她的心愿要在告別世界后實現(xiàn) | “生而不凡”專欄
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今天的主人公，
有一個很特別的心愿，
讓我們先走進
她和老伴相濡以沫的歲月吧。
我的妻子叫韓愛華，今年55歲，
是亨廷頓舞蹈癥病友。
我們和這種罕見病，
已經(jīng)一起斗爭了20年。
年輕時的愛華活力十足，
梳著一條可愛的大辮子，
廠子里的文藝活動，
一定少不了她的身影。
各種舞蹈，她看兩遍就會。
那時我們怎么也沒想到，
她和“舞蹈”，竟然會以這樣的方式相伴。
1997年，我發(fā)現(xiàn)一向活潑的她，
變得不愛說話了，還容易發(fā)脾氣。
我們甚至懷疑，她是不是得了抑郁癥？
直到三年后我們才確診，
她患了一種罕見的遺傳性神經(jīng)退行性疾病
——亨廷頓舞蹈癥。
這種病會讓身體逐漸失去控制，
開始是面部、手指抽動，
進而不由自主地搖晃、“舞蹈”。
同時，心智障礙也一點點出現(xiàn)，
最終會變得特別遲鈍。
目前還沒有有效的治愈手段。
07年，愛華身體機能的退化越來越嚴重，
甚至都不能說話了，走路經(jīng)常跌倒摔傷。
我只好辭掉工作，在家一心照顧她，
愛華的活動范圍，越來越小。
近兩年，愛華連進食都越來越困難，
喂她吃一碗飯要一個小時。
1米62的她只有36公斤，
再也沒有下過樓。
我和她，
一起被困在了這間小小的兩居室。
亨廷頓舞蹈癥患者在發(fā)病后，
通常生存時間只剩下15～20年。
與病魔斗爭了20年，
愛華的生命已進入倒計時，
除了每天堅持與疾病對抗，
我們還有一個心結(jié)未了。
我們商量好，想把愛華的遺體捐獻給科研機構，
用于研究如何對付亨廷頓舞蹈癥這個大魔頭！
盡管現(xiàn)在的醫(yī)學科技無法攻克它，
愛華是否能盡最后一份貢獻呢？
我們希望找到一家科研型機構，
接收愛華將來的遺體，
爭取早日有突破性的成果，
讓以后的病友受惠。
沒想到實現(xiàn)這個愿望好難好難。
2012年，我曾向一所大學提出申請，
不但有手續(xù)問題，
他們也表示，無法開展科研。
主要問題在于，
國內(nèi)太缺乏相關的研究項目基金，
許多機構無法承諾開展研究。
最近，我了解到有一個科研計劃，
能接受神經(jīng)疾病類的大腦組織，
但許多細節(jié)依然要溝通。
我時常放當年的舞曲，
曾經(jīng)的愛華那么愛跳舞，
如果她可以被治愈，
現(xiàn)在應該天天去跳廣場舞吧。
“遺體還捐獻嗎？”
每隔一段時間，我都會這么問愛華，
她只能發(fā)出一些含糊的聲音。
我知道，她一定和之前一樣，
和我一樣，盼著，能實現(xiàn)這個心愿。
主人公故事的紀錄短片《致命的舞蹈》
上海廣播電視臺新聞周刊《1/7》欄目制作
故事｜皓宇，經(jīng)故事主人公授權根據(jù)《他守護“跳舞”的妻子20年 仍有一個心愿未了》改編。
漫畫｜晶皮豆芽
圖解｜Echo
插圖｜翟進、君君
特別感謝北京中日友好醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師顧衛(wèi)紅醫(yī)生的指導。
本期故事素材由風信子關愛提供。該機構成立于2016年1月1日，致力于為罕見病病人提供支持。機構創(chuàng)始人來自亨廷頓舞蹈癥家庭，對亨廷頓舞蹈癥患者和家人的經(jīng)歷有深刻體會，所以從亨廷頓舞蹈癥患者群體開始，結(jié)合社會資源,為全國范圍的亨廷頓舞蹈癥患者們發(fā)聲、提供支持和幫助、倡導積極健康的生活態(tài)度、改善患者生活質(zhì)量。
系列介紹
— 罕見病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益項目豌豆Sir與病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合出品。每月兩期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。
暖心科普背后的創(chuàng)作團隊
我們的創(chuàng)作團隊一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕見病患者或家屬，
另兩位是遺傳學與新媒體領域的專業(yè)人士。
制版編輯 | 皮皮魚
