一個(gè)有關(guān)“尊嚴(yán)”的故事
?顧晉
撰文 | 顧晉（北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長(zhǎng)）
責(zé)編 | 程莉
● ● ●
小Y又到我門(mén)診，今天他像往常一樣，英姿煥發(fā)。落座后，他平靜地告訴我，“肝上又出現(xiàn)了轉(zhuǎn)移”。面對(duì)這樣的壞消息，這個(gè)只有30多歲的小伙子，顯得十分淡定。
三個(gè)月前的一個(gè)上午，一個(gè)女子帶著他丈夫的片子來(lái)到我的門(mén)診；我看了片子，覺(jué)得沒(méi)有治愈的希望了。這個(gè)病人只有三十出頭，直腸癌手術(shù)后造口復(fù)發(fā)，腫瘤很大，占據(jù)了腹壁的1/4。這種情況十分罕見(jiàn)，而且可疑肝轉(zhuǎn)移。女子帶著她丈夫的病例跑遍了多個(gè)省市的大醫(yī)院，得到的意見(jiàn)是一致的：“不能手術(shù)了”。我看了片子后，女子把手機(jī)拿了出來(lái)，翻出丈夫腫瘤部位的照片，讓我看：“大夫，他現(xiàn)在太痛苦了，沒(méi)法出門(mén)，造口部分的癌侵及了他的腹壁大部分，又化膿了，每天衣服都沒(méi)法穿，任何的造口護(hù)具都不能用，無(wú)法扣住巨大的腹壁病灶?！笨吹搅苏掌?，我的內(nèi)心又一次震撼，我從醫(yī)三十多年，第一次見(jiàn)到腹壁造口癌復(fù)發(fā)的大范圍侵犯。何況又是可疑遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移。
我和她說(shuō)：“這個(gè)病灶范圍太大了，又不除外轉(zhuǎn)移，做不了了?！?/p>
女子聽(tīng)了我的話(huà)，立刻顯得很激動(dòng)，：“大夫，聽(tīng)說(shuō)這個(gè)手術(shù)您是最有經(jīng)驗(yàn)的，如果您都不做，我們就沒(méi)有希望了啊！我丈夫才30多歲，您讓我們等死嗎？”
“我真的沒(méi)有辦法”
“我下次把他接來(lái)您看看吧”，她說(shuō)。
“………..”
2周后的門(mén)診，女子真的帶著他丈夫出現(xiàn)在我的門(mén)診診室。這是一個(gè)帥氣的小伙子，瘦瘦的，高高的。坐在輪椅上的他，由于腫瘤的折磨，面色慘白，見(jiàn)到我他挺高興。勉強(qiáng)露出了笑容，看得出是無(wú)奈的禮貌的微笑。伴隨著他進(jìn)來(lái)，我聞到了一種糞便的氣味。
“我看看，躺到檢查床上吧”
“大夫，有點(diǎn)臟”小伙兒有點(diǎn)自嘲地喃喃自語(yǔ)。
當(dāng)他解開(kāi)衣服，我看到了他的腹壁上的腫塊，伴隨著糞便和膿液的惡臭味撲面而來(lái)。患者的腹壁腫瘤比我上次從他夫人手機(jī)照片里看到的更大，更嚴(yán)重。不夸張地說(shuō)是我見(jiàn)過(guò)最大的造口部腫瘤。這樣的病變肯定是不能做的。
“好了，你穿上衣服吧，到外面等一下，我和你夫人說(shuō)說(shuō)情況?！蔽覝?zhǔn)備拒絕手術(shù)，但是看到這個(gè)小伙子渴望生存的眼神，我沒(méi)有勇氣當(dāng)面告訴他——我不能給他手術(shù)。
“大夫，您和我直接說(shuō)吧，我全都知道自己的病情，我也去了許多醫(yī)院，聽(tīng)到的意見(jiàn)我都能夠承受！”小伙子這樣說(shuō)。
“我覺(jué)得你的病灶太大了，又不能除外遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，做手術(shù)對(duì)你沒(méi)有好處。你已經(jīng)去了許多醫(yī)院了，相信大家的意見(jiàn)你也都知道?！?/p>
小伙子聽(tīng)了我的話(huà)，一臉失望，但是看得出，他對(duì)我的意見(jiàn)一點(diǎn)也不出乎意料。
“大夫，我聽(tīng)說(shuō)您是這方面最好的醫(yī)生?！蔽抑溃ǔ?lái)我這兒看病的都愿意這么說(shuō)，并不是我有多么有名。
“我知道您不愿意給我手術(shù)，您看我現(xiàn)在這樣，沒(méi)法出門(mén)，我一點(diǎn)尊嚴(yán)都沒(méi)有啊。”這句話(huà)深深地刺痛了我的神經(jīng)，是啊，這樣一個(gè)年輕的小伙兒，帶著這樣的病痛，如何面對(duì)今后的生活。且不說(shuō)活多少時(shí)間，關(guān)鍵是活得沒(méi)有尊嚴(yán)！但是，我知道，醫(yī)學(xué)是有限的，從臨床醫(yī)生的手術(shù)指征看，有可疑遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，手術(shù)是禁忌的。但是我還是不想馬上就再一次當(dāng)面拒絕。我又和他簡(jiǎn)單地聊了幾句。得知他是學(xué)日語(yǔ)的，在一家公司工作。孩子很小….
“我其實(shí)想幫你，但是…..”
“大夫，您真的不要拒絕我，我已經(jīng)走了許多醫(yī)院，您要不給我做，我就只有等死了。大夫，我的孩子只有四歲，我想看著我的女兒長(zhǎng)大…..”說(shuō)著說(shuō)著，小伙已經(jīng)滿(mǎn)含淚水了，站在一旁的他的夫人也淚流滿(mǎn)面。
我真的有點(diǎn)心動(dòng)了，不為別的，為了一個(gè)年輕父親的請(qǐng)求，為了一個(gè)30歲的小伙能有尊嚴(yán)地度過(guò)他最后的余生。我也是父親，我知道一個(gè)父親對(duì)孩子是多么重要！于是，我決定給他做手術(shù)了！
夫妻倆激動(dòng)地握著我的手，什么話(huà)都說(shuō)不出來(lái)。
2周后，手術(shù)進(jìn)行得很順利。病灶拿走了，小伙子康復(fù)很順利。再見(jiàn)到他，臉上露出幸福的笑容。我知道，他真的開(kāi)心！
現(xiàn)在，他又出現(xiàn)在我的診室。
“大夫，肝臟核磁顯示我可能有肝轉(zhuǎn)移。”他十分淡定的告訴我。
“沒(méi)關(guān)系，我會(huì)給你想辦法，你別怕。”我說(shuō)
“大夫，我一點(diǎn)都不怕！有您我就有希望?！彼@樣說(shuō)。
“我們一起努力吧?！?/p>
他們夫妻倆看著我堅(jiān)定地點(diǎn)點(diǎn)頭。
是啊，他的腫瘤出現(xiàn)了肝轉(zhuǎn)移，這也是預(yù)料中的事。但是當(dāng)我看到他穿著正常人一樣的衣服，像正常人一樣走在診室外的走廊，沒(méi)有人注意他，沒(méi)有人嫌棄他身上的味道，這是多么大的變化啊。我的內(nèi)心充滿(mǎn)了成就感。這種成就感只有我自己感受得到。我覺(jué)得醫(yī)生這個(gè)職業(yè)真的很偉大，通過(guò)我的手，可以給他自信，讓他昂頭前行，誰(shuí)知道這其中的心酸和苦衷，誰(shuí)知道這其中的風(fēng)險(xiǎn)與艱辛？也許是當(dāng)醫(yī)生久了，科研也做了不少，小文章也發(fā)了不少，基金也拿到了。但是真讓我享受職業(yè)快樂(lè)的就是剛才那一刻，我看到了他重拾自信的那一刻！眼前的場(chǎng)景使我對(duì)醫(yī)生這個(gè)職業(yè)充滿(mǎn)了敬意！我甚至有點(diǎn)自戀，對(duì)自己都有點(diǎn)崇拜了。
雖然有肝轉(zhuǎn)移，他在人群中走動(dòng)那么自信，像一個(gè)沒(méi)有病的普通人，是我們醫(yī)生給了他尊嚴(yán)，這個(gè)尊嚴(yán)來(lái)之不易啊。
對(duì)于一個(gè)腫瘤病人，從生物醫(yī)學(xué)的角度，我們醫(yī)生要遵循指南和規(guī)范，特別是我們這種腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院的醫(yī)生。我們行走于國(guó)內(nèi)大大小小的學(xué)術(shù)會(huì)議，我講得最多的就是指南。腫瘤的治療從經(jīng)驗(yàn)醫(yī)學(xué)走到了循證醫(yī)學(xué)，如今又進(jìn)入了精確醫(yī)學(xué)。我們最擔(dān)心的是腫瘤治療的不規(guī)范，最擔(dān)心的是過(guò)度治療和不規(guī)范治療帶給病人的痛苦。我們主要的關(guān)注大都是病人身體中的那個(gè)“癌”，它是否轉(zhuǎn)移，它是否復(fù)發(fā)，它是否耐藥，它是否可切除。對(duì)于腫瘤的治療，精確醫(yī)學(xué)給出了更精確的治療方法，我們從關(guān)注腫瘤的表面，深入到關(guān)注病人的基因。像精確打擊恐怖主義一樣，我們對(duì)部分腫瘤實(shí)現(xiàn)了精準(zhǔn)治療。我們的醫(yī)生越來(lái)越精準(zhǔn)，精準(zhǔn)定位，精準(zhǔn)打擊，但是盡管是最精準(zhǔn)的治療，即分子靶向治療，對(duì)腫瘤患者生命的延長(zhǎng)還是有限的。
當(dāng)我們?yōu)榛ㄈゲ∪藥缀跻簧e蓄而進(jìn)行的靶向治療獲得了三個(gè)月的生存期而歡欣鼓舞的時(shí)候，殊不知多少家庭為這三個(gè)月的生存付出的慘重代價(jià)？我們想過(guò)沒(méi)有，三個(gè)月在生命的長(zhǎng)河中又意味著什么？
我是一個(gè)腫瘤外科醫(yī)生，我關(guān)注最新的治療技術(shù)為腫瘤病人帶來(lái)的福音，但是，我真的特別想提醒我們的腫瘤相關(guān)的醫(yī)生，在關(guān)注學(xué)術(shù)領(lǐng)域巨大進(jìn)步的同時(shí)，關(guān)注一下我們每天服務(wù)的病人：關(guān)注他們的感受，關(guān)注他們的疾苦，關(guān)注他們的花費(fèi)，關(guān)注他們的尊嚴(yán)，關(guān)注他們的真實(shí)想法，關(guān)注他們的真實(shí)感受，無(wú)論對(duì)他們的治療、他們的手術(shù)、他們的化療放療，對(duì)他們的一切措施，他們到底是怎么想的? 他們的苦衷有時(shí)候難以啟齒，在醫(yī)學(xué)面前，他們需要理解，需要安慰，不求無(wú)微不至，但求實(shí)話(huà)實(shí)說(shuō)。
我的故事講完了，是否應(yīng)該做這個(gè)手術(shù)？嚴(yán)格地說(shuō)，從腫瘤治療的外科原則角度，我的手術(shù)有點(diǎn)激進(jìn)，不是最好的適應(yīng)癥選擇。在一些學(xué)術(shù)會(huì)議上也得到過(guò)質(zhì)疑。但是我一直在思考，一個(gè)腫瘤外科醫(yī)生真正為病人的“尊嚴(yán)”而采取手術(shù)，做得對(duì)還是不對(duì)？這其中有許多倫理學(xué)問(wèn)題，在醫(yī)患矛盾日益激化的今天，做這種手術(shù)會(huì)有“引火燒身，沒(méi)事找事”之嫌，也許小伙剩下的時(shí)間不多了，但是手術(shù)使他獲得了尊嚴(yán)，無(wú)論多久，我認(rèn)為是值得的。做這個(gè)手術(shù)，我是為“尊嚴(yán)”而戰(zhàn)，您可以不理解，但這個(gè)手術(shù)對(duì)作為醫(yī)生的我仍然刻骨銘心，三十多年的行醫(yī)之路，第一次為“尊嚴(yán)”手術(shù)，我無(wú)怨無(wú)悔！
也許，小伙兒還要面對(duì)許多的困難，今后的路也許十分坎坷，但是有一點(diǎn)他是有的——那就是做人的尊嚴(yán)，一次次的手術(shù)讓他更加堅(jiān)強(qiáng)，更加珍惜當(dāng)下的每一天，有更大的勇氣去接受生與死的考驗(yàn)，作為一個(gè)醫(yī)生，我的能力是有限的，但是我愿意與他共同面對(duì)疾病，面對(duì)困難，就像特魯多醫(yī)生說(shuō)的那樣：“有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰。”
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