“大姨媽”，什么時候來找我呢？ | 生而不凡 · 公益
原創(chuàng) ? 罕見病 ? 暖心科普
● ● ●
我叫月餅，
從小就是大人口中“別人家的孩子”，
考取市里最好的初中，
又如愿保送最好的高中，
一路順風順水。
收獲著大人們的夸獎、同學的羨慕，
我心底里唯獨有一點小小疑惑：
周圍女生的身體似乎都有了小變化，
我那記性不好的“親戚”——“大姨媽”，
什么時候能想起來找找我呢？
初三時，我決定主動踏上尋“親”之路——
去三甲醫(yī)院內分泌科檢查。
醫(yī)生開了長長的驗血單，
我拿著八根色彩斑斕的采血管排隊。
周圍的人們竟然主動讓出了道，
看著我的眼神仿佛在說：
這小姑娘，是不是得了什么不治之癥？
兩天后結果出來，醫(yī)生說我一切正常，
可能只是比別人發(fā)育晚一些，
我高高興興回了家，不再想這些煩惱。
兩年后，我再次陷入了疑惑——
月經依舊沒來，乳房也沒有發(fā)育。
來到另一家醫(yī)院經一系列檢查后，
醫(yī)生告訴我一個新名詞：“始基子宮”，
即子宮極小，僅1-3cm長，且沒有宮腔，
這通常是由于胚胎期的發(fā)育缺陷導致的。
FSH、LH、E2、P等性激素指標
都遠低于正常值；同時骨骺閉合晚，
但染色體、肝腎功能正常。
醫(yī)生也說不清我得了什么病，
含糊地懷疑“腦子有問題”，
導致不能分泌激素；
讓我服用雌激素孕激素，促進子宮發(fā)育。
就這樣，我稀里糊涂地
開始了“藥不能?！钡娜松?/strong>。
一月一個療程，來構建月經周期。
我開始有了“月經來潮”，
但這只是因為第 28、29 天不服藥，
激素水平下降造成的撤退性出血，
也不會有排卵。
開始子宮、乳腺有一點發(fā)育，
很快又沒了動靜。
我仿佛看到藥丸們排著隊從藥房出發(fā)，
穿過郁郁蔥蔥的公園，
穿過喧囂熙攘的小吃街，
一蹦一跳向我走來，進入我的身體，
綿延不絕，卻無濟于事。
定期復檢時醫(yī)生護士們的話，
那種惋惜同情又事不關己的態(tài)度，
也刺傷著我，好幾次都想說：
“我活得挺好的！不需要任何人可憐！
你們該檢查檢查，別再議論我了吧！”
然而礙于一些關系，我只能沉默。
這也一度使我極其抵觸去醫(yī)院。
高考前夕，停藥導致的內分泌紊亂，
外加精神壓力，讓我高考失利了，
來到一所遠離家鄉(xiāng)的普通高校。
在這里，我的生活似乎挺輕松：
期末看兩天書就能考年級第一，
各種獎狀塞滿抽屜。
但我似乎對一切提不起興趣，
吃著副作用一堆又治不好病的激素藥，
渾渾噩噩過日子。
高考失利的陰影讓我經常莫名地流淚。
負面情緒在一次挫折后徹底爆發(fā)——
和父母通話中我突然嚎啕大哭起來，
這是我第一次完全無法控制情緒。
我翻看日常服用的藥物說明書
果然“副作用”一欄寫著“可能導致抑郁”。
我沒有猶豫，立即去掛睡眠心理科，
果然，又抱了七八盒抗抑郁的藥回來。
我每天算好時間分門別類地吃，
還買了些維生素片混著一起吃，
這樣就能欺騙自己不是在吃藥了，
吃起來開心許多。
情緒逐漸平穩(wěn)之后，我開始查閱資料，
懷疑自己的病癥是一種名叫
特發(fā)性低促性腺激素性性腺功能減退癥
(IHH)的罕見內分泌疾?。?/p>
由于基因變異引起
促性腺激素釋放激素(GnRH)缺乏，導致
垂體無法分泌足夠的促性腺激素(FSH、LH)，
進而引起性腺功能不足，無法啟動青春期。
放假回家后，我又到常去的醫(yī)院看病，
和新來的醫(yī)生一交流，他也懷疑這種病.
果然，檢查后確診是IHH，
但我用藥倒沒啥變化，還是那些激素。
熬過那些光忘記照亮的日子，
人生總會有轉機。
當抗抑郁藥快見底的時候，
我逐漸遠離了抑郁這只“小黑狗”，
學業(yè)上也迎來新的篇章，
順利進入一所重點高校讀研。
隨著我的閱歷越來越豐富，
與IHH君相伴越來越久，
疾病帶給我的煩惱就越來越少。
換個角度想，我也因病收獲了很多呀：
承受能力變強了，
能平和坦然地面對生活各種問題，
有條不紊地逐個解決；
活得自洽，能接納和原諒自己的不完美；
對人生無常有了一些自己的理解，
繼而更清晰堅定地走向未來......
另外，由于骨骺閉合晚于常人，
我在 18 歲后又長高了 5 厘米，
順利成為身高 168 的南方姑娘
也很值得小小開心一下呢！
最后，想對和我一樣討厭吃藥的伙伴說，
只要正作用比副作用大，
咱們該長期吃藥還是得吃，藥不能停。
有時候常想：
我是月亮失散多年的私生女“月餅”吧。
月亮每個月按時圓虧一次，
我每個月按時吃完一板藥，
又拆開新的一板；
月亮高高照亮天上，
人群之中的我，也在閃閃發(fā)光。
系列介紹
— 罕見病 · 暖心科普 · 系列 —
由遺傳學與罕見病科普公益項目豌豆Sir與病痛挑戰(zhàn)基金會聯合出品。每月一期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。
暖心科普系列的制作經費全部來自公益募集。希望有您的愛心注入我們的努力，一同創(chuàng)作更精彩的科普故事。
您，愿意支持我們嗎？
長按并識別二維碼捐助
知識分子聲明
《罕見病·暖心科普系列》的創(chuàng)作資金來自“讓罕見病科普更暖心”慈善募捐項目。該項目由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會在騰訊公益平臺發(fā)起，具有公募資格的無錫靈山公益基金會認領，并已向民政部門進行慈善募捐備案，募捐編號：53320000509200881CA19169。該募捐項目信息披露由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會提供，無錫靈山慈善基金會審核后在騰訊公益平臺發(fā)布，各位愛心網友可在騰訊公益本項目頁面中查詢。知識分子僅核實項目真實性，后續(xù)募捐信息披露由上述基金會負責。
