政策解讀、前沿科技、國際協(xié)作——2019中國罕見病大會熱點早知道
● ● ●
定于2019年10月19日至10月20日召開的“2019年中國罕見病大會”即將在北京拉開帷幕。大會自召開信息發(fā)布之日起，引起了全社會和海外相關(guān)領(lǐng)域的廣泛關(guān)注，并吸引了來自政府、科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)學(xué)行業(yè)、醫(yī)藥企業(yè)、基金會等不同領(lǐng)域的專家、學(xué)者，以及病友組織代表、社會愛心人士、媒體朋友等報名參加大會。
2019年中國罕見病大會由開幕式、分論壇（6場）和公益晚會組成。大會內(nèi)容精彩紛呈，先來一睹為快。
NEWS
幾年前，冰桶挑戰(zhàn)讓公眾認(rèn)識了漸凍癥，也讓每個病種只有幾萬例、幾千例，甚至全球只有幾例的罕見病從原本塵封的角落被揭開。罕見病不僅僅是一個醫(yī)學(xué)問題，更是一個深刻的社會學(xué)問題。
2019年中國罕見病大會上，北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記張抒揚將介紹“中國罕見病社會學(xué)調(diào)研項目”，同時香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生及基層醫(yī)療學(xué)院教授董咚將做題為“社會學(xué)視角下的罕見病”的主旨演講。
今年2月27日，由國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局主導(dǎo)、中國罕見病聯(lián)盟和北京協(xié)和醫(yī)院牽頭編寫的《罕見病診療指南（2019年版）》正式發(fā)布。該指南發(fā)布會上，國家衛(wèi)健委衛(wèi)生研究發(fā)展中心衛(wèi)生技術(shù)評估研究室主任趙琨分享了中國孤兒藥可及性現(xiàn)狀：罕見病目錄囊括的121種疾病中，全球范圍內(nèi)74種疾病可以治療，對應(yīng)162個藥物；在中國，有53種疾病可以治療，對應(yīng)83個藥物，其中有明確適應(yīng)癥獲批的是31種疾病，55個藥品；納入到中國國家醫(yī)保目錄的有18個病種，29個藥物，還有13種疾病與26個藥徘徊在醫(yī)保覆蓋范圍之外。
由此可見，推動罕見病藥物可及性仍然是項艱巨的任務(wù)。衛(wèi)生技術(shù)評估（HTA）近年來儼然成為藥物市場準(zhǔn)入和醫(yī)保保障重要的決策點，是推動藥物可及性的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。HTA在中國還處于剛剛起步階段，能否在這個領(lǐng)域發(fā)揮作用、發(fā)揮怎樣的作用，2019年中國罕見病大會上，中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康將與罕見病藥物HTA專家共同探討。
熱 點 集 錦
NEWS
黨的十八大以來，在黨中央、國務(wù)院的領(lǐng)導(dǎo)下，國家衛(wèi)生健康委協(xié)同有關(guān)部門開展了一系列罕見病防治相關(guān)工作：包括預(yù)防出生缺陷，完善有關(guān)診療技術(shù)規(guī)范，成立罕見病診療與保障專家委員會，發(fā)布《中國第一批罕見病目錄》，成立中國罕見病聯(lián)盟，成立中國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，發(fā)布《罕見病診療指南（2019年版）》等，國家對罕見病的重視程度可見一斑。
2019年中國罕見病大會設(shè)立“罕見病政策與保障”分論壇，權(quán)威解讀罕見病相關(guān)政策。國家藥品監(jiān)督管理局、國家衛(wèi)健委衛(wèi)生研究發(fā)展中心等相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)將出席本次論壇并探討罕見病藥物審評與注冊法規(guī)，罕見病藥物審批新政策、罕見病藥物的安全性及有效性評價的特殊考量等相關(guān)政策法規(guī)問題。
從算力的提升，云存儲的應(yīng)用到人工智能與醫(yī)療的結(jié)合，醫(yī)療領(lǐng)域的信息化進(jìn)程在不斷被加速。通過健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺挖掘數(shù)據(jù)的價值并進(jìn)行有效的利用，不僅對改進(jìn)健康醫(yī)療服務(wù)模式，而且對經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展都有著重要的促進(jìn)作用。
科技創(chuàng)新改變著傳統(tǒng)疾病的診療方式，罕見病的診療也在發(fā)生著變化?；谌斯ぶ悄艿暮币姴≡\療技術(shù)突破、跨組學(xué)數(shù)據(jù)融合分析及罕見病知識庫體系的建設(shè)、利用信息學(xué)及人工智能技術(shù)提升罕見病的診療服務(wù)水平、5G+AI 助力罕見病智慧診療、罕見病的現(xiàn)代分子診斷和治療等精彩話題都將出現(xiàn)在2019年中國罕見病大會的日程上。
“一帶一路”倡議已不僅僅關(guān)注傳統(tǒng)能源和基建領(lǐng)域的合作，在醫(yī)療健康、生命科學(xué)等新興領(lǐng)域的發(fā)展過程中更是大有可為。世界衛(wèi)生組織總干事譚德塞在談及中國“一帶一路”倡議將如何影響世界衛(wèi)生健康領(lǐng)域發(fā)展時曾表示：“中國具有實際經(jīng)驗和經(jīng)濟(jì)影響力，能極大影響‘一帶一路’沿線國家的數(shù)十億生命?！?/span>
醫(yī)療領(lǐng)域合作是“一帶一路”建設(shè)的重要內(nèi)容，2019年中國罕見病大會特設(shè)立“一帶一路”推進(jìn)罕見病診療的國際協(xié)作”分論壇，專門探討“一帶一路“倡議下中國醫(yī)療機(jī)構(gòu)的國際合作新發(fā)展、“一帶一路”計劃支撐沿線國家醫(yī)藥創(chuàng)新發(fā)展等相關(guān)話題。同時，全球罕見病研究挑戰(zhàn)與治療進(jìn)展、罕見病發(fā)展的國際經(jīng)驗與中國罕見病的探索等內(nèi)容也將出現(xiàn)在大會日程上，學(xué)習(xí)其他國家在罕見病領(lǐng)域的經(jīng)驗，探索并展望我國罕見病診療的發(fā)展。
組織機(jī)構(gòu)
主辦單位：中國罕見病聯(lián)盟
承辦單位：中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會
北京協(xié)和醫(yī)院
會議時間及地點
會議時間：2019年10月19日- 20日
會議酒店：北京朝陽悠唐皇冠假日酒店
會議地點：北京市朝陽區(qū)三豐北里3號(外交部東南側(cè))
報名事宜
此次會議采取線上注冊方式，參會代表需在報名網(wǎng)站注冊報名，填寫信息需與當(dāng)天參會人員信息一致，報名信息提交后待后臺審核通過，最終以收到參會碼為參會依據(jù)。
1、會議注冊費繳納標(biāo)準(zhǔn)：
2019 年9 月20 日之前交費：2000 元/人
2019 年9 月20 日之后交費（含現(xiàn)場）：2880元/人
*注冊費包括參會資格證、會議資料費、會議期間午餐費,不含差旅等相關(guān)費用。
*地方學(xué)協(xié)會、臨床醫(yī)生、病友組織免費參會。
2、會議注冊費繳納形式：
銀行匯款請務(wù)必注明“2019年中國罕見病大會”
賬戶名稱：艾美達(dá)（北京）醫(yī)藥信息咨詢有限公司
開 戶 行：招商銀行股份有限公司北京北三環(huán)支行
賬 號：1109 1080 6710 501
會務(wù)組聯(lián)系方式
1、報名咨詢
地方學(xué)/協(xié)會、臨床醫(yī)生參會
聯(lián)系人：趙琳
電 話：18612671221
病友組織參會
聯(lián)系人：蘇先生
電 話：400 040 8772轉(zhuǎn)804#
普通參會
聯(lián)系人：段夢宇
電 話：18811529021
2、會務(wù)組
聯(lián)系人：劉洋/李燃
電 話：15910697081/13810435952
