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做你的守護(hù)神，為控溫而戰(zhàn)！| 生而不凡 · 公益

2020/09/06
導(dǎo)讀
攜手治愈，趕走攝魂怪

原創(chuàng) ? 罕見病 ? 暖心科普

●       　●       　●

此前熱播的《三十而已》有一段情節(jié)，
女主角顧佳兒子的幼兒園同學(xué)楠楠，
突然癲癇發(fā)作、倒地抽搐，
顧佳教給兒子照顧癲癇小伙伴的方法，
還呼吁大家公平對(duì)待這樣的孩子。


沒錯(cuò)，癲癇患兒完全可以融入集體。
只是有些罕見的癲癇疾病，
會(huì)讓寶爸寶媽陷入一場(chǎng)漫長(zhǎng)的“戰(zhàn)爭(zhēng)”，
今天，讓我們來認(rèn)知Dravet綜合征，
原稱“嬰兒嚴(yán)重肌陣攣癲癇（SMEI）”。


“媽媽，媽媽，你千萬別吃那個(gè)紅藥水，
那個(gè)東西又酸、又臭、又難吃！”
和我玩耍時(shí)，女兒芊芊突然驚恐起來，
用小手捂住我的嘴巴，想要保護(hù)我——
原來，她看到爸爸正在準(zhǔn)備 “紅藥水”，
那是芊芊每日兩頓的藥物。

和芊芊一樣，
很多Dravet綜合征孩子還沒斷奶，
就要開始吃抗癲癇藥物了。
1種往往不夠，3、4種也不算多，
但終生服藥，
也很難控制發(fā)作和其他癥狀。


芊芊是個(gè)幸福的孩子，
有大大的眼睛、甜甜的笑容，
還有愛她的爸爸、媽媽和哥哥，
在哥哥心中，妹妹是最漂亮了。
剛出生的時(shí)候，大家都說：
“可以學(xué)舞蹈哦！”“將來當(dāng)老師吧！”
那時(shí)的未來雖然未知，但是美好。

芊芊10個(gè)月大時(shí)，
快樂平靜的日子被無情打破。
某天給芊芊洗熱水澡，
她的眼神突然變得凝重、斜視，
嘴唇慢慢變紫甚至灰白，
右手右腳一齊一下、一下地抽動(dòng)。
救護(hù)車呼嘯駛向急診，
途中發(fā)作中止、但種下了困惑。


本以為是神經(jīng)系統(tǒng)的偶然現(xiàn)象，
但發(fā)作卻幾乎每月都要“到訪”。
發(fā)燒可能抽、不發(fā)燒也可能抽，
有時(shí)抽搐狀態(tài)會(huì)持續(xù)半小時(shí)，
必須去急診用終止驚厥發(fā)作的藥物，
每當(dāng)芊芊昏昏睡去，
空氣中就只剩下恐懼和心碎。

1歲半時(shí)，我們?nèi)易隽嘶驒z測(cè)，
唯獨(dú)在芊芊身上發(fā)現(xiàn)了SCN1A基因變異。
結(jié)合她易持續(xù)、熱敏感等癥狀，
芊芊被確診為Dravet綜合征患者。

編者注：若孩子在1歲前出現(xiàn)發(fā)熱誘發(fā)的抽搐，(1) 在發(fā)熱的24小時(shí)內(nèi)發(fā)作至少2次、(2) 發(fā)作持續(xù)15分鐘以上、(3) 半側(cè)陣攣性發(fā)作，以上3種情況如果出現(xiàn)至少2種，就可能是Dravet綜合征，建議盡早確診，選擇合理對(duì)癥的治療方案。Dravet綜合征由基因變異引起，約80%為SCN1A基因變異；應(yīng)避免使用鈉離子通道阻滯劑類的常用抗癲癇藥物，如卡馬西平、奧卡西平、拉莫三嗪等；部分?jǐn)y帶SCN2A或PCDH19基因變異的患者可遵醫(yī)囑使用。


醫(yī)生叮囑：
“控制發(fā)作是首要任務(wù)。”
Dravet綜合征更容易出現(xiàn)持續(xù)的發(fā)作，
曠日持久的ICU搶救、
無意識(shí)癱瘓、猝死（SUDEP）
都是可能的后果。

“控'熱'是控制發(fā)作的關(guān)鍵?！?/strong>
“外”熱如暖氣、電熱吹風(fēng)、熱水澡
甚至秋日暖陽，
“內(nèi)”熱如感冒、腹瀉、疫苗注射
導(dǎo)致的發(fā)燒，
處處“熱”點(diǎn)，時(shí)時(shí)都要小心翼翼。


每逢春冬季節(jié)，我和她爸都如臨大敵，
因?yàn)轶w弱的芊芊，實(shí)在太容易感冒了。

芊芊每次感冒發(fā)燒約持續(xù)5天，
至少2到3天我要通宵不眠不休，
和她爸輪班，24小時(shí)盯著體溫監(jiān)測(cè)儀。
看著起起伏伏的數(shù)字心驚肉跳，
不斷通過擦洗等手段，給芊芊物理控溫，
努力把她的體溫控制在37.5度以下，
但還是難以避免時(shí)不時(shí)升溫發(fā)病……

那一頁頁“芊芊發(fā)病日記”，
記錄著我們驚心動(dòng)魄的“戰(zhàn)斗”——


我們永遠(yuǎn)不知道發(fā)作何時(shí)到來，
也不知道這次發(fā)作是淺嘗輒止，
還是九死一生。
Dravet綜合征像攝魂怪一樣，
總是試圖奪走一切快樂。

我也曾在深夜痛哭，但芊芊讓我振作：
“芊芊，如果沒有我，
誰能在你半夜發(fā)燒的時(shí)候徹夜守護(hù)？
誰能為你人群中發(fā)病后給藥疏散解圍？
誰能在你發(fā)作頭疼時(shí)給你安慰擁抱？”


至親家人的生命軌跡也因此改變——
 要照護(hù)好Dravet綜合征寶寶，
需要專業(yè)的護(hù)理急救知識(shí)和果斷決策。

有些家長(zhǎng)只能揮別夢(mèng)想、辭去工作，
有些本該享受天倫之樂的老人挺身而出，
全天時(shí)刻照看隨時(shí)可能發(fā)病的孩子，
“以一命換一命”，悲壯卻也無可奈何。


通過患者組織認(rèn)識(shí)更多病友家庭后，
我們也有更多的期待：

希望醫(yī)生多了解Dravet綜合征一點(diǎn)，
不會(huì)有孩子因誤用藥物而加重發(fā)作；
希望孩子們的癲癇可以不發(fā)作，
哪怕少發(fā)作一些，
哪怕發(fā)作可以被藥物控制，
哪怕藥物控制不好但不要持續(xù)，
哪怕持續(xù)但可以被藥物終止，別停不下來，
孩子，請(qǐng)不要離開我……
我們最期待國(guó)外的藥物能夠快點(diǎn)引進(jìn)，
期待基因治療能夠帶來治愈的希望。


比芊芊大兩歲的哥哥總是問我，
為什么妹妹不能和自己一起
去學(xué)輪滑、學(xué)游泳、四處旅游？

他還不能理解，
妹妹是一個(gè)"慢節(jié)奏"成長(zhǎng)的小朋友，
她搖搖晃晃地走路已是非常努力的成果，
更劇烈的運(yùn)動(dòng)還可能誘發(fā)發(fā)作。


我想對(duì)親愛的芊芊說：
疾病讓我們的人生跌落到了低谷，
那以后的每一天，都在上坡的路上。

芊芊走路慢、搖搖晃晃，
那我們多了許多手牽手的機(jī)會(huì)；
芊芊難以參加集體活動(dòng)，
那我們就在家玩樂高、讀繪本。


親愛的芊芊，疾病讓我們的世界變小，
但我們也可以把它變大，
爸爸、媽媽、哥哥和你一起，
用想象、用愛，把它充滿；
親愛的芊芊，讓我們牽著你的手，
無論有多少苦痛，有多少不甘，
我們愛你，分分秒秒，月月年年。

故事｜芊芊媽講述，皓宇改寫

漫畫｜晶皮豆芽

圖解｜Echo、freepic

特別感謝北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科張?jiān)氯A醫(yī)生、首都醫(yī)科大學(xué)北京兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科田小娟醫(yī)生的指導(dǎo)。

本期故事素材由卓蔚寶貝支持中心提供。該組織于2018年由Dravet綜合征患者家屬聯(lián)合發(fā)起（前身為“卓蔚倡導(dǎo)”），旨在傳遞疾病相關(guān)的診療和日常護(hù)理知識(shí)，推動(dòng)研究進(jìn)展，增加社會(huì)支持。

微信：DravetChina（公眾號(hào)）



系列介紹

—  罕見病 · 暖心科普 · 系列  —

由遺傳學(xué)與罕見病科普公益項(xiàng)目豌豆Sir與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合出品。每月一期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。



暖心科普背后的創(chuàng)作團(tuán)隊(duì)

我們的創(chuàng)作團(tuán)隊(duì)一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕見病患者或家屬，

另兩位是遺傳學(xué)與新媒體領(lǐng)域的專業(yè)人士。


暖心科普系列的制作經(jīng)費(fèi)全部來自公益募集。希望有你的愛心注入我們的努力，一同創(chuàng)作更精彩的科普故事。


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知識(shí)分子聲明
《罕見病·暖心科普系列》的創(chuàng)作資金來自“讓罕見病科普更暖心”慈善募捐項(xiàng)目。該項(xiàng)目由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)在騰訊公益平臺(tái)發(fā)起，具有公募資格的無錫靈山公益基金會(huì)認(rèn)領(lǐng)，并已向民政部門進(jìn)行慈善募捐備案，募捐編號(hào)：53320000509200881CA19169。該募捐項(xiàng)目信息披露由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)提供，無錫靈山慈善基金會(huì)審核后在騰訊公益平臺(tái)發(fā)布，各位愛心網(wǎng)友可在騰訊公益本項(xiàng)目頁面中查詢。知識(shí)分子僅核實(shí)項(xiàng)目真實(shí)性，后續(xù)募捐信息披露由上述基金會(huì)負(fù)責(zé)。

制版編輯 | 皮皮魚
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