偏頭痛患者口述：這痛在我腦袋里“大喊大叫”
圖片來(lái)自harvard.edu
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The Journal of Headache and Pain 通常會(huì)邀請(qǐng)研究人員撰寫有關(guān)偏頭痛的治療進(jìn)展并報(bào)道他們的研究工作。而這一次，我們想聽(tīng)聽(tīng)患者在改善偏頭痛治療方面的看法。在接下來(lái)的采訪分享中，Victoria Hentschke采訪到了他的一位同事，一名已經(jīng)忍受了25年之久的偏頭痛患者。
您患偏頭痛已經(jīng)25年，有什么您想消除的，人們對(duì)于偏頭痛的錯(cuò)誤印象么？
“只是頭痛而已”，“所有的偏頭痛都是一樣的”，“這些癥狀只會(huì)持續(xù)幾分鐘或者幾小時(shí)”。我經(jīng)常聽(tīng)到類似這樣的評(píng)論。這不僅僅是頭痛，而且癥狀也會(huì)因人而異。
我是這樣描述偏頭痛的：當(dāng)頭痛和偏頭痛的強(qiáng)度一樣時(shí)，頭痛可以被忽略，因?yàn)槟憧梢試L試忽略這種疼痛；而偏頭痛時(shí)，那種疼痛會(huì)充斥你的感官，在你的腦袋里上竄下跳還嚷嚷。
對(duì)我而言，偏頭痛的先兆是最惱人的部分，相比之下任何頭痛都是小問(wèn)題。但是，對(duì)一些人而言情況恰恰相反。我有過(guò)那種偏頭痛，只持續(xù)20分鐘，伴隨著惡心和眩光。而更嚴(yán)重的偏頭痛會(huì)持續(xù)上幾天，還伴隨有失去平衡，惡心，對(duì)光、聲音及氣味格外敏感，意識(shí)模糊，手腳發(fā)麻以及說(shuō)話和協(xié)調(diào)性方面的困難。
您被診斷為偏頭痛用了多久？
剛開(kāi)始，我有一些相當(dāng)明顯的偏頭痛癥狀，因此我的家庭醫(yī)生很快就將它們?cè)\斷為偏頭痛。你在今天之前聽(tīng)過(guò)偏頭痛相關(guān)的眩暈嗎？你知道手腳麻木或是耳鳴可能是偏頭痛的一部分嗎？我也不知道！
隨著時(shí)間的推移，針對(duì)我偏頭痛精確亞型的診斷已經(jīng)發(fā)生了改變。我的平衡問(wèn)題在幾個(gè)月后才被耳鼻喉科確診為偏頭痛。
一旦偏頭痛開(kāi)始了，患者能做些什么來(lái)改善癥狀？
這正是我認(rèn)為改變最大的地方。當(dāng)我最開(kāi)始出現(xiàn)偏頭痛的時(shí)候，給我的選擇是止痛藥或者是有止吐作用的止痛藥。作為病人，如果你仔細(xì)看一下就會(huì)發(fā)現(xiàn)里面提到了麥角胺（ergotamine）。理論上，我相信市場(chǎng)上有曲坦類藥物，但是我的家庭醫(yī)生并沒(méi)有真正注意到他們。
如果足夠早地服用曲坦類藥物，偏頭痛可以被阻止。曲坦類藥物不是止痛藥，而是通過(guò)阻止偏頭痛來(lái)達(dá)到止痛的目的。然而，如果過(guò)于頻繁或者超過(guò)推薦劑量地服用這類藥物，則會(huì)出現(xiàn)反彈或者藥物過(guò)度使用帶來(lái)的偏頭痛，這比最開(kāi)始的偏頭痛還要來(lái)得嚴(yán)重。對(duì)于那些無(wú)法服用曲坦類藥物的患者，有一些新的偏頭痛治療方法正在開(kāi)發(fā)中，對(duì)此我也很期待聽(tīng)到相關(guān)內(nèi)容。
近年來(lái)，在針對(duì)緩解偏頭痛的生活方式相關(guān)信息與建議方面，您注意到了哪些變化？
現(xiàn)在有很多減少偏頭痛誘因方面的信息，例如食物誘因、睡眠的影響、眼鏡、屏幕亮度、過(guò)度服用止痛藥、磨牙和壓力等。當(dāng)我最初開(kāi)始偏頭痛時(shí)，有關(guān)食物誘因的信息常常令人恐懼。人們要么給你說(shuō)這是無(wú)稽之談，要么建議你采用可能有害的排他性飲食習(xí)慣。
從我的飲食中識(shí)別并且消除食物誘因?qū)ξ規(guī)椭艽螅c你想的相反，我的BMI從15.4這樣一個(gè)偏低的水平上升到了21-23的更為健康的區(qū)間。我想念巧克力和奶酪，但一想到吃了之后會(huì)發(fā)生什么，就足以斷了我的這個(gè)念想。就算吃一點(diǎn)也會(huì)帶來(lái)巨大的風(fēng)險(xiǎn)，所以我不會(huì)被誘惑。
這些建議對(duì)每個(gè)人都有效嗎？并不是，有些人就壓根沒(méi)有食物誘因。
我會(huì)建議你瀏覽你們國(guó)家偏頭痛協(xié)會(huì)的網(wǎng)站以了解更多詳細(xì)信息，同時(shí)考慮使用他們提供的偏頭痛日記。這些信息和記錄習(xí)慣可以幫助你確定你個(gè)人的發(fā)病誘因，從而使你通過(guò)生活上最微小的改變換取最大的利益。
如何用藥物預(yù)防偏頭痛？有改善嗎？
我不確定在日常用藥方面是否發(fā)生了很大的變化，但我發(fā)現(xiàn)醫(yī)生們?cè)絹?lái)越意識(shí)到有些東西可以預(yù)防偏頭痛，而且，他們的建議更傾向于日常預(yù)防。似乎大多數(shù)治療方法仍然是未經(jīng)檢驗(yàn)的，實(shí)際上這些方法也并沒(méi)有被批準(zhǔn)用于偏頭痛的預(yù)防。因?yàn)橐恍┧幬镆脖挥糜谥委熅窠】祮?wèn)題，所以這些藥物的標(biāo)準(zhǔn)用法可能會(huì)造成患者的污名化。我所看到的最大的變化在以下幾方面：
現(xiàn)在孕婦患者會(huì)被警告禁止服用丙戊酸鈉。但在上世紀(jì)90年代情況并非如此，丙戊酸鈉在那時(shí)被規(guī)定為育齡期婦女的偏頭痛預(yù)防藥物；
肉毒桿菌毒素——我本人并沒(méi)見(jiàn)過(guò)使用這種方法的人，但我聽(tīng)說(shuō)如果你有某種特定的偏頭痛誘因，則可以一試；
降鈣素基因相關(guān)肽（CGRP）抑制劑（單克隆抗體）是一類治療偏頭痛的新藥，但在某些國(guó)家被限制使用；
一系列刺激設(shè)備，包括針對(duì)三叉神經(jīng)和迷走神經(jīng)的刺激設(shè)備。
能談?wù)動(dòng)嘘P(guān)信息來(lái)源方面的變化嗎？
現(xiàn)在，偏頭痛協(xié)會(huì)網(wǎng)站上擁有又快又好的信息，因此患者很容易找到可靠的信息。對(duì)我而言，真正改變的是：我既可以讀到有關(guān)“偏頭痛新療法”的新聞，同時(shí)又能讀到那些對(duì)我來(lái)說(shuō)更重要的原創(chuàng)研究。這讓我可以更容易判斷新聞或者商家是否只是在試圖向我兜售所謂的“奇跡療法”。
您為何愿意分享關(guān)于偏頭痛治療和改善的看法？
這些年來(lái)，我看到普通大眾、偏頭痛患者和醫(yī)療保健專家在對(duì)偏頭痛的理解上出現(xiàn)了很多改變，然而，我也看到在這些群體之間，存在著巨大的知識(shí)鴻溝。面對(duì)嚴(yán)重的偏頭痛，我依然倍感無(wú)助，縱使我有生物醫(yī)學(xué)研究背景，我也能理解很多偏頭痛的治療和預(yù)防選項(xiàng)。25年的偏頭痛病史，當(dāng)然使我能夠通過(guò)切身經(jīng)歷來(lái)談?wù)勂渲械哪承┳兓?/span>
注：本文轉(zhuǎn)載自公眾號(hào)“BMC科研永不止步”，原文作者Victoria Hentschke。
