克萊曼夫婦晚年的靈魂照護｜薦書
攝影?托本·埃斯克洛德
撰文 ｜ 王一方（北京大學醫(yī)學部教授）
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阿瑟·克萊曼對于中國醫(yī)學人文與社會學界來說，是一個十分熟悉的名字，緣由很多。
● 一是他的學術觸角廣，涉及醫(yī)學社會學、人類學、精神醫(yī)學、醫(yī)學心理學、心身醫(yī)學、敘事醫(yī)學諸多新領域，且學術成就大，成果多，有口皆碑，他身跨兩院，在哈佛醫(yī)學院創(chuàng)立了社會醫(yī)學系，在文理學院開辟了醫(yī)學人類學學科；
● 二是他的著述中譯本多，尤其是其代表作，有些書卷還走出象牙塔，成為暢銷書，如《道德的重量》、《疾痛的故事》；
● 三是他來華次數(shù)多，最早可以追溯到1969年的臺島研修與1980年的大陸訪學，隨后的日子里數(shù)十次來華講學，兼做田野調(diào)查，75歲之前幾乎每年都有旅華行程；
● 四是他的中國學生多而顯赫，北大、清華、復旦、中山等名校悉數(shù)就位，且現(xiàn)今都已成為學術翹楚，不時為師門添光增色。
阿瑟·克萊曼與中國緣分不淺，他有一個不俗的中國名字 “凱博文”，意蘊是博聞強記，繼而博大精深；夫人瓊·安德烈婭，婚后改為瓊·克萊曼，她的中文名便隨其夫名的意象，延展而來，叫 “凱博藝”，亦文亦藝，珠聯(lián)璧合。
其實，要論中文造詣與中國文化的修養(yǎng)，夫人凱博藝還在先生凱博文之上，她不僅能嫻熟地用中文交談，更難得的是能用中國式的 “外圓內(nèi)方” 處世哲學調(diào)適復雜的人際關系，在與一眾中國學生的交往中，扮演好慈母角色，彌合凱博文先生這一嚴父形象與中國徒兒的文化性格分歧。
1939年出生的凱博藝比凱博文大兩歲，論身世，他們兩人之間有落差，一位是具有歐陸氣質(zhì)的優(yōu)雅淑女，一個是散發(fā)著紐約布魯克林野性的猶太渾小子。
加州大學校園里一場法國電影讓他們有了短暫的邂逅，長相酷似影星奧黛麗·赫本的凱博藝以一襲朦朧的側影撩起了凱博文的傾慕之心，雙方都不失時機地抓住了命運軌跡中這個稍縱即逝的珍貴交集，感情迅速升溫，毫無懸念地結為同心。并由此開啟了50年的互幫互助，互補互嵌的琴瑟愛旅。
說來也巧，1979年，凱博藝40歲，她拉著凱博文去臺北一家古寺里去拜會了一位著名的命理先生，十分虔誠地從簽筒里抽了一個竹簽，未經(jīng)解讀，僅從算命先生驚恐不語的表情中意識到前程的不測。當時，他們夫婦并未在意中國式 “命運多舛” 的暗示，直至十五年后，生命出現(xiàn)了重大的 “發(fā)卡彎”，夫妻之間的即時恩愛-互惠變成了年代更迭式的反哺-互惠。
50歲之前，克萊曼夫婦在學業(yè)上、職場上奮力打拼，渡過了艱辛的激流期，凱博文從西雅圖的華盛頓大學的職場第一步，輾轉(zhuǎn)到長沙的湖南醫(yī)學院（湘雅訪學），再回到哈佛大學擔任終身教授，事業(yè)線節(jié)節(jié)攀升，身體卻屢屢亮起紅燈，鼻竇炎、哮喘、高血壓、痛風、痢疾幾乎擊垮他，是凱博藝的悉心照顧才讓他脫離病境，漸次康復。以至于凱博文逢人便講 “是她拯救了我！” 凱博文深深地感激自己的妻子，期待著有一天能回報她深沉的愛和無微不至的呵護。
上帝之手把未及60歲的凱博藝早早推入了 “阿爾茨海默癥” 的深淵，照護的職責自然而然地落到了丈夫凱博文身上。這不只是 “飛去來兮” 的飛碟效應，而且是他學術研究與成果的實踐。“家庭照護模式” 的倡導與創(chuàng)新，正是凱博文研究的醫(yī)學社會學的一個重要主題。
不同于醫(yī)院醫(yī)療的官僚型和技術化，在所有的照護中，家庭照護總是最親密的，充滿了 “在場” 的感覺，家庭成員之間享有相似的價值觀，因此更容易獲得共情，稀釋、對沖怨憤、疲憊對招呼關系的腐蝕；還有貫徹 “整體醫(yī)學”（身心社靈）理念的全人照護譜系，在軀體照顧之外，還需努力開啟心理撫慰，社會關系重建，靈性的安寧與安頓；他極力倡導的敘事醫(yī)學，其核心是藉以醫(yī)患之間的傾訴與傾聽走進苦難的世界，這是一份獨特的 “內(nèi)感受” 與 “心靈顫抖”，僅憑各種精密的外測器械都無法抵達，正所謂 “苦難無法顯影”。
照護罹患阿爾茨海默癥的妻子十年有余，醫(yī)生兼丈夫雙重身份的凱博文親歷了一場馬拉松式的耐力測試，體力、心靈、情感、意志都是一次淬火。這本是一種無法療愈的疾病，軀體與心靈分飛，病情逐漸惡化，最初是視力模糊、認知錯亂，后來是完全失明、失能、失智、失憶、失意、失落，甚至出現(xiàn)周期性的幻覺與妄想。
曾經(jīng)的知性優(yōu)雅、溫柔體貼變成橫蠻無理、暴孽無常，作為丈夫，此時需要的不是危機模式的單一項目診療，而是長期的全人照護。通過這一人生的歷練，他更加深切地理解了照護的內(nèi)涵：意味著掌握、管理、處置、照看、保護、關愛、悉心、擔心、焦慮······ 時時都在考驗著照護者逆境中的心理彈性，需要艱辛、忠誠、勇氣、社會援手來支撐，具有極強的道德力量。在他看來，唯有共情的氤氳，家庭照護才會成為一種無比豐饒、充滿人性的情緣交互體驗，足以緩解體力與情感的急速 “耗竭”。
頻繁就診中，無力、無奈、甚至無能、無語的連串挫敗感依然擊垮了這位醫(yī)學大師的殘存的一絲絲技術樂觀，讓他更真切地品味到醫(yī)學的真諦，那就是撫慰與幫助，陪伴與見證，傾聽與理解，接納與寬容，就是內(nèi)心的律令：“別走開，就待在那里！” “天塌下來也要撐著，這就是你要做的”。
照護的至暗時刻就是這樣度過的，沒有理由的理由根植著經(jīng)年累月的深愛與親情，無論患者是躁動，譫妄，舉止荒誕，還是 “恩將仇報”，大打出手，作為家人都會默默忍受，哪怕有一線曙光也要去盡力去沐浴，即使是發(fā)作間隙中的短暫的緩解、溫寧，這對患難夫婦都會倍加珍惜。
此時此刻，凱博文卻發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護的修為卻存在著巨大的落差，低技術群落的護士、家庭醫(yī)生大多具備同理心，能與家人共情、共感，傾力相助；而占據(jù)學科前沿的?？漆t(yī)生則常常囿于外在化的技術功利考量與官僚化的行為習慣，難以進入 “感同身受” 的境遇，甚至還私下抱怨 “不可理喻”，表露出 “無能為力”、“愛莫能助”，無意間流露出冷漠與隱忍。寄予希望的神經(jīng)科專家對于患者照護幾乎毫無幫助。
凱博文認為，這種 “同行” 不 “同溫”，“專家” 無 “專長” 的原因，不是某一個醫(yī)療關節(jié)，某一個醫(yī)療個體的道德、行為短板，而是現(xiàn)代醫(yī)學結構性的底板破損，他把矛頭直指 “醫(yī)院醫(yī)學”，斥責這是一種極其狹隘的官僚化醫(yī)療服務，一味地追求外在化、客觀化，機器主導，忽視內(nèi)在化、主體化，急功近利，照護品質(zhì)低下，不僅缺少人文關懷，更缺乏靈魂的照護；醫(yī)者只把患者之患看成一組暫無定論的檢查數(shù)據(jù)，而不是需要支持和撫慰的弱者。
大診小治，有診無治屢屢發(fā)生，患者與家屬等待的時間在翻倍，沮喪的程度也在翻倍，其中糾纏著四個悖論。
● 其一，醫(yī)學的初心在不斷蒙塵，醫(yī)學在傳統(tǒng)意義上總是把照護置于中心地位，它是患者中心論的體現(xiàn)，但醫(yī)院醫(yī)療的發(fā)展歷程恰恰在背棄這顆初心，照護在醫(yī)療中的地位在不斷地邊緣化，不斷被高技術的考核體系所遺忘；
● 其二，在診療決策中占據(jù)中心地位的醫(yī)生們比相對邊緣的護士、社工們更加輕慢照護的價值，也更少照護的付出，甚至不屑一顧。但家庭醫(yī)學（全科醫(yī)學）的醫(yī)生比醫(yī)院醫(yī)學（?？漆t(yī)學）的醫(yī)生做得更好，新興的 “多學科協(xié)同會診機制”（MDT圓桌）雖有所補救，效果卻十分有限；
● 其三，照護勝任力，包括陪伴、見證、撫慰、安頓等一系列臨床素養(yǎng)的培育在醫(yī)護教育中沒有得到足夠的重視，醫(yī)學生、護生缺少床邊照護的體驗，志愿者的歷練，基礎知識、臨床技能的教練與考核都沒有把照護作為基本功，構成醫(yī)學教育的最大盲點；
● 其四，社會醫(yī)改的方向與學科的進階似乎都不把臨床照護水準作為改進與提升的目標，仿佛它早已不是問題，與那些高大上的諸如征服疾病，創(chuàng)新藥品，延緩衰老的宏大目標來說，提升現(xiàn)代醫(yī)療所能提供的照護水準卻是最基本的，最普惠的職業(yè)追求。
為此，克萊曼先生傾其全力四處發(fā)聲，吁請全行業(yè)、全社會正視這些悖論，還 “照護” 作為臨床醫(yī)學核心的本來面目與價值。
經(jīng)歷了十年有余的悉心照護，2011年的春天，凱博藝最后靜靜地離去，長眠在離家只有兩個街區(qū)的墓園里。沒有遺憾，只有不舍，克萊曼夫婦的靈魂依舊相依相伴。如今，凱博文的照護行為依舊，只是不再是床前的侍奉，而改為了墓園清掃的神圣行為，在他看來，這是對不曾遠去的逝者靈魂的撫慰與敬重。
克萊曼夫婦的故事講完了，但是筆者的思緒依然沉浸其中，久久無法跳脫出來，尋思著克萊曼夫婦晚年這段靈魂照護的經(jīng)歷給我們的啟示有哪些？
盤恒再三，有這么幾點感念：
● 其一，即使是三高人群（高知、高管、高干），社會地位優(yōu)越，財務相對自由，也并不能抵御、緩解所有的老齡困局，金錢并不是萬能的，有些照護的元素金錢買不來，如長期照護中的持續(xù)共情、共生；
● 其二，人除了生物性之外，還有太多的社會性、心理意向性，照護關系的建構比照護行為的強化更重要；
● 其三，衰老與疾病的困境是多元的，也是復合的，需要社會與醫(yī)療的多元支持系統(tǒng)（MDT），但多元支持系統(tǒng)的協(xié)同、統(tǒng)籌起來卻十分困難，猶如四手聯(lián)彈的鋼琴演奏，一旦失措或失靈，很難彰顯功效，甚至出現(xiàn)負效應；
● 其四，在當下的安寧療護服務體系中，醫(yī)院醫(yī)療（專科醫(yī)療）擅長于軀體急性危機的處理，而弱于漸進型、復合型的慢病困境的照護，家庭醫(yī)療（全科醫(yī)療）則擅長于安寧療護的照護服務。尤其是進入姑息階段，人文撫慰優(yōu)于技術干預，悉心照護優(yōu)于全力救療，護士、社工、靈性撫慰師的價值高于醫(yī)生；
● 其五，照護文化比照護技能更重要，技術時代、消費社會的譏老文化（無用）、厭老文化（廢物），懼（拒）死文化亟待改進。
制版編輯 | 盧卡斯
