精神疾病患者眼中的世界是什么樣子的？神經(jīng)科學(xué)家親歷
前言：
精神疾病患者眼中的世界是什么樣子的？Barbara K. Lipska，美國(guó)國(guó)家精神衛(wèi)生研究所人類(lèi)大腦收集中心的負(fù)責(zé)人，講述了自己腦腫瘤前后，對(duì)世界的感知變化和自己的行為變化。也許每一個(gè)精神疾病患者，都在努力用各自的方法，來(lái)解釋自己眼中荒誕的世界。
作者 | Barbara K. Lipska
編譯 | NeuroTimes
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作為美國(guó)國(guó)家精神衛(wèi)生研究所（National Institute of Mental Health）大腦銀行的負(fù)責(zé)人，我每天都被各種大腦包圍著。這些大腦有的被泡在福爾馬林瓶子里，有的被凍在冰箱里。我每天工作的一部分，就是要把這些大腦切成小塊，并研究其分子和遺傳學(xué)結(jié)構(gòu)。我研究的專(zhuān)業(yè)是精神分裂癥，一種毀滅性的疾病，經(jīng)常讓患者難以分清現(xiàn)實(shí)和幻覺(jué)。這些到我手上的大腦，通常是精神分裂癥太嚴(yán)重而自殺的患者大腦。我一直都對(duì)工作充滿(mǎn)熱情，但我始終都沒(méi)有理解，什么對(duì)大腦來(lái)說(shuō)才是最重要的。
直到有一天，我自己的大腦停止工作。
2015年的第一天，我正坐在辦公桌前，怪異的事情發(fā)生了。我伸出手臂打開(kāi)電腦，突然驚訝地發(fā)現(xiàn)，我的右手“消失了”。我又試了一次，結(jié)果還是一樣，我感覺(jué)不到手的存在，就像它在手腕處被切除了一樣。這種感覺(jué)就仿佛在看變戲法，讓人完全無(wú)法理解。我嚇壞了，一直試圖找到我對(duì)右手的感覺(jué)，但完全找不到。
我在2009年曾經(jīng)與乳腺癌戰(zhàn)斗過(guò)，在2012年又跟黑色素瘤戰(zhàn)斗過(guò)，但我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)，有一天我還會(huì)得腦腫瘤。我立刻意識(shí)到，腦腫瘤可能是對(duì)我眼下癥狀的最合理解釋。但我又暫時(shí)壓抑下這個(gè)想法。我需要先去會(huì)議室，因?yàn)楹屯录s好了要討論一些數(shù)據(jù)，關(guān)于精神分裂癥患者前額葉皮質(zhì)的分子組成。這前額葉皮質(zhì)正是決定了“我們是誰(shuí)”的區(qū)域，我們的思想、情緒、記憶都與這個(gè)區(qū)域有關(guān)?？墒牵?dāng)時(shí)我在會(huì)議上完全沒(méi)辦法集中精力，因?yàn)槲铱吹狡渌茖W(xué)家的臉正在消失！腦腫瘤的想法又一次偷偷溜進(jìn)我的意識(shí)，在那里尖叫求關(guān)注。
在進(jìn)行MRI掃描的那一天我終于得知，我腦內(nèi)確實(shí)存在一個(gè)正在流血的小腫瘤，擋住了右視野。醫(yī)生告訴我，這是轉(zhuǎn)移的黑色素瘤，這其實(shí)是判了我死刑！我是一個(gè)科學(xué)家，我是一個(gè)鐵人三項(xiàng)運(yùn)動(dòng)員，也是一個(gè)妻子、一個(gè)媽媽和一個(gè)祖母。但有一天我的右手消失了，然后所有一切都結(jié)束了。
我的腦手術(shù)很快就進(jìn)行了。手術(shù)掃清了腫瘤和血液，我也重新找回視覺(jué)。但不幸的是，大腦中新的病灶不斷出現(xiàn)，很小卻很持久。我開(kāi)始接受放射性治療。春天我又參加了一個(gè)免疫療法的臨床試驗(yàn)，在治療結(jié)束之前，我的大腦發(fā)生了“歪曲”。
一開(kāi)始，要確定我的行為發(fā)生了什么變化很困難，因?yàn)檫@些變化發(fā)生得很慢。我并不是馬上就變成另一個(gè)人的。相反，我的一些正常行為和性格在慢慢地變得夸張和扭曲，就好像我一點(diǎn)一點(diǎn)變成了我自己的漫畫(huà)形象。我過(guò)去一直很活躍，但是現(xiàn)在我瘋狂地忙來(lái)忙去。我變得完全沒(méi)有時(shí)間，即使給孩子們或姐姐打電話聊天這種很開(kāi)心的事，都沒(méi)有時(shí)間去做。我會(huì)打電話說(shuō)一半就掛斷，跑到什么地方做一些好像很重要的事，但具體是什么我也說(shuō)不上來(lái)。我變得粗魯，對(duì)任何分散了我注意力的人發(fā)火。我會(huì)讀一段文章，然后瞬間忘記讀過(guò)的內(nèi)容。我能在開(kāi)了十多年車(chē)的回家路上迷路；我也會(huì)一絲不掛地跑到屋子外面的林子里。
奇怪的是，我對(duì)這種情況一點(diǎn)都不擔(dān)心。就像那些我研究了一輩子的精神疾病患者一樣，我失去了對(duì)現(xiàn)實(shí)的掌控能力。
但我為我的行為找到了相當(dāng)合理的理由。即使有時(shí)候都難以用語(yǔ)言把這些理由表述出來(lái)，我也很確定這些理由確實(shí)存在。這些理由也讓我堅(jiān)定了信念：我沒(méi)有瘋，我很清醒。我不停地給醫(yī)生發(fā)內(nèi)容詳盡的郵件，告訴他我感覺(jué)有多好。我也很興奮終于完成了免疫治療，并且很確定我的大腦什么事都沒(méi)有了。這不是一廂情愿，也不是拒絕相信現(xiàn)實(shí)，我對(duì)外界的一切都能找到合理解釋。我仍然覺(jué)得自己是一個(gè)科學(xué)家，一個(gè)理性的專(zhuān)家，仍然在別人的大腦上辛勤工作，完全看不到我自己的大腦正在崩潰。
有一天，當(dāng)我的表現(xiàn)特別怪異時(shí)，家人帶我去了急診室。腦掃描顯示，我的大腦里出現(xiàn)了很多新的腫瘤、炎癥，而且腫脹得嚴(yán)重。前額葉皮質(zhì)受影響尤其嚴(yán)重，我研究了30年這個(gè)位置，我知道這里的腫脹意味著什么。但我仍然對(duì)這些掃描結(jié)果不感興趣，相反，我覺(jué)得醫(yī)生和家人在背后密謀著什么，而且他們犯了一個(gè)錯(cuò)誤，這讓他們表現(xiàn)得如此恐慌。我很沮喪，沒(méi)有人看世界像我看得一樣清楚。
盡管我相信我一點(diǎn)問(wèn)題都沒(méi)有，我還是按照醫(yī)囑吃了藥。類(lèi)固醇類(lèi)藥物減輕了腫脹和炎癥反應(yīng)，隨后，放療破壞了可見(jiàn)的腫瘤，我也嘗試了一種新的藥物實(shí)驗(yàn)來(lái)殺死黑色素瘤細(xì)胞。漸漸地，我的大腦又開(kāi)始工作了。記憶全都回來(lái)了，我就像從沉睡中突然驚醒了一樣。我又可以重新分辨日期，重新找到回家的路。我開(kāi)始為我過(guò)去的奇怪表現(xiàn)和不理智行為不斷道歉。但是當(dāng)我回憶起的事情越多，我就越害怕，害怕有一天會(huì)再次失去我的思維。
精神疾病的成因非常復(fù)雜，很少能有像腦腫瘤這么清楚的病因。我覺(jué)得我第一次開(kāi)始理解那些研究了多年的患者們，理解他們?cè)谝粋€(gè)沒(méi)有意義的世界中所感受到的恐懼和困惑。在這個(gè)世界里，過(guò)去被遺忘，未來(lái)完全不可捉摸。當(dāng)我面臨這種情況時(shí)，我試過(guò)用猜測(cè)來(lái)解釋這個(gè)世界，但是一旦我的猜測(cè)不正確，陰謀論就開(kāi)始出現(xiàn)，我就開(kāi)始懷疑身邊的一切。
這對(duì)我來(lái)說(shuō)當(dāng)然很可怕，但對(duì)我的家人來(lái)說(shuō)卻更加可怕。他們不僅要面對(duì)我即將死去的事實(shí)，還要面對(duì)我在真正死亡之前，人格和大腦發(fā)生徹底改變的悲慘現(xiàn)實(shí)。我完全有可能在死之前變成另外一個(gè)人，就像我女兒所說(shuō)的那樣：“媽媽?zhuān)乙詾橐呀?jīng)失去你了。”
最新一次的MRI掃描顯示，我腦內(nèi)幾乎所有腫瘤都消失或者大幅度萎縮了。這些治療組合終于排除萬(wàn)難，發(fā)揮了作用。我仍然在認(rèn)真檢查自己的情緒和行為，并細(xì)致檢查自己的思維。雖然它還是顯得有些困惑，但我為它能再次工作感到欣喜。我終于能看到外面陽(yáng)光明媚的街道，也能合理地解釋這個(gè)現(xiàn)象。我終于能輕松地伸手叫我的孩子們，發(fā)現(xiàn)他們聽(tīng)出我的聲音，然后松一口氣。我終于能再次敲擊電腦，我又可以回去工作了。
英文原文題為“The Neuroscientist Who Lost Her Mind” ，鏈接：http://www.nytimes.com/2016/03/13/opinion/sunday/the-neuroscientist-who-lost-her-mind.html?_r=0 ，點(diǎn)擊文末“閱讀原文”可查看。
譯文原載微信公眾號(hào)NeuroTimes（ID：neurotimes），《知識(shí)分子》獲授權(quán)刊載。
