羅點(diǎn)點(diǎn)：我的死亡我做主 | 視頻
?羅點(diǎn)點(diǎn)，本名羅峪平，羅瑞卿大將之女。醫(yī)生、作家，“尊嚴(yán)死”倡導(dǎo)者，北京市生前預(yù)囑協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)人，公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”創(chuàng)建人之一，著有《我的死亡誰(shuí)做主》等書(shū)籍。
發(fā)言 | 羅點(diǎn)點(diǎn)
整理 | 胡曉宏
責(zé)編 | 徐可
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?視頻時(shí)長(zhǎng)16分23秒，請(qǐng)Wi-Fi環(huán)境觀看
生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)自從成立以后就辦了一件事，就是推廣生前預(yù)囑（living will），我們也做了很多其他工作，因?yàn)闀r(shí)間關(guān)系沒(méi)有辦法跟大家一一匯報(bào)。我自己覺(jué)得我們最近做的一件比較有影響力的事情，就是在4月份全國(guó)政協(xié)的推廣安寧療護(hù)座談會(huì)上，我本人做了一個(gè)發(fā)言，說(shuō)生前預(yù)囑是推廣安寧療護(hù)的必要環(huán)節(jié)。我為什么這么說(shuō)呢？安寧療護(hù)可能大家基本上也都知道，就是對(duì)于末期的病人，包括患有癌癥的病人，或者是一些患有慢病的老年患者，醫(yī)療模式里面應(yīng)該有一整套為他們服務(wù)的模式和流程。這在國(guó)際主流醫(yī)學(xué)界是非常成熟的，而且正在飛速發(fā)展，因?yàn)槿祟?lèi)對(duì)于生病和死亡的認(rèn)識(shí)在不斷地加深。
但在我們國(guó)家的醫(yī)療系統(tǒng)里面，這是很缺乏的。末期病人、老年人在面臨著這種困境的時(shí)候，應(yīng)該得到幫助，但他們?cè)诤荛L(zhǎng)的時(shí)間里卻得不到幫助。剛才大家都講了有各種各樣的問(wèn)題，體制上的問(wèn)題，文化心理的問(wèn)題，社會(huì)發(fā)展的問(wèn)題，經(jīng)濟(jì)是否已經(jīng)發(fā)展到足夠富裕的問(wèn)題等等。
上周的政協(xié)座談會(huì)給了我一個(gè)巨大的鼓舞，我覺(jué)得這些事情，不管是因?yàn)槭裁础且驗(yàn)槲覀內(nèi)找娓辉Ｆ饋?lái)的一個(gè)社會(huì)里面的大多數(shù)人對(duì)于自己的生命質(zhì)量已經(jīng)開(kāi)始重視了，還是由于臨床醫(yī)生在臨床實(shí)踐中認(rèn)識(shí)到對(duì)于末期病人的關(guān)照應(yīng)該成為我們的醫(yī)療實(shí)踐以及醫(yī)療教育的一部分——總而言之，它已經(jīng)引起了重視。
但是我在這里想說(shuō)的是，在安寧療護(hù)推廣的過(guò)程中，一個(gè)非常重要的前提就是我們生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)在做的這件事情，生前預(yù)囑推廣給安寧療護(hù)提供的是什么呢？是一個(gè)本人的意愿。比如，剛才魯白先生說(shuō)到，在臨終的問(wèn)題上誰(shuí)最有發(fā)言權(quán)？生前預(yù)囑所倡導(dǎo)的就是請(qǐng)每一個(gè)關(guān)心和愿意討論這個(gè)問(wèn)題，而最后成為生前預(yù)囑合格注冊(cè)者的人，首先要明確當(dāng)你表達(dá)你自己在臨終時(shí)想要什么樣的醫(yī)療照顧，不要什么樣的醫(yī)療照顧的時(shí)候，你要明確你表達(dá)的這個(gè)意愿是你本人的，他不是你的家屬的，不是你愛(ài)人的，不是你組織的，也不是任何其他人的，而是你本人的。你現(xiàn)在要說(shuō)清楚，當(dāng)那天來(lái)臨的時(shí)候，你愿意怎樣，你不愿意怎樣，這是非常重要的。
1 如何保證生前預(yù)囑得到實(shí)現(xiàn)？
雖然生前預(yù)囑是個(gè)人的意愿，但在實(shí)際的臨床實(shí)踐中還是會(huì)遇到很多的問(wèn)題。通過(guò)實(shí)地調(diào)查，我們了解到全世界其他一些地方的做法。比如，美國(guó)是通過(guò)一部專(zhuān)門(mén)的法律來(lái)保證每一個(gè)人寫(xiě)在生前預(yù)囑上面的愿望會(huì)實(shí)現(xiàn)。這是什么意思呢？就是一旦患者聲明在某種情況下要放棄治療，那么醫(yī)生或者家屬不管出于什么考慮，比如愛(ài)的原因，或者沒(méi)有能夠具體了解病人的愿望的情況下給病人插上管，給病人做了心肺復(fù)蘇，那么法律要追究當(dāng)事人的責(zé)任，這就是法律的意義。
但在很多地方卻又不是這樣，比如說(shuō)在香港，以及歐洲的一些國(guó)家，他們認(rèn)為在不違反現(xiàn)行法律的情況下，擁有和使用一份生前預(yù)囑是可以被接受的。
我們調(diào)研過(guò)中國(guó)的法律專(zhuān)家的意見(jiàn)，他們認(rèn)為從中國(guó)的國(guó)情，中國(guó)人的文化心理，以及我們現(xiàn)在的法律環(huán)境來(lái)講，我們也許更適合這樣的方式——在不違反現(xiàn)行法律的情況下?lián)碛泻褪褂靡环萆邦A(yù)囑。
不僅如此，中國(guó)的國(guó)家憲法有對(duì)公民健康生命權(quán)的有關(guān)規(guī)定，以及前幾年通過(guò)的《侵權(quán)責(zé)任法》，也都強(qiáng)調(diào)每一個(gè)人的人身受到法律保護(hù)，不受侵犯。還有臨床醫(yī)生多年來(lái)非常熟悉的對(duì)于病人的知情同意權(quán)的尊重，有創(chuàng)治療和手術(shù)要先獲得病人或家屬的同意。這些都保證在中國(guó)現(xiàn)在一個(gè)公民要擁有和使用一份生前預(yù)囑，基本沒(méi)有法律的障礙。
當(dāng)然在實(shí)行的過(guò)程中還是會(huì)有很多問(wèn)題，就像剛才顧晉大夫說(shuō)的，可能病人的家屬互相之間會(huì)有不同的意見(jiàn)，和注冊(cè)者之間有不同的意見(jiàn)，病人的家屬可能和組織上有不同的意見(jiàn)，那么應(yīng)該怎么辦？
2 開(kāi)展死亡教育有廣闊空間
當(dāng)然在最基本的法理之下，個(gè)人意愿應(yīng)該首先被尊重，這沒(méi)有什么可說(shuō)的。但如果沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的法律，我們的建議是當(dāng)一個(gè)人在具有完全責(zé)任能力的時(shí)候就考慮和簽署這樣一份文件，而不要等到危機(jī)真正來(lái)臨，已經(jīng)進(jìn)入了某種困境的時(shí)候再來(lái)考慮這個(gè)問(wèn)題。
剛才大家講了，中國(guó)人不愿意談?wù)撋?，但是我可以告訴各位，我們?cè)谕茝V的過(guò)程中，有一個(gè)深深的體驗(yàn)，就是人人都想知道關(guān)于死亡的事情，不管文化給我們所有的人加了什么樣的鎖鏈，但是多數(shù)人對(duì)于每個(gè)人都要經(jīng)歷的這個(gè)關(guān)卡充滿(mǎn)了好奇，他們都愿意知道。所以，我覺(jué)得開(kāi)展有關(guān)死亡和生命的教育有非常廣闊的天地。
在政協(xié)座談會(huì)上，全國(guó)政協(xié)常委黃潔夫（注：前衛(wèi)生部副部長(zhǎng)）曾經(jīng)談到，我們國(guó)家剛剛開(kāi)始搞器官移植的時(shí)候，大家都認(rèn)為這是中國(guó)社會(huì)最難以接受的事情，就連我自己也認(rèn)為法律層面有問(wèn)題，比如說(shuō)我們器官的來(lái)源怎樣的。但是自從我們有了《器官捐贈(zèng)法》之后，黃部長(zhǎng)給我們帶來(lái)的消息是，今年我們國(guó)家已經(jīng)走在了全世界器官移植大國(guó)的前列。他認(rèn)為隨著人民生活的富裕，觀念的進(jìn)步，文化心理是一定能夠改變的。他說(shuō)，我們都沒(méi)有想到中國(guó)這么快就變成了器官移植大國(guó)。
所以，對(duì)于中國(guó)人的生死教育以及什么是死亡，我認(rèn)為有非常好的空間可以去改變我們的想法。媒體、臨床醫(yī)生、社會(huì)上最普通的人對(duì)這個(gè)問(wèn)題的關(guān)心令我們非常鼓舞。我想在我們大家一起努力下，有質(zhì)量的死亡，中國(guó)人世世代代盼望的好死和善終，一定會(huì)在科學(xué)的、人文的、和我們經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展進(jìn)步的背景下很快地實(shí)現(xiàn)。
