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曾與死神擦肩的我，依然笑對人生！| 生而不凡·公益

2020/01/07
導讀
我的英雄主義就是與卟啉病抗爭到底

●  　●  　●


罕見病 ? 暖心科普

“這世上只有一種真正的英雄主義，
那就是認清生活的真相后，還依然熱愛它?！?/span>
羅曼·羅蘭的這句箴言，

正是本期主人公的心聲——


我一直在想，22歲那年，
如果沒有那么拼命地準備考研，
是否就不會遭遇之后這三年
與病痛朝夕相伴的日子？

在那之前，和許多普通女孩一樣，
我有疼愛我的爸爸媽媽，
一路順利地讀書、升學——
考入理想的大學，學習英語教育專業(yè)。
大三下學期就確定了考研的目標，
憧憬著在南開大學繼續(xù)深造。


高考前，我曾落下胃痛的毛病，
所以，為了避免壓力過大導致舊病復發(fā)，
我早早開始考研備戰(zhàn)——
每天清晨5點就起床讀英語，
白天如果沒課就刷題、背單詞，
每天晚上挑燈夜戰(zhàn)到12點，
5小時后又是新一天的奮斗。

不料，開始備考兩個月后的一個夜晚，
我突然感覺雙腿無比疼痛，
好像有無數(shù)蟲子在爬，
恨不能用手揪出來，
疼得我一晚上沒睡著覺。


好不容易熬到第二天早上，
我驚恐地發(fā)現(xiàn)自己出現(xiàn)了尿紅。
接著又開始劇烈的腹痛、胃痛，
仿佛有一只帶刺的手，
在扯著擰著我的胃、肚子，
疼得我在床上打滾哭喊。
 
家人趕緊帶我去看急診，
一針止痛針才讓我得以安眠。
我多么盼望一覺醒來，
發(fā)現(xiàn)這一切只是個噩夢，
沒想到，這個夢注定要更漫長一些。
止痛針效果漸漸褪去后，
劇烈的腹痛、胃痛又再次折磨我……


爸媽又趕緊帶我轉(zhuǎn)去了省城最好的醫(yī)院。
 經(jīng)過B超、驗血等一系列檢查、會診，
等來的卻是醫(yī)生無奈的歉意：
 “對不起，我們沒見過這個病，治不了。”

我們一家如遭晴天霹靂，
我唯有依賴一支又一支的止痛針度日。
直到五天后，這種疼痛才逐漸緩解。


爸爸媽媽仔細地回憶起，生下我之后，
媽媽曾患上卟（bǔ）啉（lín）病，也經(jīng)常疼痛，
斷斷續(xù)續(xù)疼了三年，此后卻再沒發(fā)過病。
莫非我也得了相同的??？
那么，希望我的病痛也能就此消失。

然而，不出兩個月，病痛再次襲來。
這次，我終于得到確診——
確實是卟啉病（porphyria）,
一類由于代謝障礙導致卟啉化合物
過量積聚的遺傳代謝病。


這次，嚴重的發(fā)作把我推到了生死邊緣。
持續(xù)地胃痛、腹痛、背痛、四肢疼痛，
嘔吐、便秘，吃不了飯、喝不了水…… 

我一度昏迷，被送進 ICU 搶救——
抽搐的我被綁在病床上， 
身上插滿各種管子，多器官瀕臨衰竭。
病危通知書一次次下到家人手中。

親朋好友們輪流守護著我，
爸爸手里的煙一根接著一根，
媽媽嗓子已經(jīng)哭啞了，
哀求著醫(yī)生再想想辦法。
但醫(yī)生也無能為力，
反而勸我爸媽準備后事……


可有哪對父母會這樣舍棄自己的孩子？
哪怕是冒著會半路失去我的巨大風險，
爸媽決定用救護車送我去北京
最好的醫(yī)院，再最后搏一把。

我仿佛感知到了父母的祈求，
在求生意志的堅持中蘇醒了過來。
盡管止痛針已經(jīng)止不住我的疼痛，
但在20多個小時的一路顛簸中，
我們?nèi)匀幌嘈胖Ｍ驮谇胺健?/section>


在北京，我得到更進一步的確診——
急性間歇性卟啉病，
目前尚沒有根治的特效方法。
在國外，可以用血紅素緩解病情；
但國內(nèi)沒有批準血紅素的臨床應用，
只能采用高糖療法，具體效果不能保證。

我一邊嘗試高糖療法，
一邊依靠止痛針緩解劇痛。
止痛針的最低間隔是6小時，
我常常忍著劇痛數(shù)到6個小時結(jié)束，
再苦苦求著醫(yī)生再打一針。
半個月后，我終于有了好轉(zhuǎn)。


此后，卟啉病不定期地就會來找我。
有時間隔一個月，有時出院第二天又犯病，
月經(jīng)、勞累、感冒都可能誘發(fā)。
但，高糖療法只在極少數(shù)醫(yī)院施用。
每次發(fā)作我都得從一千多公里之外趕去北京。
經(jīng)歷20天左右的治療休養(yǎng)，才能恢復。

父親因此無法工作，母親患上了抑郁癥，
原本幸福的家庭一步步債臺高筑。
值得欣慰的是，休學一年后，
我重返校園，在斷斷續(xù)續(xù)的發(fā)病中，
堅持完成了大學學業(yè)。


現(xiàn)在的我一邊在家休養(yǎng)，
一邊兼職著英語教學的工作。
也許過兩年，身體穩(wěn)定下來，
我還可以繼續(xù)追尋，當年的讀研夢！

盡管，疾病仍有發(fā)作的可能，
但我已不再像當初那般焦慮和恐懼。
感謝家人、朋友、醫(yī)生為我的付出，
讓我深深感受著人間的愛與希望。


媽媽時常為我惋惜，
本該展翅高飛，卻被病痛剪去了雙翼。
但我并不感到難過，
反而感謝這段與病魔抗爭的經(jīng)歷！

在這個世界上，還有什么比經(jīng)歷死亡
更能讓人認清自己、認清人生？
認清生活的真相，
我便能夠更加勇敢地笑對一切！




故事｜皓宇，根據(jù)主人公自述改寫
漫畫｜晶皮豆芽
圖解｜Echo、freepic
特別感謝河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院內(nèi)分泌科張松筠醫(yī)生的指導。
本期故事素材由卟啉關(guān)愛中心提供。該組織由卟啉病患者和家屬于2016年發(fā)起成立，旨在為病友提供就醫(yī)、用藥建議及其他幫助，消除社會對卟啉病患者的歧視和誤解，推動卟啉病相關(guān)研究，促進社會保障相關(guān)政策的出臺。
微信：卟啉關(guān)愛中心1（公眾號） 
QQ：244526101（病友群）




系列介紹

—  罕見病 · 暖心科普 · 系列  —

由基因科普公益項目豌豆Sir與病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合出品。每月兩期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。

暖心科普背后的創(chuàng)作團隊
我們的創(chuàng)作團隊一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕見病患者或家屬，
另兩位是遺傳學與新媒體領(lǐng)域的專業(yè)人士。


暖心科普系列的制作經(jīng)費全部來自公益募集。希望有你的愛心注入我們的努力，一同創(chuàng)作更精彩的科普故事。


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知識分子聲明
《罕見病·暖心科普系列》的創(chuàng)作資金來自“讓罕見病科普更暖心”慈善募捐項目。該項目由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會在騰訊公益平臺發(fā)起，具有公募資格的無錫靈山公益基金會認領(lǐng)，并已向民政部門進行慈善募捐備案，募捐編號：53320000509200881CA19169。該募捐項目信息披露由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會提供，無錫靈山慈善基金會審核后在騰訊公益平臺發(fā)布，各位愛心網(wǎng)友可在騰訊公益本項目頁面中查詢。知識分子僅核實項目真實性，后續(xù)募捐信息披露由上述基金會負責。


制版編輯 | 皮皮魚
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