魯白：治療之外，病人的意愿與尊嚴 | 視頻
?魯白，《知識分子》主編、清華大學教授。華東師范大學本科畢業(yè), 美國康奈爾大學醫(yī)學院博士，后師從洛克菲勒大學教授、諾貝爾獎得主 Paul Greengard做博士后，并先后在美國羅氏分子生物學研究所、美國國立衛(wèi)生研究院精神健康研究所、葛蘭素史克制藥公司研發(fā)部工作。二十多年來，魯白在大腦發(fā)育和精神健康領域作出了一系列重大科學發(fā)現(xiàn)，被湯森路透集團評為“世界最有影響力的科學家”之一。
發(fā)言 | 魯白（《知識分子》主編、清華大學教授）
整理 | 鄧志英
責編 | 徐可
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?視頻時長14分54秒，請Wi-Fi環(huán)境觀看
今天我以一位科學家的身份，簡單說一下科學的進展及其對我們的健康、老去會產(chǎn)生什么影響，以及我個人對今天主題的一些看法。
1 疾病管理也是治療
得了病，大家都會去看病，看病的時候就要治療，要吃藥，但是這個觀點，我覺得要一點一點地修正。首先，吃藥治病這個觀點就要去分析。治病其實有四種辦法，一種是小分子藥，也是最常見的。隨著科學的發(fā)展，越來越多的藥不再是傳統(tǒng)意義上的藥，而是生物大分子，就像抗體、DNA，現(xiàn)在各個大藥廠在把自己的戰(zhàn)略向這個方向轉移。第三個是細胞治療，不吃藥，用干細胞或者自身其他細胞來治療。第四個叫做醫(yī)療器械，有些?。ū热缗两鹕┛梢杂秒姶碳さ霓k法治療。
治療的觀念也要討論。很多情況下，治療不是把病給治好，而是做疾病管理。比如老年癡呆癥，只要把記憶認知的衰退延緩五至十年，那很可能以后不是因為這個病，而是其他器官的衰竭而死亡。所以很多情況下，做治療并不是要把這個病治好，而是要做疾病的管理，讓病人的癥狀得到控制、延緩，在整個疾病過程中變得比較舒服，不那么痛苦，難受，那也是治病。
美國醫(yī)生Andrew Weil寫了一本暢銷書叫“Healthy Aging”（意指健康地老去）, 指出我們希望達到的境界，是在很長的老年生活中保持健康，有質(zhì)量地活著，然后在很短的時間內(nèi)死去。我們把病分成快病、慢病兩大類。科學的進步使很多過去不能治的快病變得可以治。慢病變得越來越普遍，許多老人很長時間被各種慢病的病痛折磨著，甚至生活不能自理。慢病跟上面指出的境界正好相反：你活著，但活得非常痛苦，各種各樣的問題讓你的身心都不愉快。所以我們說疾病管理，最重要的是對慢病的探討，比如糖尿病、高血壓、老年癡呆的管理。
科學本身是講發(fā)現(xiàn)了什么，很難去報告沒發(fā)現(xiàn)什么，發(fā)現(xiàn)不了什么?？茖W家把研究成果發(fā)表出來，但很少告訴大家（科學家）做不了的事情，媒體也是這樣，所以就給整個社會老百姓造成一種印象，好像科學越來越發(fā)達，治愈各種各樣的病都有希望，甚至于我們今后都可以長命百歲等誤解?？茖W的確是在進步，有些疾病本來不能治的，今天變得可以治，但是我們要對生命有一個基本的認識，不管是上帝創(chuàng)造論也好，自然演化論也好，生命從生到死有一個生物學周期，有死才有生。生命有限這個事實，從根本上是沒法抗拒的。
從科學的角度來說，有三個方面的進展使我們今后應對疾病有了新的方法、措施。第一個是基因編輯技術。由于基因的改變造成的疾病，也可能有一種辦法把它改變回來——這里也有一個問題，可不可以改變？甚至可以說這是一條線，大多數(shù)的科學家認為現(xiàn)在還不能過這個線：你有權力改變你自己，但沒有權力改變下一代，盡管下一代是你自己生出來的。所以對精子和卵細胞進行修改的技術，大家基本上是反對的。因為現(xiàn)在我們還沒有辦法預見，在修復下一代疾病的同時，還會帶來什么意想不到的壞處?；蚓庉嫾夹g前景相當好，進展也相當大，最近《知識分子》還在報道韓春雨的新技術，可能又加快了基因編輯技術的進步。
第二個方面是細胞治療。一種是干細胞技術。干細胞分為胚胎來源干細胞和體細胞來源干細胞。胚胎干細胞在西方有嚴重的倫理和法律問題，很難繞過。最近外界普遍比較看好的是iPS（即誘導性多功能干細胞，Induced Pluripotent Stem cells；縮寫作iPS）技術，就是把體細胞（比如皮膚細胞）拿出來去分化變成干細胞，這個技術是突飛猛進的，2012年的諾貝爾生理學或醫(yī)學獎就是給了干細胞和iPS技術 (獲獎者為約翰?格登［Sir John B. Gurdon］和山中伸彌［Shinya Yamanaka］)。iPS技術是把你的體細胞變成干細胞，理論上，這個干細胞之后可以變成任何細胞，比如你的腦細胞、腸胃道細胞、胰臟細胞，來代替原來死亡或壞死的細胞，使某一種疾病得到治療。還有一種是最近幾年非常紅火的免疫治細胞療叫CAR-T，就是把你自己的T淋巴細胞拿出來，做一些基因?qū)用嫔系母脑?，能夠特異性地識別癌癥細胞，經(jīng)過擴增后再回輸?shù)讲∪梭w內(nèi)治療癌癥。這些都代表了細胞技術的進展。
最后，還有組織工程技術，可以做出一個器官，比如肝臟、心臟，替換你原有的器官。這也逐漸涉及到倫理問題。大家想象一下五十年以后，你身上所有的東西都不是你自己的，有一部分是別人的，有一部分是做出來的，只有腦子是自己的，那到底你的腦子算你、還是你的身體算你？
2 生命只有一個方向
生命的本質(zhì)是什么？從一個生物學家的角度來看是兩條，超出這兩條就是在跟自然跟上帝抗爭——生命的本質(zhì)是生老病死和傳宗接代，人生都要經(jīng)歷從年輕到年老這段過程，到最后病死，并將你的基因傳到下一代。
DNA的最后一小段叫端粒，每次細胞分裂，它都要短一點、再分裂，再短一點，從這個意義上來說，生命在創(chuàng)造出來以后，只有一個方向：死亡。只不過你可以把這個過程變得很長或者很短。過去我們不太意識到這個問題，主要是很多快病讓人達不到這個極限，比如傳染病讓很多人都死亡了，還有車禍、戰(zhàn)爭，新生兒的死亡，這一系列的事情使人的壽命沒有達到那么長?，F(xiàn)在醫(yī)療技術強盛、生活條件好了，這些東西可以慢慢控制，就走到了器官衰竭這個生命的自然過程。
不過，不是每一個器官的衰竭進程時間表都一樣，有些走得快一點，有些走得慢一點。科學做不到讓一個生命不死，也許將來可以做到讓所有的器官都在同一時間衰竭。這就回到剛才的問題上，到底是腦重要還是其他部分重要？因為其他部分最終是可以被替代的——我個人的觀點，認為腦的健康相對比較重要。
我在2003年的時候，被診斷出患有一種非常惡性的B細胞淋巴瘤，之后聽說中央電視臺的羅京先生是得這個病死的。我病情進展非?？?，來勢兇猛，當時有一個實驗用的藥，是羅氏藥廠發(fā)明的抗體藥Rituximab , 國內(nèi)叫美羅華。我報名參加了這個抗體藥的臨床實驗。在進入臨床實驗的時候，讓我簽了很多的表格，還給我安排了心理醫(yī)師。治療是化療加抗體，這是一個靶向治療的方法，那個時候到臨床二期。我是被這個藥救活的。
患癌的過程逼著我去思考，假如生命還有三個月，我應該怎么活？應該把什么事情交代了？什么事情是最重要，什么事情是最緊急，都要一件事情一件事情地做。
整個治療過程中，因為有化療，把人搞得一塌糊涂。我經(jīng)常去腫瘤中心，看到很多病人，有些病人自己基本上知道沒有太大希望，也在做最后交代這樣的事情——死亡一不小心就變成了你必須要面臨的事情。
當時有一位杜克大學的教授Larry Katz，他得了黑色細胞瘤——現(xiàn)在可以治，當時不能治，病發(fā)以后也是進展很快。我自己在治療過程當中，醫(yī)生是不讓我外出做學術報告的，因為這個病非常怕感染，一感染就完了。當時我把所有的學術演講邀請都推辭了，而杜克大學請我去演講我要去，其實只有一個目的，就是最后見一面Larry。他知道自己肯定沒有希望了，而我知道我這個病是有希望的，因此兩個人的態(tài)度做法完全不一樣。從病人的角度，我也問他，你想怎么樣？他說我什么也不想，只是把家里的事情弄完，然后天天去上班，直到最后一天。我臨走的時候跟他擁抱一下，他說這是最后一次見面了。這是一個非常了不起的科學家。之后大概一個月不到，他就去了。
3 按病人意愿，有尊嚴地臨終
下面我想講一下我的觀點。第一，病人的家屬沒有權力來代替病人做治療（或不治療）的決定。往往是病人走到了生命的盡頭，但是子女堅持要用最好的藥，要拼命地救，很多病人都到了要用呼吸機維持生命這樣的階段了，子女覺得只要有一些希望，就不惜任何代價。很多時候病人其實很痛苦，但他無能為力，家人在（有時是為了自己）替他做決定。
第二，當病人自己沒有意識或者能力做決定的時候，應該有一整套制度來保證病人在事先被告知會發(fā)生這樣的事情，可以提前做決定。
第三，是文化問題。我之前參加臨床試驗時就有一個面對死亡、做決定的流程。但是我覺得，歸根結底有兩個層面，一個是制度問題，各方面不是很健全，不知道誰有權力在什么時候做什么決定；另一個是文化問題，大家都不愿意談論死亡，其實死亡總是要來的。跟病人談什么時候死、死的時候要怎么樣，對方會說“你怎么這樣說話”。
文化問題里面還有一個更深層次的問題，就是誠信。很多病人自己并不知道這個病會死，因為大家都在瞞著他，包括醫(yī)生、子女、朋友，串通好了在瞞著他，這個時候他就像一個傻瓜一樣。我見過一個院士，從他的夫人開始，到子女、朋友，同事，到整個醫(yī)院里的人，說是為他好——憑什么說你是為我好？對我好不好，我自己可以決定，不需要別人為我決定。所以子女或者醫(yī)生或者是其他人沒有權力來幫病人做決定，病人必須要被告知，必須要自己來做這個決定。我們要有一套制度，還要有文化氛圍來讓病人做出這個選擇。
最后我想說的是老人的尊嚴，臨終的尊嚴。人到那個時候，其實是非常沒有尊嚴的。人在生病的時候就知道，尊嚴已經(jīng)顧不上了。比如說老年人，老年人會因為記憶力不好了、智力能力差了，經(jīng)常被護士、護工還有家里人訓斥。講一個我自己非常有感慨的例子——上廁所。當病人自己不能上廁所的時候，我們要從科學的角度想辦法，讓病人怎么能有尊嚴地上廁所，也不需要讓一個阿姨把你脫光了然后給你洗澡之類的事情。其實有一些事情我們是可以做的。比如日本有一種穿在身上的醫(yī)療器械，就是考慮病人的尊嚴問題，不需要把你的衣服脫光，就能把你洗得干干凈凈的。
