羅點點：我的死亡我做主 | 視頻
?羅點點，本名羅峪平，羅瑞卿大將之女。醫(yī)生、作家，“尊嚴(yán)死”倡導(dǎo)者，北京市生前預(yù)囑協(xié)會負(fù)責(zé)人，公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”創(chuàng)建人之一，著有《我的死亡誰做主》等書籍。
發(fā)言 | 羅點點
整理 | 胡曉宏
責(zé)編 | 徐可
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?視頻時長16分23秒，請Wi-Fi環(huán)境觀看
生前預(yù)囑推廣協(xié)會自從成立以后就辦了一件事，就是推廣生前預(yù)囑（living will），我們也做了很多其他工作，因為時間關(guān)系沒有辦法跟大家一一匯報。我自己覺得我們最近做的一件比較有影響力的事情，就是在4月份全國政協(xié)的推廣安寧療護(hù)座談會上，我本人做了一個發(fā)言，說生前預(yù)囑是推廣安寧療護(hù)的必要環(huán)節(jié)。我為什么這么說呢？安寧療護(hù)可能大家基本上也都知道，就是對于末期的病人，包括患有癌癥的病人，或者是一些患有慢病的老年患者，醫(yī)療模式里面應(yīng)該有一整套為他們服務(wù)的模式和流程。這在國際主流醫(yī)學(xué)界是非常成熟的，而且正在飛速發(fā)展，因為人類對于生病和死亡的認(rèn)識在不斷地加深。
但在我們國家的醫(yī)療系統(tǒng)里面，這是很缺乏的。末期病人、老年人在面臨著這種困境的時候，應(yīng)該得到幫助，但他們在很長的時間里卻得不到幫助。剛才大家都講了有各種各樣的問題，體制上的問題，文化心理的問題，社會發(fā)展的問題，經(jīng)濟(jì)是否已經(jīng)發(fā)展到足夠富裕的問題等等。
上周的政協(xié)座談會給了我一個巨大的鼓舞，我覺得這些事情，不管是因為什么——是因為我們?nèi)找娓辉Ｆ饋淼囊粋€社會里面的大多數(shù)人對于自己的生命質(zhì)量已經(jīng)開始重視了，還是由于臨床醫(yī)生在臨床實踐中認(rèn)識到對于末期病人的關(guān)照應(yīng)該成為我們的醫(yī)療實踐以及醫(yī)療教育的一部分——總而言之，它已經(jīng)引起了重視。
但是我在這里想說的是，在安寧療護(hù)推廣的過程中，一個非常重要的前提就是我們生前預(yù)囑推廣協(xié)會在做的這件事情，生前預(yù)囑推廣給安寧療護(hù)提供的是什么呢？是一個本人的意愿。比如，剛才魯白先生說到，在臨終的問題上誰最有發(fā)言權(quán)？生前預(yù)囑所倡導(dǎo)的就是請每一個關(guān)心和愿意討論這個問題，而最后成為生前預(yù)囑合格注冊者的人，首先要明確當(dāng)你表達(dá)你自己在臨終時想要什么樣的醫(yī)療照顧，不要什么樣的醫(yī)療照顧的時候，你要明確你表達(dá)的這個意愿是你本人的，他不是你的家屬的，不是你愛人的，不是你組織的，也不是任何其他人的，而是你本人的。你現(xiàn)在要說清楚，當(dāng)那天來臨的時候，你愿意怎樣，你不愿意怎樣，這是非常重要的。
1 如何保證生前預(yù)囑得到實現(xiàn)？
雖然生前預(yù)囑是個人的意愿，但在實際的臨床實踐中還是會遇到很多的問題。通過實地調(diào)查，我們了解到全世界其他一些地方的做法。比如，美國是通過一部專門的法律來保證每一個人寫在生前預(yù)囑上面的愿望會實現(xiàn)。這是什么意思呢？就是一旦患者聲明在某種情況下要放棄治療，那么醫(yī)生或者家屬不管出于什么考慮，比如愛的原因，或者沒有能夠具體了解病人的愿望的情況下給病人插上管，給病人做了心肺復(fù)蘇，那么法律要追究當(dāng)事人的責(zé)任，這就是法律的意義。
但在很多地方卻又不是這樣，比如說在香港，以及歐洲的一些國家，他們認(rèn)為在不違反現(xiàn)行法律的情況下，擁有和使用一份生前預(yù)囑是可以被接受的。
我們調(diào)研過中國的法律專家的意見，他們認(rèn)為從中國的國情，中國人的文化心理，以及我們現(xiàn)在的法律環(huán)境來講，我們也許更適合這樣的方式——在不違反現(xiàn)行法律的情況下?lián)碛泻褪褂靡环萆邦A(yù)囑。
不僅如此，中國的國家憲法有對公民健康生命權(quán)的有關(guān)規(guī)定，以及前幾年通過的《侵權(quán)責(zé)任法》，也都強調(diào)每一個人的人身受到法律保護(hù)，不受侵犯。還有臨床醫(yī)生多年來非常熟悉的對于病人的知情同意權(quán)的尊重，有創(chuàng)治療和手術(shù)要先獲得病人或家屬的同意。這些都保證在中國現(xiàn)在一個公民要擁有和使用一份生前預(yù)囑，基本沒有法律的障礙。
當(dāng)然在實行的過程中還是會有很多問題，就像剛才顧晉大夫說的，可能病人的家屬互相之間會有不同的意見，和注冊者之間有不同的意見，病人的家屬可能和組織上有不同的意見，那么應(yīng)該怎么辦？
2 開展死亡教育有廣闊空間
當(dāng)然在最基本的法理之下，個人意愿應(yīng)該首先被尊重，這沒有什么可說的。但如果沒有專門的法律，我們的建議是當(dāng)一個人在具有完全責(zé)任能力的時候就考慮和簽署這樣一份文件，而不要等到危機真正來臨，已經(jīng)進(jìn)入了某種困境的時候再來考慮這個問題。
剛才大家講了，中國人不愿意談?wù)撋?，但是我可以告訴各位，我們在推廣的過程中，有一個深深的體驗，就是人人都想知道關(guān)于死亡的事情，不管文化給我們所有的人加了什么樣的鎖鏈，但是多數(shù)人對于每個人都要經(jīng)歷的這個關(guān)卡充滿了好奇，他們都愿意知道。所以，我覺得開展有關(guān)死亡和生命的教育有非常廣闊的天地。
在政協(xié)座談會上，全國政協(xié)常委黃潔夫（注：前衛(wèi)生部副部長）曾經(jīng)談到，我們國家剛剛開始搞器官移植的時候，大家都認(rèn)為這是中國社會最難以接受的事情，就連我自己也認(rèn)為法律層面有問題，比如說我們器官的來源怎樣的。但是自從我們有了《器官捐贈法》之后，黃部長給我們帶來的消息是，今年我們國家已經(jīng)走在了全世界器官移植大國的前列。他認(rèn)為隨著人民生活的富裕，觀念的進(jìn)步，文化心理是一定能夠改變的。他說，我們都沒有想到中國這么快就變成了器官移植大國。
所以，對于中國人的生死教育以及什么是死亡，我認(rèn)為有非常好的空間可以去改變我們的想法。媒體、臨床醫(yī)生、社會上最普通的人對這個問題的關(guān)心令我們非常鼓舞。我想在我們大家一起努力下，有質(zhì)量的死亡，中國人世世代代盼望的好死和善終，一定會在科學(xué)的、人文的、和我們經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展進(jìn)步的背景下很快地實現(xiàn)。
