克萊曼夫婦晚年的靈魂照護(hù)｜薦書
攝影?托本·埃斯克洛德
撰文 ｜ 王一方（北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授）
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阿瑟·克萊曼對(duì)于中國(guó)醫(yī)學(xué)人文與社會(huì)學(xué)界來(lái)說(shuō)，是一個(gè)十分熟悉的名字，緣由很多。
● 一是他的學(xué)術(shù)觸角廣，涉及醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)、人類學(xué)、精神醫(yī)學(xué)、醫(yī)學(xué)心理學(xué)、心身醫(yī)學(xué)、敘事醫(yī)學(xué)諸多新領(lǐng)域，且學(xué)術(shù)成就大，成果多，有口皆碑，他身跨兩院，在哈佛醫(yī)學(xué)院創(chuàng)立了社會(huì)醫(yī)學(xué)系，在文理學(xué)院開辟了醫(yī)學(xué)人類學(xué)學(xué)科；
● 二是他的著述中譯本多，尤其是其代表作，有些書卷還走出象牙塔，成為暢銷書，如《道德的重量》、《疾痛的故事》；
● 三是他來(lái)華次數(shù)多，最早可以追溯到1969年的臺(tái)島研修與1980年的大陸訪學(xué)，隨后的日子里數(shù)十次來(lái)華講學(xué)，兼做田野調(diào)查，75歲之前幾乎每年都有旅華行程；
● 四是他的中國(guó)學(xué)生多而顯赫，北大、清華、復(fù)旦、中山等名校悉數(shù)就位，且現(xiàn)今都已成為學(xué)術(shù)翹楚，不時(shí)為師門添光增色。
阿瑟·克萊曼與中國(guó)緣分不淺，他有一個(gè)不俗的中國(guó)名字 “凱博文”，意蘊(yùn)是博聞強(qiáng)記，繼而博大精深；夫人瓊·安德烈婭，婚后改為瓊·克萊曼，她的中文名便隨其夫名的意象，延展而來(lái)，叫 “凱博藝”，亦文亦藝，珠聯(lián)璧合。
其實(shí)，要論中文造詣與中國(guó)文化的修養(yǎng)，夫人凱博藝還在先生凱博文之上，她不僅能嫻熟地用中文交談，更難得的是能用中國(guó)式的 “外圓內(nèi)方” 處世哲學(xué)調(diào)適復(fù)雜的人際關(guān)系，在與一眾中國(guó)學(xué)生的交往中，扮演好慈母角色，彌合凱博文先生這一嚴(yán)父形象與中國(guó)徒兒的文化性格分歧。
1939年出生的凱博藝比凱博文大兩歲，論身世，他們兩人之間有落差，一位是具有歐陸氣質(zhì)的優(yōu)雅淑女，一個(gè)是散發(fā)著紐約布魯克林野性的猶太渾小子。
加州大學(xué)校園里一場(chǎng)法國(guó)電影讓他們有了短暫的邂逅，長(zhǎng)相酷似影星奧黛麗·赫本的凱博藝以一襲朦朧的側(cè)影撩起了凱博文的傾慕之心，雙方都不失時(shí)機(jī)地抓住了命運(yùn)軌跡中這個(gè)稍縱即逝的珍貴交集，感情迅速升溫，毫無(wú)懸念地結(jié)為同心。并由此開啟了50年的互幫互助，互補(bǔ)互嵌的琴瑟愛旅。
說(shuō)來(lái)也巧，1979年，凱博藝40歲，她拉著凱博文去臺(tái)北一家古寺里去拜會(huì)了一位著名的命理先生，十分虔誠(chéng)地從簽筒里抽了一個(gè)竹簽，未經(jīng)解讀，僅從算命先生驚恐不語(yǔ)的表情中意識(shí)到前程的不測(cè)。當(dāng)時(shí)，他們夫婦并未在意中國(guó)式 “命運(yùn)多舛” 的暗示，直至十五年后，生命出現(xiàn)了重大的 “發(fā)卡彎”，夫妻之間的即時(shí)恩愛-互惠變成了年代更迭式的反哺-互惠。
50歲之前，克萊曼夫婦在學(xué)業(yè)上、職場(chǎng)上奮力打拼，渡過(guò)了艱辛的激流期，凱博文從西雅圖的華盛頓大學(xué)的職場(chǎng)第一步，輾轉(zhuǎn)到長(zhǎng)沙的湖南醫(yī)學(xué)院（湘雅訪學(xué)），再回到哈佛大學(xué)擔(dān)任終身教授，事業(yè)線節(jié)節(jié)攀升，身體卻屢屢亮起紅燈，鼻竇炎、哮喘、高血壓、痛風(fēng)、痢疾幾乎擊垮他，是凱博藝的悉心照顧才讓他脫離病境，漸次康復(fù)。以至于凱博文逢人便講 “是她拯救了我！” 凱博文深深地感激自己的妻子，期待著有一天能回報(bào)她深沉的愛和無(wú)微不至的呵護(hù)。
上帝之手把未及60歲的凱博藝早早推入了 “阿爾茨海默癥” 的深淵，照護(hù)的職責(zé)自然而然地落到了丈夫凱博文身上。這不只是 “飛去來(lái)兮” 的飛碟效應(yīng)，而且是他學(xué)術(shù)研究與成果的實(shí)踐。“家庭照護(hù)模式” 的倡導(dǎo)與創(chuàng)新，正是凱博文研究的醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)的一個(gè)重要主題。
不同于醫(yī)院醫(yī)療的官僚型和技術(shù)化，在所有的照護(hù)中，家庭照護(hù)總是最親密的，充滿了 “在場(chǎng)” 的感覺，家庭成員之間享有相似的價(jià)值觀，因此更容易獲得共情，稀釋、對(duì)沖怨憤、疲憊對(duì)招呼關(guān)系的腐蝕；還有貫徹 “整體醫(yī)學(xué)”（身心社靈）理念的全人照護(hù)譜系，在軀體照顧之外，還需努力開啟心理?yè)嵛浚鐣?huì)關(guān)系重建，靈性的安寧與安頓；他極力倡導(dǎo)的敘事醫(yī)學(xué)，其核心是藉以醫(yī)患之間的傾訴與傾聽走進(jìn)苦難的世界，這是一份獨(dú)特的 “內(nèi)感受” 與 “心靈顫抖”，僅憑各種精密的外測(cè)器械都無(wú)法抵達(dá)，正所謂 “苦難無(wú)法顯影”。
照護(hù)罹患阿爾茨海默癥的妻子十年有余，醫(yī)生兼丈夫雙重身份的凱博文親歷了一場(chǎng)馬拉松式的耐力測(cè)試，體力、心靈、情感、意志都是一次淬火。這本是一種無(wú)法療愈的疾病，軀體與心靈分飛，病情逐漸惡化，最初是視力模糊、認(rèn)知錯(cuò)亂，后來(lái)是完全失明、失能、失智、失憶、失意、失落，甚至出現(xiàn)周期性的幻覺與妄想。
曾經(jīng)的知性優(yōu)雅、溫柔體貼變成橫蠻無(wú)理、暴孽無(wú)常，作為丈夫，此時(shí)需要的不是危機(jī)模式的單一項(xiàng)目診療，而是長(zhǎng)期的全人照護(hù)。通過(guò)這一人生的歷練，他更加深切地理解了照護(hù)的內(nèi)涵：意味著掌握、管理、處置、照看、保護(hù)、關(guān)愛、悉心、擔(dān)心、焦慮······ 時(shí)時(shí)都在考驗(yàn)著照護(hù)者逆境中的心理彈性，需要艱辛、忠誠(chéng)、勇氣、社會(huì)援手來(lái)支撐，具有極強(qiáng)的道德力量。在他看來(lái)，唯有共情的氤氳，家庭照護(hù)才會(huì)成為一種無(wú)比豐饒、充滿人性的情緣交互體驗(yàn)，足以緩解體力與情感的急速 “耗竭”。
頻繁就診中，無(wú)力、無(wú)奈、甚至無(wú)能、無(wú)語(yǔ)的連串挫敗感依然擊垮了這位醫(yī)學(xué)大師的殘存的一絲絲技術(shù)樂觀，讓他更真切地品味到醫(yī)學(xué)的真諦，那就是撫慰與幫助，陪伴與見證，傾聽與理解，接納與寬容，就是內(nèi)心的律令：“別走開，就待在那里！” “天塌下來(lái)也要撐著，這就是你要做的”。
照護(hù)的至暗時(shí)刻就是這樣度過(guò)的，沒有理由的理由根植著經(jīng)年累月的深愛與親情，無(wú)論患者是躁動(dòng)，譫妄，舉止荒誕，還是 “恩將仇報(bào)”，大打出手，作為家人都會(huì)默默忍受，哪怕有一線曙光也要去盡力去沐浴，即使是發(fā)作間隙中的短暫的緩解、溫寧，這對(duì)患難夫婦都會(huì)倍加珍惜。
此時(shí)此刻，凱博文卻發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)的修為卻存在著巨大的落差，低技術(shù)群落的護(hù)士、家庭醫(yī)生大多具備同理心，能與家人共情、共感，傾力相助；而占據(jù)學(xué)科前沿的?？漆t(yī)生則常常囿于外在化的技術(shù)功利考量與官僚化的行為習(xí)慣，難以進(jìn)入 “感同身受” 的境遇，甚至還私下抱怨 “不可理喻”，表露出 “無(wú)能為力”、“愛莫能助”，無(wú)意間流露出冷漠與隱忍。寄予希望的神經(jīng)科專家對(duì)于患者照護(hù)幾乎毫無(wú)幫助。
凱博文認(rèn)為，這種 “同行” 不 “同溫”，“專家” 無(wú) “專長(zhǎng)” 的原因，不是某一個(gè)醫(yī)療關(guān)節(jié)，某一個(gè)醫(yī)療個(gè)體的道德、行為短板，而是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)結(jié)構(gòu)性的底板破損，他把矛頭直指 “醫(yī)院醫(yī)學(xué)”，斥責(zé)這是一種極其狹隘的官僚化醫(yī)療服務(wù)，一味地追求外在化、客觀化，機(jī)器主導(dǎo)，忽視內(nèi)在化、主體化，急功近利，照護(hù)品質(zhì)低下，不僅缺少人文關(guān)懷，更缺乏靈魂的照護(hù)；醫(yī)者只把患者之患看成一組暫無(wú)定論的檢查數(shù)據(jù)，而不是需要支持和撫慰的弱者。
大診小治，有診無(wú)治屢屢發(fā)生，患者與家屬等待的時(shí)間在翻倍，沮喪的程度也在翻倍，其中糾纏著四個(gè)悖論。
● 其一，醫(yī)學(xué)的初心在不斷蒙塵，醫(yī)學(xué)在傳統(tǒng)意義上總是把照護(hù)置于中心地位，它是患者中心論的體現(xiàn)，但醫(yī)院醫(yī)療的發(fā)展歷程恰恰在背棄這顆初心，照護(hù)在醫(yī)療中的地位在不斷地邊緣化，不斷被高技術(shù)的考核體系所遺忘；
● 其二，在診療決策中占據(jù)中心地位的醫(yī)生們比相對(duì)邊緣的護(hù)士、社工們更加輕慢照護(hù)的價(jià)值，也更少照護(hù)的付出，甚至不屑一顧。但家庭醫(yī)學(xué)（全科醫(yī)學(xué)）的醫(yī)生比醫(yī)院醫(yī)學(xué)（?？漆t(yī)學(xué)）的醫(yī)生做得更好，新興的 “多學(xué)科協(xié)同會(huì)診機(jī)制”（MDT圓桌）雖有所補(bǔ)救，效果卻十分有限；
● 其三，照護(hù)勝任力，包括陪伴、見證、撫慰、安頓等一系列臨床素養(yǎng)的培育在醫(yī)護(hù)教育中沒有得到足夠的重視，醫(yī)學(xué)生、護(hù)生缺少床邊照護(hù)的體驗(yàn)，志愿者的歷練，基礎(chǔ)知識(shí)、臨床技能的教練與考核都沒有把照護(hù)作為基本功，構(gòu)成醫(yī)學(xué)教育的最大盲點(diǎn)；
● 其四，社會(huì)醫(yī)改的方向與學(xué)科的進(jìn)階似乎都不把臨床照護(hù)水準(zhǔn)作為改進(jìn)與提升的目標(biāo)，仿佛它早已不是問(wèn)題，與那些高大上的諸如征服疾病，創(chuàng)新藥品，延緩衰老的宏大目標(biāo)來(lái)說(shuō)，提升現(xiàn)代醫(yī)療所能提供的照護(hù)水準(zhǔn)卻是最基本的，最普惠的職業(yè)追求。
為此，克萊曼先生傾其全力四處發(fā)聲，吁請(qǐng)全行業(yè)、全社會(huì)正視這些悖論，還 “照護(hù)” 作為臨床醫(yī)學(xué)核心的本來(lái)面目與價(jià)值。
經(jīng)歷了十年有余的悉心照護(hù)，2011年的春天，凱博藝最后靜靜地離去，長(zhǎng)眠在離家只有兩個(gè)街區(qū)的墓園里。沒有遺憾，只有不舍，克萊曼夫婦的靈魂依舊相依相伴。如今，凱博文的照護(hù)行為依舊，只是不再是床前的侍奉，而改為了墓園清掃的神圣行為，在他看來(lái)，這是對(duì)不曾遠(yuǎn)去的逝者靈魂的撫慰與敬重。
克萊曼夫婦的故事講完了，但是筆者的思緒依然沉浸其中，久久無(wú)法跳脫出來(lái)，尋思著克萊曼夫婦晚年這段靈魂照護(hù)的經(jīng)歷給我們的啟示有哪些？
盤恒再三，有這么幾點(diǎn)感念：
● 其一，即使是三高人群（高知、高管、高干），社會(huì)地位優(yōu)越，財(cái)務(wù)相對(duì)自由，也并不能抵御、緩解所有的老齡困局，金錢并不是萬(wàn)能的，有些照護(hù)的元素金錢買不來(lái)，如長(zhǎng)期照護(hù)中的持續(xù)共情、共生；
● 其二，人除了生物性之外，還有太多的社會(huì)性、心理意向性，照護(hù)關(guān)系的建構(gòu)比照護(hù)行為的強(qiáng)化更重要；
● 其三，衰老與疾病的困境是多元的，也是復(fù)合的，需要社會(huì)與醫(yī)療的多元支持系統(tǒng)（MDT），但多元支持系統(tǒng)的協(xié)同、統(tǒng)籌起來(lái)卻十分困難，猶如四手聯(lián)彈的鋼琴演奏，一旦失措或失靈，很難彰顯功效，甚至出現(xiàn)負(fù)效應(yīng)；
● 其四，在當(dāng)下的安寧療護(hù)服務(wù)體系中，醫(yī)院醫(yī)療（?？漆t(yī)療）擅長(zhǎng)于軀體急性危機(jī)的處理，而弱于漸進(jìn)型、復(fù)合型的慢病困境的照護(hù)，家庭醫(yī)療（全科醫(yī)療）則擅長(zhǎng)于安寧療護(hù)的照護(hù)服務(wù)。尤其是進(jìn)入姑息階段，人文撫慰?jī)?yōu)于技術(shù)干預(yù)，悉心照護(hù)優(yōu)于全力救療，護(hù)士、社工、靈性撫慰師的價(jià)值高于醫(yī)生；
● 其五，照護(hù)文化比照護(hù)技能更重要，技術(shù)時(shí)代、消費(fèi)社會(huì)的譏老文化（無(wú)用）、厭老文化（廢物），懼（拒）死文化亟待改進(jìn)。
制版編輯 | 盧卡斯
