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當(dāng)青春遭遇帕金森 | 生而不凡 · 公益

2019/12/10
導(dǎo)讀
我是一名青年醫(yī)生，也是一位罕見(jiàn)的青年型帕金森病患者。我的人生我做主！

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原創(chuàng) ? 罕見(jiàn)病 ? 暖心科普


說(shuō)起帕金森病，你也許并不陌生——

好發(fā)于老年人，“手發(fā)抖、肌肉僵”，

連拳王阿里也曾經(jīng)遭受它的折磨。

今天主人公是一位25歲的青年醫(yī)生，

他年紀(jì)輕輕難道也會(huì)得這種病嗎？

讓小邱的故事，

帶你認(rèn)識(shí)“青年型帕金森病”吧！



我叫小邱，小時(shí)候身體沒(méi)什么異樣。

2007年，我剛上高中時(shí)，同學(xué)告訴我：

“你走路的樣子好奇怪啊，好像長(zhǎng)短腿?！?/span>

我才意識(shí)到，走路時(shí)右腳沒(méi)什么力氣，

左腳卻很僵硬，但當(dāng)時(shí)并沒(méi)引起重視。



2010年，我開(kāi)始雙手顫抖，左手尤其明顯。
記得當(dāng)時(shí)去醫(yī)院拿藥，
藥房的人給了我一個(gè)袋子和幾盒藥，
我試圖把藥放進(jìn)袋子里，
卻因?yàn)槭侄?，怎么也放不進(jìn)去。



我在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院輾轉(zhuǎn)看了幾次病，
一直沒(méi)有明確診斷。
問(wèn)了鎮(zhèn)上的鄉(xiāng)醫(yī)，吃了一些中藥，
手抖似乎好一點(diǎn)，走路卻越來(lái)越差，
常常要扶著墻走。


由于缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)，我經(jīng)常去看骨科。
骨科醫(yī)生告訴我：
“除了一點(diǎn)足外翻，你沒(méi)什么問(wèn)題。”



這次生病的經(jīng)歷深深影響了我——
我立志學(xué)醫(yī)，一定要搞清楚自己的病。
第一次高考沒(méi)考上醫(yī)學(xué)院，那就再戰(zhàn)一年！
2011年，我如愿被南京醫(yī)科大學(xué)錄取。


大學(xué)期間，我走路不穩(wěn)、雙手發(fā)抖愈發(fā)嚴(yán)重。
輔導(dǎo)員見(jiàn)我扶墻走路的姿勢(shì)太奇怪了，
堅(jiān)持要我去醫(yī)院檢查。



2012年，神經(jīng)科大夫診斷為
遺傳性痙攣性截癱，
表現(xiàn)是“雙下肢進(jìn)行性肌肉無(wú)力和緊張”。
這是一種退行性疾病，
最終會(huì)導(dǎo)致雙下肢截癱。


我不得不認(rèn)真思考今后的人生：
對(duì)醫(yī)學(xué)生來(lái)說(shuō)，經(jīng)常要做實(shí)驗(yàn)，
以后給人看病更需要體力和操作能力。
我能夠順利求學(xué)、就業(yè)嗎？
但好不容易走進(jìn)醫(yī)學(xué)的殿堂，
我又怎能輕言放棄？



我走路很慢，斜著身子，常常扶著墻走，
一段路花的時(shí)間比別人多三四倍；
走到教室還要休息10分鐘，
坐久了左肩就會(huì)酸痛。
 
騎自行車(chē)比走路輕松一點(diǎn)，
但我的平衡感比較差。
疲勞的時(shí)候我只能推著自行車(chē)慢慢走。
一年后，我就必須依賴(lài)拐杖步行了。
但是我從未放棄自習(xí)，也拿了不少獎(jiǎng)學(xué)金。



2015年4月底，我已經(jīng)幾乎無(wú)法獨(dú)立步行。
于是，我來(lái)到南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院
的康復(fù)科就診。
去時(shí)還能搭同學(xué)肩膀走到公交站，
回來(lái)的時(shí)候我已邁不開(kāi)步子，
只能讓同學(xué)背我回來(lái)。
 
這次就診是我人生中關(guān)鍵的轉(zhuǎn)折，
康復(fù)科勵(lì)建安教授認(rèn)為——
我可能不是“痙攣性截癱”
建議我吃一點(diǎn)多巴胺能藥物試試。
沒(méi)想到，服藥三天后
我就能比較輕松地重新拄拐行走了。



但沒(méi)想到，服用了1個(gè)月后，
我卻出現(xiàn)了明顯的癥狀波動(dòng)——
“開(kāi)關(guān)現(xiàn)象”非常明顯。
“開(kāi)”期（藥物濃度較高）表現(xiàn)接近正常，
“關(guān)”期（藥物濃度下降）就手抖、肌肉僵，
生活幾乎不能自理。


后來(lái)，我前往浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院的
專(zhuān)家吳志英教授處就診。
通過(guò)分析臨床表現(xiàn)并結(jié)合基因檢測(cè)的結(jié)果，
我終于被確診為青年型帕金森病
（young-onset parkinson disease），
也開(kāi)啟了帕金森病的規(guī)范藥物治療。



借助抗帕金森的藥物，
我的癥狀有了很大改善，
但我還是不敢扔掉拐杖。
在勵(lì)教授建議下，我開(kāi)始康復(fù)治療，
包括肌力和有氧能力等訓(xùn)練。
 
這一年，
我拄拐走進(jìn)了健身房加入“舉鐵大軍”。
漸漸地，我消瘦的身體長(zhǎng)了一些肌肉，
引體向上能做十幾個(gè)；
走路也可以扔掉拐杖，連續(xù)步行1公里左右。



2016年，我保研到本?？祻?fù)醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)，
勵(lì)教授成為我的研究生導(dǎo)師。
 那年暑假，我去白云山蹦了個(gè)極。
蹦極時(shí)右腿抖得厲害，
連襪子都丟在了山谷里。


2017年，我在世界神經(jīng)康復(fù)論壇，
為澳洲專(zhuān)家的帕金森專(zhuān)題報(bào)告做交傳口譯。
雖然說(shuō)話(huà)時(shí)的腔調(diào)難免顫抖，
但經(jīng)過(guò)充足的準(zhǔn)備工作，
我順利完成了翻譯的任務(wù)。
 我想用行動(dòng)告訴大家
生了病一樣可以盡情參與和享受生活。



當(dāng)然，這種病也沒(méi)那么容易對(duì)付。
我還需要和許多運(yùn)動(dòng)障礙以外的癥狀抗?fàn)帲?/span>
出汗多、睡不好、說(shuō)話(huà)含糊不清等等問(wèn)題
都時(shí)常困擾著我。


目前我需要聯(lián)合使用4種抗帕金森藥物。
但是效果卻不如一開(kāi)始那么好了。
我的身體出現(xiàn)了異動(dòng)癥——
吃藥多了有不受控制的舞蹈樣動(dòng)作，
吃藥少了身體又動(dòng)不起來(lái)，
吃過(guò)藥后會(huì)要癱坐在椅子上，
像一個(gè)電量枯竭正在充電的手機(jī)，
等有電了（藥起效）才能工作。



2018年，我拿到了執(zhí)業(yè)醫(yī)師資格證，
同時(shí)，我有許多事兒正在忙碌——
開(kāi)辦了“南醫(yī)小邱”公眾號(hào)，
介紹帕金森病，科普康復(fù)知識(shí)，
傳播康復(fù)正能量。


我在做一個(gè)小發(fā)明，
期待能幫帕友們走路更穩(wěn)?。?/span>
我和神經(jīng)病學(xué)家聯(lián)系，
抽取我的外周血建立細(xì)胞系，
期待做一些有意義的實(shí)驗(yàn)。



我是小邱，
一名罕見(jiàn)的青年型帕金森病患者，
一位康復(fù)科的青年醫(yī)生。
未來(lái)我要研究、宣傳帕金森病，
為帕友的健康幸福，盡一份微薄之力！




故事｜皓宇，根據(jù)主人公的自述改編
漫畫(huà)｜晶皮豆芽
圖解｜Echo
特別感謝浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科吳志英、王柔敏醫(yī)生的指導(dǎo)。吳教授團(tuán)隊(duì)擅長(zhǎng)神經(jīng)遺傳病、運(yùn)動(dòng)障礙病和神經(jīng)變性病的診治，并采用遺傳和分子技術(shù)尋找疾病的致病基因，研究其發(fā)病機(jī)制并優(yōu)化治療方案。了解更多，敬請(qǐng)關(guān)注微信公眾號(hào)“浙二吳志英”。
青年帕金森之家成立于2012年，是由患者自發(fā)成立的病友互助關(guān)愛(ài)組織，其目的是鼓勵(lì)病友積極樂(lè)觀(guān)的面對(duì)疾病，互相關(guān)愛(ài)、互相鼓勵(lì)，積極治療，走出孤單的內(nèi)心世界、融入家庭、融入社會(huì)。
官網(wǎng)：www.yophome.com
微信：青帕之家（公眾號(hào)）
病友群：271549409（QQ）


系列介紹

—  罕見(jiàn)病 · 暖心科普 · 系列  —

由基因科普公益項(xiàng)目豌豆Sir與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合出品。每月兩期，每期帶你了解一種罕見(jiàn)病，感受一位罕見(jiàn)病病友，一組暖心漫畫(huà)，一段非凡人生。

暖心科普背后的創(chuàng)作團(tuán)隊(duì)

我們的創(chuàng)作團(tuán)隊(duì)一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕見(jiàn)病患者或家屬，

另兩位是遺傳學(xué)與新媒體領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)人士。


暖心科普系列的制作經(jīng)費(fèi)全部來(lái)自公益募集。希望有你的愛(ài)心注入我們的努力，一同創(chuàng)作更精彩的科普故事。


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知識(shí)分子聲明
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制版編輯 | 皮皮魚(yú)
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