“大姨媽”，什么時(shí)候來(lái)找我呢？ | 生而不凡 · 公益
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我叫月餅，
從小就是大人口中“別人家的孩子”，
考取市里最好的初中，
又如愿保送最好的高中，
一路順風(fēng)順?biāo)?/p>
收獲著大人們的夸獎(jiǎng)、同學(xué)的羨慕，
我心底里唯獨(dú)有一點(diǎn)小小疑惑：
周圍女生的身體似乎都有了小變化，
我那記性不好的“親戚”——“大姨媽”，
什么時(shí)候能想起來(lái)找找我呢？
初三時(shí)，我決定主動(dòng)踏上尋“親”之路——
去三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科檢查。
醫(yī)生開(kāi)了長(zhǎng)長(zhǎng)的驗(yàn)血單，
我拿著八根色彩斑斕的采血管排隊(duì)。
周圍的人們竟然主動(dòng)讓出了道，
看著我的眼神仿佛在說(shuō)：
這小姑娘，是不是得了什么不治之癥？
兩天后結(jié)果出來(lái)，醫(yī)生說(shuō)我一切正常，
可能只是比別人發(fā)育晚一些，
我高高興興回了家，不再想這些煩惱。
兩年后，我再次陷入了疑惑——
月經(jīng)依舊沒(méi)來(lái)，乳房也沒(méi)有發(fā)育。
來(lái)到另一家醫(yī)院經(jīng)一系列檢查后，
醫(yī)生告訴我一個(gè)新名詞：“始基子宮”，
即子宮極小，僅1-3cm長(zhǎng)，且沒(méi)有宮腔，
這通常是由于胚胎期的發(fā)育缺陷導(dǎo)致的。
FSH、LH、E2、P等性激素指標(biāo)
都遠(yuǎn)低于正常值；同時(shí)骨骺閉合晚，
但染色體、肝腎功能正常。
醫(yī)生也說(shuō)不清我得了什么病，
含糊地懷疑“腦子有問(wèn)題”，
導(dǎo)致不能分泌激素；
讓我服用雌激素孕激素，促進(jìn)子宮發(fā)育。
就這樣，我稀里糊涂地
開(kāi)始了“藥不能?！钡娜松?/strong>。
一月一個(gè)療程，來(lái)構(gòu)建月經(jīng)周期。
我開(kāi)始有了“月經(jīng)來(lái)潮”，
但這只是因?yàn)榈?28、29 天不服藥，
激素水平下降造成的撤退性出血，
也不會(huì)有排卵。
開(kāi)始子宮、乳腺有一點(diǎn)發(fā)育，
很快又沒(méi)了動(dòng)靜。
我仿佛看到藥丸們排著隊(duì)從藥房出發(fā)，
穿過(guò)郁郁蔥蔥的公園，
穿過(guò)喧囂熙攘的小吃街，
一蹦一跳向我走來(lái)，進(jìn)入我的身體，
綿延不絕，卻無(wú)濟(jì)于事。
定期復(fù)檢時(shí)醫(yī)生護(hù)士們的話，
那種惋惜同情又事不關(guān)己的態(tài)度，
也刺傷著我，好幾次都想說(shuō)：
“我活得挺好的！不需要任何人可憐！
你們?cè)摍z查檢查，別再議論我了吧！”
然而礙于一些關(guān)系，我只能沉默。
這也一度使我極其抵觸去醫(yī)院。
高考前夕，停藥導(dǎo)致的內(nèi)分泌紊亂，
外加精神壓力，讓我高考失利了，
來(lái)到一所遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)的普通高校。
在這里，我的生活似乎挺輕松：
期末看兩天書(shū)就能考年級(jí)第一，
各種獎(jiǎng)狀塞滿抽屜。
但我似乎對(duì)一切提不起興趣，
吃著副作用一堆又治不好病的激素藥，
渾渾噩噩過(guò)日子。
高考失利的陰影讓我經(jīng)常莫名地流淚。
負(fù)面情緒在一次挫折后徹底爆發(fā)——
和父母通話中我突然嚎啕大哭起來(lái)，
這是我第一次完全無(wú)法控制情緒。
我翻看日常服用的藥物說(shuō)明書(shū)
果然“副作用”一欄寫著“可能導(dǎo)致抑郁”。
我沒(méi)有猶豫，立即去掛睡眠心理科，
果然，又抱了七八盒抗抑郁的藥回來(lái)。
我每天算好時(shí)間分門別類地吃，
還買了些維生素片混著一起吃，
這樣就能欺騙自己不是在吃藥了，
吃起來(lái)開(kāi)心許多。
情緒逐漸平穩(wěn)之后，我開(kāi)始查閱資料，
懷疑自己的病癥是一種名叫
特發(fā)性低促性腺激素性性腺功能減退癥
(IHH)的罕見(jiàn)內(nèi)分泌疾?。?/p>
由于基因變異引起
促性腺激素釋放激素(GnRH)缺乏，導(dǎo)致
垂體無(wú)法分泌足夠的促性腺激素(FSH、LH)，
進(jìn)而引起性腺功能不足，無(wú)法啟動(dòng)青春期。
放假回家后，我又到常去的醫(yī)院看病，
和新來(lái)的醫(yī)生一交流，他也懷疑這種病.
果然，檢查后確診是IHH，
但我用藥倒沒(méi)啥變化，還是那些激素。
熬過(guò)那些光忘記照亮的日子，
人生總會(huì)有轉(zhuǎn)機(jī)。
當(dāng)抗抑郁藥快見(jiàn)底的時(shí)候，
我逐漸遠(yuǎn)離了抑郁這只“小黑狗”，
學(xué)業(yè)上也迎來(lái)新的篇章，
順利進(jìn)入一所重點(diǎn)高校讀研。
隨著我的閱歷越來(lái)越豐富，
與IHH君相伴越來(lái)越久，
疾病帶給我的煩惱就越來(lái)越少。
換個(gè)角度想，我也因病收獲了很多呀：
承受能力變強(qiáng)了，
能平和坦然地面對(duì)生活各種問(wèn)題，
有條不紊地逐個(gè)解決；
活得自洽，能接納和原諒自己的不完美；
對(duì)人生無(wú)常有了一些自己的理解，
繼而更清晰堅(jiān)定地走向未來(lái)......
另外，由于骨骺閉合晚于常人，
我在 18 歲后又長(zhǎng)高了 5 厘米，
順利成為身高 168 的南方姑娘
也很值得小小開(kāi)心一下呢！
最后，想對(duì)和我一樣討厭吃藥的伙伴說(shuō)，
只要正作用比副作用大，
咱們?cè)撻L(zhǎng)期吃藥還是得吃，藥不能停。
有時(shí)候常想：
我是月亮失散多年的私生女“月餅”吧。
月亮每個(gè)月按時(shí)圓虧一次，
我每個(gè)月按時(shí)吃完一板藥，
又拆開(kāi)新的一板；
月亮高高照亮天上，
人群之中的我，也在閃閃發(fā)光。
系列介紹
— 罕見(jiàn)病 · 暖心科普 · 系列 —
由遺傳學(xué)與罕見(jiàn)病科普公益項(xiàng)目豌豆Sir與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合出品。每月一期，每期帶你了解一種罕見(jiàn)病，感受一位罕見(jiàn)病病友，一組暖心漫畫(huà)，一段非凡人生。
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