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撰文｜丫丫爸爸

責(zé)編｜崔箏

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所有人都想要答案

“啪” 的一聲，一盒牙簽掉在地上。82，82，82…… 總共246根。1988年的電影《雨人》中，幾乎沒有交流能力的重度自閉癥患者雨人在幾秒鐘之內(nèi)，就數(shù)出了一整盒牙簽的數(shù)量。所有人都驚嘆，他是怎么做到？

李連杰和文章主演的自閉癥題材的電影《海洋天堂》中，文章飾演的大福看著艷陽(yáng)高照的天空，突然高興地鼓起掌來(lái)，旁邊的玲子不斷地問他，“大福，你為什么鼓掌??？” 大福依然看著天空，鼓掌，沒有回答。

在根據(jù)真人故事改編的電影《喜禾》，有自閉癥的喜禾在學(xué)校憤怒地掀翻了桌子，東西掉了一地，同學(xué)丁丁過(guò)來(lái)幫他撿起來(lái)，喜禾反倒咬了丁丁一口，深深的牙印。大部分觀眾此時(shí)都會(huì)一臉錯(cuò)愕，這孩子怎么就咬人了呢？

不僅觀眾希望雨人、大福以及喜禾能告訴大家一個(gè)為什么，在生活中，自閉癥人士的親友和研究者們也不斷地在問 “為什么”。為什么他們總是晃手指？為什么總是重復(fù)別人說(shuō)的話？為什么總要把玩具排成隊(duì)？

如果自閉癥譜系人士，尤其是是那些沒有語(yǔ)言交流能力的重度自閉癥人士能夠回答這些問題，就能幫助社會(huì)了解他們的需求，提供更好的幫助和支持。

東田直樹就回答了很多這樣的問題。

作為一個(gè)重度自閉癥少年，東田直樹沒有語(yǔ)言，理解能力也欠佳，還有各種刻板行為。但是，他似乎也有豐富的思想和表達(dá)欲望，自閉癥像一個(gè)囚籠，把他給牢牢地關(guān)起來(lái)，無(wú)法與外界交流。

2005年，13歲的東田直樹在媽媽和老師的幫助下，使用一種 “字母格” 的書寫工具，回答了58個(gè)與自閉癥有關(guān)的問題，集結(jié)成書出版。2013年，自閉癥兒童的父親，愛爾蘭作家 David Mitchell，將該書翻譯成了英文，題為《我為什么要跳——13歲自閉癥男孩的心聲》（The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism ）。

該書英文版很快成為暢銷書，并被翻譯成30多種文字。2016年，在壹基金的支持下，這本書被翻譯成中文，取名為《我想飛進(jìn)天空》，書中那個(gè)重度自閉癥少年的自我描寫，確實(shí)讓大家更加理解了重度自閉癥人士的內(nèi)心世界，開始明白為什么他們有那么多看似怪異的行為。

《我想飛進(jìn)天空》，感動(dòng)了千萬(wàn)人，也讓千千萬(wàn)萬(wàn)絕望中的父母看到了希望。

美國(guó)著名的自閉癥人士天寶·葛蘭汀也曾大力推薦這本書，作為高功能自閉癥人士，她的成長(zhǎng)歷程也被寫成暢銷自傳、拍成電影，在世界范圍引起巨大反響。她認(rèn)為，東田直樹的描述和自己的感覺很像，因而認(rèn)為，這本書確實(shí)是他在表達(dá)自己的內(nèi)心。

然而，也有人提出了疑問：基本交流都無(wú)法完成的重度自閉癥人士，真的能夠?qū)憰鴨?？這個(gè)問題在自閉癥研究者和其他自閉癥孩子的家長(zhǎng)中展開了討論。有人認(rèn)為，東田直樹的所謂寫作，不過(guò)是一種 Facilitated Communication（下簡(jiǎn)稱FC，輔助交流）罷了，所謂他的心聲，不過(guò)是輔助者（facilitator）的意志。

從書中來(lái)看，13歲的東田直樹成熟的語(yǔ)言使用、清晰的邏輯思維，對(duì)許多知識(shí)的掌握、理解和思考，甚至遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了正常同齡人的水平，書中結(jié)束部分對(duì)于死亡靈異感覺的描述更是令人叫絕。在他的書里，這個(gè)重度自閉癥男孩的表現(xiàn)像個(gè)超常少年。

社交媒體上也浮現(xiàn)越來(lái)越多的質(zhì)疑聲音，很多人覺得《我想飛進(jìn)天空》應(yīng)該和 “輔助交流” 有關(guān)。事實(shí)上，早在2014年，兩位自閉癥專家 Deborah Fein和Yoko Kamio在對(duì)照了日文版和英文版，確定翻譯準(zhǔn)確之后，也曾強(qiáng)烈質(zhì)疑這本書的真正作者不是東田直樹，而是 “輔助交流” 的作品。雖然東田直樹和家人在紀(jì)錄片和其他采訪中認(rèn)為，自己使用的是 “在輔助條件下的手指寫作”（facilitated finger writing），但資料顯示，東田直樹寫作速度很慢，800字需要寫兩天，他寫作的時(shí)候，媽媽總是在旁邊，或者握著手，或者撫著背，看起來(lái)確實(shí)很像 “輔助交流”。

讓重度自閉癥孩子 “成才” 的 “輔助交流”

目前，主流科學(xué)界認(rèn)為，“輔助交流” 的有效性沒有科學(xué)根據(jù)，美國(guó)兒童與青少年精神協(xié)會(huì)、美國(guó)兒科學(xué)會(huì)，美國(guó)語(yǔ)言聽力協(xié)會(huì)等權(quán)威組織都對(duì)這套方法表示質(zhì)疑，認(rèn)為這套方法更多是表達(dá)協(xié)助者（Facilitator），而并非使用者的意愿。

“輔助交流” 的出現(xiàn)是特殊歷史時(shí)期的產(chǎn)物。

1970年代，在西方國(guó)家，殘疾兒童依然遭受歧視和虐待，他們往往被送入所謂的集中康復(fù)醫(yī)院，與世隔絕，得不到任何的教育，居住條件也十分惡劣，甚至受到非人的待遇（參見冰箱媽媽理論和Bill和Barry）。當(dāng)時(shí)，在澳大利亞的St. Nicholas醫(yī)院，有一個(gè)名為 Anne McDonald 的殘障兒童，患有嚴(yán)重腦癱，不能自主行走，不能說(shuō)話，也不能自己進(jìn)食，并被診斷有嚴(yán)重的智力障礙。Anne在3歲的時(shí)候被送進(jìn)這家醫(yī)院，十幾年沒有得到教育和照顧，甚至吃不飽飯。1977年，16歲的Anne瘦骨嶙峋，體重只有12公斤。

這時(shí)，特殊教育老師Rosemary Crossley來(lái)到了St. Nicholas醫(yī)院。她宣稱，包括Anne在內(nèi)的12名殘疾兒童，不但沒有智力障礙，有的還很超常，還有很強(qiáng)的交流能力——只是他們的交流方式不是用語(yǔ)言或者手語(yǔ)，而是使用新型的輔助交流方式，即FC（Facilitated Communication，輔助交流），這套方式由Crossley老師綜合60年代以來(lái)出現(xiàn)在幾個(gè)國(guó)家的輔助交流方式而來(lái)，具體操作形式是，沒有語(yǔ)言交流的殘障人士，在輔助者的幫助下，或者由輔助者握著手，或者扶著肩膀，用 “字母格” 一類的書寫工具，敲打出自己想說(shuō)的話。

Anne在Crossley老師的幫助下，表達(dá)了自己想離開 St. Nicholas 醫(yī)院的強(qiáng)烈愿望。盡管院方和家長(zhǎng)都不認(rèn)為Anne有這個(gè)表達(dá)能力，但是Crossley老師打贏了官司，Anne離開醫(yī)院與Crossley同住，最后還在輔助者的陪同下，完成了大學(xué)學(xué)業(yè)。

嚴(yán)重殘障的兒童表現(xiàn)出超常智力和強(qiáng)大交流能力，這個(gè)故事本身已經(jīng)足夠勵(lì)志，加上醫(yī)院對(duì)殘障兒童的虐待以及Crossley老師的愛心奇跡，讓 “輔助交流” 這個(gè)新鮮的交流方式蜚聲四起。Crossley老師也成為 “輔助交流”的開創(chuàng)者。

1989年，教育學(xué)者 Doug Biklen 博士在Crossley的中心學(xué)習(xí)了 “輔助交流”，隨后將該技術(shù)引入美國(guó)，進(jìn)行了一系列研究，并于1992年在紐約州的雪城大學(xué)建立了 “輔助交流” 研究院，大規(guī)模培訓(xùn) “輔助交流” 的輔助者（Facilitator）。同時(shí)，Biklen更新了自己對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，他認(rèn)為，自閉癥是一種 “運(yùn)動(dòng)障礙”，像囚籠困住自閉癥人士，讓他們口不能說(shuō)，手不能指，無(wú)法完成自己想完成的動(dòng)作與行為。但是通過(guò) “輔助交流” 打字，在輔助者的幫助下，他們大多數(shù)有很好的智商，能夠表達(dá)深刻的思想。

1990年代初，美國(guó)的自閉癥家庭剛剛從 “冰箱媽媽” 理論的荒謬指責(zé)中解脫出來(lái)，如今成為科學(xué)證明有效的教育方法的應(yīng)用行為分析（ABA）還沒有成為主流（直到1993年，Catherine Maurice的《讓我傾聽你的聲音》出版，ABA方法才開始在美國(guó)傳開）。當(dāng)時(shí)各種干預(yù)、治療方法百花齊放，一片懵懂之中，Biklen博士帶著 “輔助交流” 出現(xiàn)在家長(zhǎng)的視野里，輔助者們告訴家長(zhǎng)，孩子不但沒有智力障礙，沒有殘疾，還能夠交流，這真是振奮人心。許多家長(zhǎng)因?yàn)?“看見” 自己的孩子第一次說(shuō)，“我愛你，媽媽” 而痛哭流涕。

澳大利亞墨爾本的一個(gè)TED演講，演講的形式是自閉癥孩子被輔助打字，然后，由別人念出來(lái)，名義上是自閉癥孩子發(fā)表演講，但實(shí)際上是媽媽在旁邊利用“輔助交流”操控孩子打字。圖源：https://youtu.be/Woy-XzC-UVs

“輔助交流” 的方法，給自閉癥兒童，尤其是是重度自閉癥兒童的父母帶來(lái)了震撼和期待。他們開始相信自己孩子的潛能，期待奇跡發(fā)生，在輔助者的幫助下，孩子們打破自閉癥這個(gè)枷鎖，能夠正常的學(xué)習(xí)，成為頂尖的人才。

一時(shí)之間，“輔助交流” 風(fēng)靡全美，有效性尚未有結(jié)論，但有的家長(zhǎng)卻因?yàn)楹⒆油ㄟ^(guò) “輔助交流” “開口” 交流而身陷麻煩。

1993年的紀(jì)錄片，"Prisoners of Silence”（安靜的囚徒）記錄了幾個(gè)自閉癥家庭在開始使用FC之后遇到的麻煩。其中之一Gherardi一家。當(dāng)時(shí)，北卡羅來(lái)納州17歲的Matthew Gherardi是一位重度自閉癥青年，學(xué)校從1991年開始給他提供 “輔助交流” 服務(wù)。一夜之間，Matthew從只認(rèn)識(shí)15個(gè)單詞，飛躍到 “閱讀” 莎士比亞的著作，從學(xué)校帶回家的作業(yè)從1加1等于2，變成了一元二次方程。幾個(gè)月后，Gherardi一家突然被警察和社工包圍，原來(lái)，Matthew通過(guò) “輔助交流” 指控父親性侵自己，Gherardi先生因此被迫在調(diào)查期間和自己的兒子保持距離，在朋友家里借住了6個(gè)月之久。

而另一家，緬因州Betsy Wheaton家的故事，更是引起了廣泛的關(guān)注和媒體報(bào)道。1992年，16歲的重度自閉癥女孩Betsy在學(xué)校安排的語(yǔ)言治療師，同時(shí)也是 “輔助交流” 輔助者的Janyce Boynton幫助下開始交流。然而好景不長(zhǎng)，Betsy開始出現(xiàn)攻擊Janyce的行為問題，這讓Janyce覺得，Betsy家里一定發(fā)生了什么。幾個(gè)月后，Janyce報(bào)警，說(shuō)Betsy通過(guò) “輔助交流” 告訴她，家里的所有人，包括爸爸媽媽哥哥和祖父母全部對(duì)Betsy進(jìn)行了性侵犯。于是，警察立刻將Betsy從家里帶走，盡管體檢沒有發(fā)現(xiàn)任何異常，但是Betsy父母還是被法庭起訴。

在法庭上，Betsy父母請(qǐng)來(lái)的做證的波士頓兒童醫(yī)院的語(yǔ)言障礙專家Howard Shane，他設(shè)計(jì)了一個(gè)簡(jiǎn)單的雙盲實(shí)驗(yàn)：給Betsy看一張圖片，給Janyce看另一張一樣或者不一樣的圖片，然后讓Betsy通過(guò) “輔助交流” 說(shuō)出圖片的內(nèi)容。意料之中，當(dāng)Betsy和Janyce看的圖片一樣的時(shí)候，Betsy的回答都是對(duì)的，而當(dāng)兩人看的圖片不一樣的時(shí)候，Betsy的回答都是Janyce看見的圖片。法庭因此判定，Betsy沒有能力表達(dá)自己的想法，所有的想法都是Janyce的，Betsy關(guān)于被家人性侵的指控全部不實(shí)。

該紀(jì)錄片提到，將 “輔助交流” 引入美國(guó)的Doug Biklen的研究表明，高達(dá)30%的重度自閉癥人士通過(guò) “輔助交流” 控訴他們?cè)?jīng)被父母，兄弟姐妹或者其他看護(hù)人性侵，他們唯獨(dú)沒有控訴過(guò)的，只有輔助者。

越來(lái)越多的科學(xué)家在研究的基礎(chǔ)上，也對(duì)FC提出了質(zhì)疑和控訴，其中包括 Bernard Rimland 博士（1928-2006）。Rimland博士一直致力于揭露自閉癥領(lǐng)域的偽科學(xué)。他也是60年代第一個(gè)站出來(lái)挑戰(zhàn) “冰箱媽媽” 理論的科學(xué)家，當(dāng)時(shí)流行的理論稱，自閉癥是由于媽媽們的冷漠造成的，而Rimland博士等人最終打破了這種說(shuō)法，提出了自閉癥的生物學(xué)基礎(chǔ)，這是科學(xué)界對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)的一大飛躍。對(duì)于 “輔助交流”，Rimland也一度相信其有效性，但在1993年接受《紐約時(shí)報(bào)》采訪時(shí)，他同樣提出了質(zhì)疑，并提到，當(dāng)年至少有25個(gè)家庭被 “輔助交流” 控訴性侵犯自己家的孩子。

維基百科網(wǎng)站有個(gè)詞條，列舉了歷年來(lái)由 “輔助交流” 輔助者指控的各種性侵案件，當(dāng)然，這些性侵案件大多在經(jīng)過(guò)與Shane博士類似的雙盲實(shí)驗(yàn)后被撤銷。性侵兒童在美國(guó)是最嚴(yán)重的罪行之一，一旦被控性侵未成年人罪成，當(dāng)事人可能會(huì)收到重判，并會(huì)一輩子背負(fù)性侵者的惡名。由此可想，如果被錯(cuò)誤的控訴，尤其是被自己深愛的殘障孩子錯(cuò)誤控訴，是多么傷心而可怕的經(jīng)歷。

在1993年和1994年，學(xué)術(shù)界很多研究者都設(shè)計(jì)了類似的雙盲實(shí)驗(yàn)，所有的結(jié)果都表明，通過(guò) “輔助交流” 表達(dá)出的，并不是重度自閉癥人士真正的想法，而是輔助者剝奪了重度自閉癥人士的交流機(jī)會(huì)，代替他們進(jìn)行的虛假交流。

但是，Biklen博士和 “輔助交流” 的追隨者們卻不認(rèn)同這些實(shí)驗(yàn)的結(jié)果。他們認(rèn)為，重度自閉癥人士只有和輔助者在一起的時(shí)候，才能安靜舒適地進(jìn)行交流。雙盲實(shí)驗(yàn)的條件給重度自閉癥人士制造了壓力，打擊了他們的信心，讓他們無(wú)法 “正?！?交流。而且，雙盲實(shí)驗(yàn)一般只是對(duì)物品命名的實(shí)驗(yàn)，這不是重度自閉癥人士所擅長(zhǎng)的，Biklen博士堅(jiān)持說(shuō)，重度自閉癥有能力描述物品，但是卻不一定能夠命名。

Biklen博士和 “輔助交流” 的追隨者，還進(jìn)一步指控設(shè)計(jì)雙盲實(shí)驗(yàn)的Shane博士等人，認(rèn)為他們壓迫歧視殘障人士，以自己狹隘、古板、惡劣和嫉妒心，來(lái)否認(rèn)殘障人士的特殊能力。

“輔助交流” “無(wú)效” 的定論

對(duì) “輔助交流” 真實(shí)性的實(shí)驗(yàn)結(jié)果，讓很多家長(zhǎng)老師，甚至整個(gè)自閉癥社區(qū)剛剛?cè)计鸬南Ｍ茰缌?，但是，最絕望的可能是 Janyce Boynton 和紀(jì)錄片 “安靜的囚徒” 提到的Marian Pitsas這樣的 “輔助交流” 實(shí)踐者。他們懷著美好的意愿，接受培訓(xùn)來(lái)幫助這些身處絕望的重度自閉癥人士，并一度相信，自己的努力已經(jīng)將這些重度自閉癥人士從囚籠中解救了出來(lái)。他們發(fā)現(xiàn)了重度自閉癥人士的能力，甚至天才。然而，在強(qiáng)大的事實(shí)面前，他們也不得不承認(rèn)，所有通過(guò) “輔助交流” 交流，其實(shí)都是潛意識(shí)的內(nèi)容，與重度自閉癥人士本身的意愿無(wú)關(guān)。

除了交流的內(nèi)容本身，研究者們對(duì)重度自閉癥人士使用的打字交流還提出了更多的疑問：如果重度自閉癥人士能夠有如此好的交流能力，為什么不能自己打字？為什么需要一個(gè)特別的、經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的輔助者？為什么大多數(shù)重度自閉癥人士打字時(shí)根本不看鍵盤？

對(duì)于這一點(diǎn)，支持者和質(zhì)疑者也展開了辯論。Biklen博士認(rèn)為自閉癥的障礙，首先是運(yùn)動(dòng)障礙，所以需要輔助打字，但Rimland博士指出，很多接觸 “輔助交流” 的重度自閉癥人士，有不錯(cuò)的精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力，“一個(gè)能夠從地上撿起一小片薯片的自閉癥人士，不能自己打字，顯然無(wú)法令人相信?！?/span>

支持者們還認(rèn)為，經(jīng)過(guò)訓(xùn)練的輔助者也是 “輔助交流” 的關(guān)鍵，他們能夠讓重度自閉癥人士感到舒適，讓他們慢下來(lái)，整理自己的思維；反對(duì)者則認(rèn)為，最能讓自閉癥人士感到舒適的難道不是父母和家人？如果他們能夠打字，進(jìn)行高級(jí)的交流，最好的輔助者應(yīng)該是父母，而不是剛認(rèn)識(shí)不久的輔助者。

對(duì)于自閉癥人士在使用 “輔助交流” 時(shí)用一個(gè)手指打字時(shí)不看鍵盤的爭(zhēng)議，支持者們認(rèn)為，正常人也有能力不看鍵盤打字，但質(zhì)疑者稱，正常人的盲打鍵盤是協(xié)調(diào)多個(gè)手指頭參照按鍵的相互位置而實(shí)現(xiàn)的，任何人，包括重度自閉癥人士，都不可能不看鍵盤，用一個(gè)手指頭打字。

那么，“輔助交流” 的輔助者們都在撒謊嗎？也并不完全是這樣。Shane博士等人的研究認(rèn)為，F(xiàn)C的交流方式，其實(shí)一種觀念運(yùn)動(dòng)反應(yīng)（Ideomotor response），那些打字板相當(dāng)于通靈板（Ouija board），或者是中國(guó)傳統(tǒng)的 “筆仙” 游戲。

國(guó)內(nèi)知識(shí)社群 “知乎” 上名為Vosch的ID認(rèn)為，“相信通靈板的人覺得這是靈性作用，屬于超?，F(xiàn)象或超自然的范疇，但科學(xué)界普遍認(rèn)為這是一種被那些控制通靈板的目前不能作出解釋的無(wú)意識(shí)活動(dòng)，是一種心理現(xiàn)象，稱作觀念運(yùn)動(dòng)作用（Ideomotor effect）?！?而 “輔助交流” 中的輔助者們就是在這種念動(dòng)狀態(tài)中，指揮著重度自閉癥人士的所謂交流，自己卻不知道。

Shane博士等進(jìn)一步認(rèn)為，通過(guò) “輔助交流” 所報(bào)告的重度自閉癥人士虐待案例中，幾乎都是性虐待，而且施虐人都是父母兄弟和看護(hù)者，但同樣是親密接觸者，從來(lái)沒有輔助者被控訴為施虐人。這很有可能是輔助者在接受培訓(xùn)時(shí)，有一種先入為主的感覺，似乎重度自閉癥人士都會(huì)受到虐待，而且以性侵為主。

在事實(shí)面前，之前控訴自閉癥女孩Betsy被性侵的輔助者 Janyce Boynton 無(wú)法否定Shane博士的結(jié)果。她自己放棄了 “輔助交流”，也說(shuō)服學(xué)校也放棄這種方法，并且長(zhǎng)期和Shane博士聯(lián)系，宣傳 “輔助交流” 的危害，反對(duì) “輔助交流”。

根據(jù)美國(guó)大西洋月刊（The Atlantic）報(bào)道，到1994年，美國(guó)心理學(xué)會(huì)（APA）首先宣布，“輔助交流”沒有科學(xué)證據(jù)——并且“輔助交流”對(duì)被輔助者有 “人權(quán)侵犯”。很多其他的專業(yè)協(xié)會(huì)，包括美國(guó)美國(guó)語(yǔ)言聽力學(xué)會(huì)（ASLHA）、美國(guó)兒科學(xué)會(huì)（AAP）、美國(guó)AAC協(xié)會(huì)、美國(guó)兒童和青少年精神病學(xué)會(huì)（AACAP），甚至美國(guó)聯(lián)邦貿(mào)易署都宣布 “輔助交流” 無(wú)效?！拜o助交流” 剝脫了重度自閉癥人士發(fā)展自主交流能力的機(jī)會(huì)，同時(shí)，虛假地夸大了他們的能力，讓他們接受不適合自己能力的教育，對(duì)他們來(lái)說(shuō)，更多的是傷害，而不是幫助。

所以，“輔助交流” 不是一種科學(xué)有效的交流方法，在1994年就已經(jīng)基本有定論。

“輔助交流” 那頑強(qiáng)的生存能力

在 “輔助交流” 之后，尋找重度自閉癥與世界交流的努力，并沒有停止。

例如，如今廣泛使用的圖片交換交流系統(tǒng)（PECS），能鼓勵(lì)語(yǔ)言交流能力不足的個(gè)人，特別是有自閉癥的兒童，通過(guò)直觀的圖片進(jìn)行交流，從而幫助他們發(fā)展語(yǔ)言和交流能力。 基于觸屏技術(shù)的發(fā)展，物理圖片已經(jīng)轉(zhuǎn)移到電腦、平板電腦或者智能手機(jī)上，PECS存儲(chǔ)更多的圖片，也更容易操作，被廣泛地使用。

在開始的時(shí)候，兒童也需要輔助才能使用PECS，但隨后輔助會(huì)慢慢地撤除，實(shí)現(xiàn)自主交流。隨著能力的發(fā)展，很多自閉癥人士還可以直接在平板電腦上打字，用一種比單純的口語(yǔ)更直觀的方式交流。當(dāng)然，這種觸屏技術(shù)的應(yīng)用，也要與他們交流能力相匹配。

“輔助交流” 的支持者，包括Biklen博士的初衷也是希望提高自閉癥人士的自主交流能力，盡管飽受批評(píng)，他們也并沒有完全放棄努力。Biklen 博士在雪城大學(xué)創(chuàng)立的FC研究院，依然存在，只是改名為交流和融合研究院（ICI），在他們的網(wǎng)站上，同樣還有 “輔助交流” 的信息。2006年，Biklen博士被提拔為雪城大學(xué)教育學(xué)院的院長(zhǎng)，直至2014年退休。

科學(xué)界對(duì)于 “輔助交流” 的討論也并沒有停止，APA等協(xié)會(huì)每隔幾年都會(huì)邀請(qǐng)學(xué)者發(fā)表FC的綜述文章，評(píng)估其的科學(xué)性。Google學(xué)術(shù)搜索發(fā)現(xiàn)，1995， 2001， 2010，2014和2018年都有學(xué)者做了評(píng)估 “輔助交流” 的綜述文章。當(dāng)然，這些綜述文章無(wú)一例外地證明，“輔助交流” 沒有科學(xué)證據(jù)，不是一種有效的自閉癥兒童干預(yù)方法，不是一種有效的交流方式。

但 “輔助交流” 并沒有完全消失，而擁護(hù)者們很多是自閉癥人士的家長(zhǎng)，他們是那么希望能夠和自己的孩子交流，而 “輔助交流” 的美好幻想對(duì)他們來(lái)說(shuō)是那樣真實(shí)。

除了雪城大學(xué)，北愛荷華大學(xué)從2014年開始，每年組織兩天的 “輔助交流” 培訓(xùn)班，直到2018年，在反對(duì)聲中取消。2019年12月，美國(guó)賓夕法尼亞州還有家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆記]有得到 “輔助交流” 服務(wù)，而將學(xué)校告上法庭。

2015年，“輔助交流” 又因?yàn)橐黄鹦郧职讣Z動(dòng)整個(gè)自閉癥社區(qū)。與以前都是 “輔助交流” 輔助者控訴重度自閉癥人士被家人性侵不同的是，而這次，被輔助的殘障人士家庭狀告輔助者——羅格斯大學(xué)紐瓦克分校的哲學(xué)教授，41歲的Anna Stubblefield，同時(shí)也是一位 “輔助交流” 的輔助者。她的輔助對(duì)象是30歲的重度腦癱人士D.J.。但有一天，Anna突然宣布，她和D.J.戀愛了，并且曾經(jīng)多次發(fā)生性關(guān)系。她要拋棄丈夫和兩個(gè)孩子，與D.J.結(jié)婚。事情曝光后，Anna被判15年徒刑，2018年得到從輕發(fā)落。

2018年，約翰霍普金斯大學(xué)計(jì)算生物學(xué)教授 Steven Salzberg 在《福布斯》（Forbes ）上發(fā)文，直白地批評(píng) “輔助交流” 侵犯人權(quán)，是一種危險(xiǎn)的偽科學(xué)。同時(shí)，他認(rèn)為，“輔助交流” 在1994年就已經(jīng)被學(xué)界拋棄之后，依然存在的原因，就是人們對(duì)重度自閉癥人士的一種美好希望。

而紐約的軟件工程師和科普作者，David Auerbach則更加尖銳，他2015年在《 Slate 》發(fā)文，直接指出，“Facilitated Communication Is a Cult That Won’t Die ”（“輔助交流” 是一種狂熱的宗教，不會(huì)消失）。

肯薩斯大學(xué)的 Jason C. Travers 教授擔(dān)心的是，“輔助交流” 可能會(huì)被改頭換面，重新包裝。比如有的機(jī)構(gòu)將 “輔助交流” 重新命名為 “支持性打字”（supported typing）或者快速引導(dǎo)方法（Rapid Prompting Method）。

鑒于此，耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院的神經(jīng)學(xué)者，以批評(píng)偽科學(xué)著名的 Science-based Medicine 網(wǎng)站發(fā)起人和主編 Steven Novella 指出，距離 “輔助交流” 在1990年代初被學(xué)界否定已經(jīng)四分之一世紀(jì)了，新一代的自閉癥兒童家長(zhǎng)已經(jīng)忘記或是不知道當(dāng)年的爭(zhēng)論，所以他每年要寫一篇文章，要讓那個(gè)家長(zhǎng)和老師等不被 “輔助交流” 宣傳的神奇所誤導(dǎo)。

后    記

回到最初的那個(gè)問題，《我想飛進(jìn)天空》究竟是誰(shuí)寫的？目前并沒有更多證據(jù)表明東田直樹在使用 “輔助交流”，雖然很多跡象看上去很像。

筆者的這篇文章并不是為了質(zhì)疑該書的內(nèi)容，無(wú)論如何，書中的很多信息，對(duì)家長(zhǎng)、教育者和普通大眾理解自閉癥人士有很大的幫助。書中描述了很多行為，他們晃手、大叫大喊、一遍遍地重復(fù)相同的話題、他們挑食、鸚鵡學(xué)舌、不停的轉(zhuǎn)圈，晚上遲遲不肯入睡…… 并試圖告訴大家，他們不是有意的，只是無(wú)法控制自己。指責(zé)、歧視甚至懲罰都無(wú)助于改善他們的行為，他們需要的是因而需要對(duì)他們更多的尊重、理解、支持、耐心和寬容。

因此，筆者并不全面否定這本書的內(nèi)容，也不希望大家由此喪失對(duì)孩子的信心和期盼以及美好的期許。就像本書提倡的，每個(gè)人都有自己的未來(lái)， “永遠(yuǎn)不要放棄他們”。

筆者希望，每個(gè)受自閉癥困擾的孩子都能得到科學(xué)的干預(yù)，家長(zhǎng)們不被各種花里胡哨的 “神奇療法” 蒙騙。我們要相信，每一個(gè)孩子都能夠按照自己的步伐成長(zhǎng)，但是并不是每個(gè)孩子都會(huì)成為東田直樹，有著超出常人的智力和交流能力。對(duì)于自閉癥人士的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，我們不需要因?yàn)闆]有將孩子培養(yǎng)成天才而懊惱，只要努力幫助孩子達(dá)到自己能夠達(dá)到的高度，盡量做到自理自立，就是最好的教育。

至于這本書到底是誰(shuí)的聲音，也許并不重要。 

本文由《知識(shí)分子》與微信公眾號(hào)“小丫丫自閉癥”（ID：Xiaoyaya-autism）共同發(fā)表。