)，障礙就消除了。
不被學(xué)校接納，被家長(zhǎng)排斥，被同學(xué)霸凌，自閉癥的孩子的義務(wù)教育就有了障礙。有融合教育支持的環(huán)境，根據(jù)孩子的能力實(shí)行個(gè)別化的教育，就消除了自閉癥兒童義務(wù)教育的障礙。
所以，自閉癥是一種障礙，但是這種障礙是社會(huì)帶來的。如果要求自閉癥人士在生活中 “不存在有障礙”，就需要消除社會(huì)的障礙，而不是消除有殘障的人。
世界上沒有兩片相同的樹葉，也沒有兩個(gè)相同的人。殘障是人類多樣性的一種存在。社會(huì)達(dá)爾文主義思潮盛行的時(shí)候，美國(guó)的精英們不斷地推動(dòng)立法，試圖消滅殘障人士；而希特勒的德國(guó)，甚至專門將診斷出有自閉癥的殘障人士，進(jìn)行集中迫害。然而，當(dāng)每個(gè)人都沒有殘障的時(shí)候，每個(gè)人都可能有殘障，當(dāng)每個(gè)人都是精英的時(shí)候，每個(gè)人都成不了精英。我們的每一個(gè)人，在某個(gè)時(shí)候，都可能有這樣那樣的殘障——也許臥病在床，也許踢球時(shí)傷了膝蓋，又或者生活的壓力造成心情抑郁等等。
自閉癥人士首先是人，然后才是有自閉癥的人，自閉癥兒童首先是兒童，然后才是有自閉癥的兒童。當(dāng)我們把關(guān)注自閉癥的焦點(diǎn)都放在 “自閉癥”，而不是 “人” 本身的時(shí)候，那么我們都可能在不經(jīng)意間，給自閉癥人士制造了各種障礙。所以，天寶有一句著名的格言：我們應(yīng)該重點(diǎn)關(guān)注，自閉癥人士 “能” 做什么，而不是 “不能” 做什么。
社會(huì)是多樣的，我們需要尊重每個(gè)人，尊重每個(gè)人的多樣性，正視殘障與殘疾的存在，創(chuàng)造一個(gè)接納、包容的無障礙環(huán)境。這不是獻(xiàn)愛心去關(guān)顧某一群特殊的群體，而是關(guān)顧我們每一個(gè)人。無障礙是社會(huì)本來就應(yīng)該有的樣子。
所以自閉癥到底是什么呢？
對(duì)文章開頭提到的Greenan一家來說，自閉癥應(yīng)該既是不同，也是殘疾，同樣還是障礙。
尊重 “不同”，正視 “殘疾”，創(chuàng)造一個(gè)包容、接納的環(huán)境，消除 “障礙”，才能讓自閉癥人士達(dá)到自己能夠達(dá)到的高度，為社會(huì)作出力所能及的貢獻(xiàn)。
制版編輯 | 盧卡斯
