偏頭痛患者口述：這痛在我腦袋里“大喊大叫”
圖片來自harvard.edu
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The Journal of Headache and Pain 通常會邀請研究人員撰寫有關偏頭痛的治療進展并報道他們的研究工作。而這一次，我們想聽聽患者在改善偏頭痛治療方面的看法。在接下來的采訪分享中，Victoria Hentschke采訪到了他的一位同事，一名已經(jīng)忍受了25年之久的偏頭痛患者。
您患偏頭痛已經(jīng)25年，有什么您想消除的，人們對于偏頭痛的錯誤印象么？
“只是頭痛而已”，“所有的偏頭痛都是一樣的”，“這些癥狀只會持續(xù)幾分鐘或者幾小時”。我經(jīng)常聽到類似這樣的評論。這不僅僅是頭痛，而且癥狀也會因人而異。
我是這樣描述偏頭痛的：當頭痛和偏頭痛的強度一樣時，頭痛可以被忽略，因為你可以嘗試忽略這種疼痛；而偏頭痛時，那種疼痛會充斥你的感官，在你的腦袋里上竄下跳還嚷嚷。
對我而言，偏頭痛的先兆是最惱人的部分，相比之下任何頭痛都是小問題。但是，對一些人而言情況恰恰相反。我有過那種偏頭痛，只持續(xù)20分鐘，伴隨著惡心和眩光。而更嚴重的偏頭痛會持續(xù)上幾天，還伴隨有失去平衡，惡心，對光、聲音及氣味格外敏感，意識模糊，手腳發(fā)麻以及說話和協(xié)調(diào)性方面的困難。
您被診斷為偏頭痛用了多久？
剛開始，我有一些相當明顯的偏頭痛癥狀，因此我的家庭醫(yī)生很快就將它們診斷為偏頭痛。你在今天之前聽過偏頭痛相關的眩暈嗎？你知道手腳麻木或是耳鳴可能是偏頭痛的一部分嗎？我也不知道！
隨著時間的推移，針對我偏頭痛精確亞型的診斷已經(jīng)發(fā)生了改變。我的平衡問題在幾個月后才被耳鼻喉科確診為偏頭痛。
一旦偏頭痛開始了，患者能做些什么來改善癥狀？
這正是我認為改變最大的地方。當我最開始出現(xiàn)偏頭痛的時候，給我的選擇是止痛藥或者是有止吐作用的止痛藥。作為病人，如果你仔細看一下就會發(fā)現(xiàn)里面提到了麥角胺（ergotamine）。理論上，我相信市場上有曲坦類藥物，但是我的家庭醫(yī)生并沒有真正注意到他們。
如果足夠早地服用曲坦類藥物，偏頭痛可以被阻止。曲坦類藥物不是止痛藥，而是通過阻止偏頭痛來達到止痛的目的。然而，如果過于頻繁或者超過推薦劑量地服用這類藥物，則會出現(xiàn)反彈或者藥物過度使用帶來的偏頭痛，這比最開始的偏頭痛還要來得嚴重。對于那些無法服用曲坦類藥物的患者，有一些新的偏頭痛治療方法正在開發(fā)中，對此我也很期待聽到相關內(nèi)容。
近年來，在針對緩解偏頭痛的生活方式相關信息與建議方面，您注意到了哪些變化？
現(xiàn)在有很多減少偏頭痛誘因方面的信息，例如食物誘因、睡眠的影響、眼鏡、屏幕亮度、過度服用止痛藥、磨牙和壓力等。當我最初開始偏頭痛時，有關食物誘因的信息常常令人恐懼。人們要么給你說這是無稽之談，要么建議你采用可能有害的排他性飲食習慣。
從我的飲食中識別并且消除食物誘因?qū)ξ規(guī)椭艽螅c你想的相反，我的BMI從15.4這樣一個偏低的水平上升到了21-23的更為健康的區(qū)間。我想念巧克力和奶酪，但一想到吃了之后會發(fā)生什么，就足以斷了我的這個念想。就算吃一點也會帶來巨大的風險，所以我不會被誘惑。
這些建議對每個人都有效嗎？并不是，有些人就壓根沒有食物誘因。
我會建議你瀏覽你們國家偏頭痛協(xié)會的網(wǎng)站以了解更多詳細信息，同時考慮使用他們提供的偏頭痛日記。這些信息和記錄習慣可以幫助你確定你個人的發(fā)病誘因，從而使你通過生活上最微小的改變換取最大的利益。
如何用藥物預防偏頭痛？有改善嗎？
我不確定在日常用藥方面是否發(fā)生了很大的變化，但我發(fā)現(xiàn)醫(yī)生們越來越意識到有些東西可以預防偏頭痛，而且，他們的建議更傾向于日常預防。似乎大多數(shù)治療方法仍然是未經(jīng)檢驗的，實際上這些方法也并沒有被批準用于偏頭痛的預防。因為一些藥物也被用于治療精神健康問題，所以這些藥物的標準用法可能會造成患者的污名化。我所看到的最大的變化在以下幾方面：
現(xiàn)在孕婦患者會被警告禁止服用丙戊酸鈉。但在上世紀90年代情況并非如此，丙戊酸鈉在那時被規(guī)定為育齡期婦女的偏頭痛預防藥物；
肉毒桿菌毒素——我本人并沒見過使用這種方法的人，但我聽說如果你有某種特定的偏頭痛誘因，則可以一試；
降鈣素基因相關肽（CGRP）抑制劑（單克隆抗體）是一類治療偏頭痛的新藥，但在某些國家被限制使用；
一系列刺激設備，包括針對三叉神經(jīng)和迷走神經(jīng)的刺激設備。
能談談有關信息來源方面的變化嗎？
現(xiàn)在，偏頭痛協(xié)會網(wǎng)站上擁有又快又好的信息，因此患者很容易找到可靠的信息。對我而言，真正改變的是：我既可以讀到有關“偏頭痛新療法”的新聞，同時又能讀到那些對我來說更重要的原創(chuàng)研究。這讓我可以更容易判斷新聞或者商家是否只是在試圖向我兜售所謂的“奇跡療法”。
您為何愿意分享關于偏頭痛治療和改善的看法？
這些年來，我看到普通大眾、偏頭痛患者和醫(yī)療保健專家在對偏頭痛的理解上出現(xiàn)了很多改變，然而，我也看到在這些群體之間，存在著巨大的知識鴻溝。面對嚴重的偏頭痛，我依然倍感無助，縱使我有生物醫(yī)學研究背景，我也能理解很多偏頭痛的治療和預防選項。25年的偏頭痛病史，當然使我能夠通過切身經(jīng)歷來談談其中的某些變化。
注：本文轉(zhuǎn)載自公眾號“BMC科研永不止步”，原文作者Victoria Hentschke。
