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精神疾病患者眼中的世界是什么樣子的?神經科學家親歷

2016/08/02
導讀
美國國家精神衛(wèi)生研究所人類大腦收集中心的負責人,講述了自己腦腫瘤前后,對世界的感知變化和自己的行為變化。


前言

精神疾病患者眼中的世界是什么樣子的?Barbara K. Lipska,美國國家精神衛(wèi)生研究所人類大腦收集中心的負責人,講述了自己腦腫瘤前后,對世界的感知變化和自己的行為變化。也許每一個精神疾病患者,都在努力用各自的方法,來解釋自己眼中荒誕的世界。


作者 | Barbara K. Lipska

編譯 | NeuroTimes


  


作為美國國家精神衛(wèi)生研究所(National Institute of Mental Health)大腦銀行的負責人,我每天都被各種大腦包圍著。這些大腦有的被泡在福爾馬林瓶子里,有的被凍在冰箱里。我每天工作的一部分,就是要把這些大腦切成小塊,并研究其分子和遺傳學結構。我研究的專業(yè)是精神分裂癥,一種毀滅性的疾病,經常讓患者難以分清現(xiàn)實和幻覺。這些到我手上的大腦,通常是精神分裂癥太嚴重而自殺的患者大腦。我一直都對工作充滿熱情,但我始終都沒有理解,什么對大腦來說才是最重要的。


直到有一天,我自己的大腦停止工作。


2015年的第一天,我正坐在辦公桌前,怪異的事情發(fā)生了。我伸出手臂打開電腦,突然驚訝地發(fā)現(xiàn),我的右手“消失了”。我又試了一次,結果還是一樣,我感覺不到手的存在,就像它在手腕處被切除了一樣。這種感覺就仿佛在看變戲法,讓人完全無法理解。我嚇壞了,一直試圖找到我對右手的感覺,但完全找不到。


我在2009年曾經與乳腺癌戰(zhàn)斗過,在2012年又跟黑色素瘤戰(zhàn)斗過,但我從來沒有想過,有一天我還會得腦腫瘤。我立刻意識到,腦腫瘤可能是對我眼下癥狀的最合理解釋。但我又暫時壓抑下這個想法。我需要先去會議室,因為和同事約好了要討論一些數(shù)據(jù),關于精神分裂癥患者前額葉皮質的分子組成。這前額葉皮質正是決定了“我們是誰”的區(qū)域,我們的思想、情緒、記憶都與這個區(qū)域有關。可是,當時我在會議上完全沒辦法集中精力,因為我看到其他科學家的臉正在消失!腦腫瘤的想法又一次偷偷溜進我的意識,在那里尖叫求關注。


在進行MRI掃描的那一天我終于得知,我腦內確實存在一個正在流血的小腫瘤,擋住了右視野。醫(yī)生告訴我,這是轉移的黑色素瘤,這其實是判了我死刑!我是一個科學家,我是一個鐵人三項運動員,也是一個妻子、一個媽媽和一個祖母。但有一天我的右手消失了,然后所有一切都結束了。


我的腦手術很快就進行了。手術掃清了腫瘤和血液,我也重新找回視覺。但不幸的是,大腦中新的病灶不斷出現(xiàn),很小卻很持久。我開始接受放射性治療。春天我又參加了一個免疫療法的臨床試驗,在治療結束之前,我的大腦發(fā)生了“歪曲”。


一開始,要確定我的行為發(fā)生了什么變化很困難,因為這些變化發(fā)生得很慢。我并不是馬上就變成另一個人的。相反,我的一些正常行為和性格在慢慢地變得夸張和扭曲,就好像我一點一點變成了我自己的漫畫形象。我過去一直很活躍,但是現(xiàn)在我瘋狂地忙來忙去。我變得完全沒有時間,即使給孩子們或姐姐打電話聊天這種很開心的事,都沒有時間去做。我會打電話說一半就掛斷,跑到什么地方做一些好像很重要的事,但具體是什么我也說不上來。我變得粗魯,對任何分散了我注意力的人發(fā)火。我會讀一段文章,然后瞬間忘記讀過的內容。我能在開了十多年車的回家路上迷路;我也會一絲不掛地跑到屋子外面的林子里。


奇怪的是,我對這種情況一點都不擔心。就像那些我研究了一輩子的精神疾病患者一樣,我失去了對現(xiàn)實的掌控能力。


但我為我的行為找到了相當合理的理由。即使有時候都難以用語言把這些理由表述出來,我也很確定這些理由確實存在。這些理由也讓我堅定了信念:我沒有瘋,我很清醒。我不停地給醫(yī)生發(fā)內容詳盡的郵件,告訴他我感覺有多好。我也很興奮終于完成了免疫治療,并且很確定我的大腦什么事都沒有了。這不是一廂情愿,也不是拒絕相信現(xiàn)實,我對外界的一切都能找到合理解釋。我仍然覺得自己是一個科學家,一個理性的專家,仍然在別人的大腦上辛勤工作,完全看不到我自己的大腦正在崩潰。


有一天,當我的表現(xiàn)特別怪異時,家人帶我去了急診室。腦掃描顯示,我的大腦里出現(xiàn)了很多新的腫瘤、炎癥,而且腫脹得嚴重。前額葉皮質受影響尤其嚴重,我研究了30年這個位置,我知道這里的腫脹意味著什么。但我仍然對這些掃描結果不感興趣,相反,我覺得醫(yī)生和家人在背后密謀著什么,而且他們犯了一個錯誤,這讓他們表現(xiàn)得如此恐慌。我很沮喪,沒有人看世界像我看得一樣清楚。


盡管我相信我一點問題都沒有,我還是按照醫(yī)囑吃了藥。類固醇類藥物減輕了腫脹和炎癥反應,隨后,放療破壞了可見的腫瘤,我也嘗試了一種新的藥物實驗來殺死黑色素瘤細胞。漸漸地,我的大腦又開始工作了。記憶全都回來了,我就像從沉睡中突然驚醒了一樣。我又可以重新分辨日期,重新找到回家的路。我開始為我過去的奇怪表現(xiàn)和不理智行為不斷道歉。但是當我回憶起的事情越多,我就越害怕,害怕有一天會再次失去我的思維。


精神疾病的成因非常復雜,很少能有像腦腫瘤這么清楚的病因。我覺得我第一次開始理解那些研究了多年的患者們,理解他們在一個沒有意義的世界中所感受到的恐懼和困惑。在這個世界里,過去被遺忘,未來完全不可捉摸。當我面臨這種情況時,我試過用猜測來解釋這個世界,但是一旦我的猜測不正確,陰謀論就開始出現(xiàn),我就開始懷疑身邊的一切。


這對我來說當然很可怕,但對我的家人來說卻更加可怕。他們不僅要面對我即將死去的事實,還要面對我在真正死亡之前,人格和大腦發(fā)生徹底改變的悲慘現(xiàn)實。我完全有可能在死之前變成另外一個人,就像我女兒所說的那樣:“媽媽,我以為已經失去你了?!?/p>


最新一次的MRI掃描顯示,我腦內幾乎所有腫瘤都消失或者大幅度萎縮了。這些治療組合終于排除萬難,發(fā)揮了作用。我仍然在認真檢查自己的情緒和行為,并細致檢查自己的思維。雖然它還是顯得有些困惑,但我為它能再次工作感到欣喜。我終于能看到外面陽光明媚的街道,也能合理地解釋這個現(xiàn)象。我終于能輕松地伸手叫我的孩子們,發(fā)現(xiàn)他們聽出我的聲音,然后松一口氣。我終于能再次敲擊電腦,我又可以回去工作了。


英文原文題為“The Neuroscientist Who Lost Her Mind” ,鏈接:http://www.nytimes.com/2016/03/13/opinion/sunday/the-neuroscientist-who-lost-her-mind.html?_r=0 ,點擊文末“閱讀原文”可查看。


譯文原載微信公眾號NeuroTimes(ID:neurotimes),《知識分子》獲授權刊載。


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