孤獨(dú)癥診斷標(biāo)簽對(duì)家長(zhǎng)意味著什么？| 繆斯夫人
撰文 | 池朝陽(yáng)（美國(guó)紐約州雪城大學(xué)特殊教育學(xué)博士）
責(zé)編 | 陳墨、錢(qián)岳、靳永愛(ài)
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小冉兩歲零四個(gè)月時(shí)只會(huì)說(shuō)幾個(gè)單音節(jié)的詞，大人跟他說(shuō)話(huà)，他也常常像沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)一樣，偶爾會(huì)鸚鵡學(xué)舌似的重復(fù)別人說(shuō)過(guò)的詞語(yǔ)；他很少與旁人進(jìn)行目光交流；非常多動(dòng)，在家里喜歡掀翻東西，喜歡把油鹽醬醋通通倒出來(lái)；出門(mén)散步一定要走固定的路線，稍加改變便會(huì)哭鬧不止，甚至咬自己的手；和同齡孩子在一起時(shí)，跟其他孩子沒(méi)有互動(dòng)，喜歡獨(dú)自玩耍；參加早教活動(dòng)時(shí)坐不住，也不聽(tīng)從老師的指令；和家人在飯館里吃飯，常會(huì)出其不意地把端上桌的水杯、飯菜扔出去，引旁人側(cè)目。
幾個(gè)月后，小冉在當(dāng)?shù)貎和t(yī)院被診斷為“孤獨(dú)癥”，醫(yī)生在病歷本上還同時(shí)寫(xiě)入了“低智商”。當(dāng)時(shí)，小冉媽媽立刻回想起曾經(jīng)看過(guò)的一部有關(guān)孤獨(dú)癥家庭的紀(jì)錄片，對(duì)其中的一個(gè)片段她印象極為深刻——那位父親在權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)找到了一名頗具聲望的孤獨(dú)癥專(zhuān)家進(jìn)行診斷咨詢(xún)，他問(wèn)：“孩子將來(lái)最好的情況會(huì)是什么樣？”醫(yī)生答道：“可以上小學(xué)吧”。而那天為小冉做診斷的醫(yī)生則告訴小冉媽媽?zhuān)⒆右苍S一輩子不會(huì)說(shuō)話(huà)，連自理能力可能都會(huì)成問(wèn)題。
“孤獨(dú)癥”與“低智商”之間有必然的聯(lián)系嗎？不會(huì)說(shuō)話(huà)就無(wú)法交流嗎？孤獨(dú)癥孩子不能上學(xué)，不能有更大的發(fā)展空間嗎？對(duì)于一名個(gè)體、一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，“孤獨(dú)癥”診斷標(biāo)簽究竟意味著什么？它的含義是固定不變的，還是會(huì)受到社會(huì)環(huán)境的影響，會(huì)在個(gè)人與環(huán)境的互動(dòng)中不斷地得到重塑？要回答這一系列問(wèn)題，關(guān)鍵要看我們從什么樣的角度去理解孤獨(dú)癥。
?電影《海洋天堂》就是關(guān)于父親和患有孤獨(dú)癥兒子之間的故事
角度一：殘障研究之醫(yī)學(xué)模式
上個(gè)世紀(jì)六、七十年代，美國(guó)學(xué)術(shù)界出現(xiàn)了一門(mén)被稱(chēng)為“殘障研究”的新興學(xué)科。在這個(gè)跨多種社會(huì)學(xué)領(lǐng)域的研究中，殘障被視為社會(huì)現(xiàn)象而非個(gè)人問(wèn)題。它從社會(huì)、文化、歷史、哲學(xué)等多重角度探討殘障現(xiàn)象；尊重殘障人士本人的觀點(diǎn)和親身經(jīng)歷；挑戰(zhàn)將殘障視為缺陷、疾病、不正常的傳統(tǒng)觀念；倡導(dǎo)殘障人士的獨(dú)立性、自主性和全面參與性。因而，放置于殘障研究的框架下，臨床醫(yī)生們對(duì)孤獨(dú)癥的判定代表了整個(gè)社會(huì)構(gòu)建殘障概念的“醫(yī)學(xué)模式”(Medical Model)。在這一占據(jù)社會(huì)主流的概念構(gòu)建模式中，殘障被看成是個(gè)人的生理問(wèn)題或個(gè)體的殘缺無(wú)能（Gabel, 2005），是需要治療的疾??；相應(yīng)地，孤獨(dú)癥被認(rèn)為是個(gè)體內(nèi)在的、固有的、永久性的缺陷。
以“殘缺”視角審視殘障群體的“醫(yī)學(xué)模式”有一個(gè)顯著特點(diǎn)，就是它在描述殘障或殘障人士時(shí)通常使用消極語(yǔ)言。在孤獨(dú)癥領(lǐng)域，最典型的例子莫過(guò)于現(xiàn)行的《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第五版（American Psychiatric Association，2013）中對(duì)孤獨(dú)癥的“正式”定義。
手冊(cè)中列舉的診斷標(biāo)準(zhǔn)指出，患有孤獨(dú)癥的個(gè)體會(huì)在社會(huì)交往、情感互動(dòng)、非語(yǔ)言交流等方面表現(xiàn)出“持續(xù)性缺陷”。依據(jù)手冊(cè)上的詳細(xì)描述，被診斷為孤獨(dú)癥的人所表現(xiàn)的特征包括：不正常的社交方式；無(wú)法進(jìn)行正常交談；不正常的目光接觸和身體語(yǔ)言；面部表情和非語(yǔ)言交流的極度匱乏；對(duì)同伴缺乏興趣；狹窄而又刻板的行為、興趣和活動(dòng)模式；不能靈活適應(yīng)日常規(guī)則的改變；僵化的思維方式；固著于特定的日常事務(wù)或食物；儀式化的行為表現(xiàn)；沉迷于不同尋常的物品；異常狹隘固執(zhí)的興趣愛(ài)好；以及對(duì)環(huán)境中的感知覺(jué)信息表現(xiàn)出異常興趣，等等。透過(guò)這些消極、悲觀的詞語(yǔ)來(lái)看待被貼上孤獨(dú)癥標(biāo)簽的人，他們便成為了人格極不完整的人。薩瓦瑞斯（Savarese, 2007）在關(guān)于他和家人領(lǐng)養(yǎng)孤獨(dú)癥男孩DJ的實(shí)錄中說(shuō)道：“這些主流觀念完全將孤獨(dú)癥假設(shè)成為一種災(zāi)難性的障礙，一種剝奪了孤獨(dú)癥者人性的疾患……難怪孤獨(dú)癥兒童的父母?jìng)円坏┑玫皆\斷便如此驚慌失措”(第xiii頁(yè))。
伴隨著孩子得到的孤獨(dú)癥診斷標(biāo)簽，小冉媽媽不僅從醫(yī)生那里聽(tīng)到令人絕望的前景，接下來(lái)，她和孩子更是面臨著一系列的社會(huì)隔絕和排斥，她個(gè)人和家庭也陷入了經(jīng)濟(jì)和精神的雙重困境。 她曾嘗試送孩子去一所正規(guī)幼兒園上學(xué)，但因?yàn)樾∪矫嬖嚂r(shí)不遵從指令，不回答老師的提問(wèn)，又將測(cè)試教具掀翻在地，面試沒(méi)有通過(guò)，無(wú)法入園；確診后，她立刻帶孩子尋找合適的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，去過(guò)殘聯(lián)下屬的康復(fù)中心，上過(guò)教育局辦的孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練班，聘請(qǐng)過(guò)家教，嘗試過(guò)私立融合幼兒園，最后輾轉(zhuǎn)到大城市，送孩子去全國(guó)數(shù)一數(shù)二的機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，自己也參加家長(zhǎng)早期干預(yù)方法訓(xùn)練班；因?yàn)閹Ш⒆舆^(guò)著近乎顛沛流離的生活，她無(wú)法正常上班，最終被外企單位解聘；長(zhǎng)年累月的訓(xùn)練費(fèi)用以及在外租房生活的日常開(kāi)銷(xiāo)，為整個(gè)家庭增添了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；家人不敢?guī)Ш⒆映鋈ネ嫠＃驗(yàn)樵诠妶?chǎng)所，小冉時(shí)常會(huì)把飲料和食物扔出去，從而招致旁人嫌棄和責(zé)備的目光。他們還要在外漂泊多久？孩子能不能訓(xùn)練出口語(yǔ)？將來(lái)能不能上學(xué)？長(zhǎng)大了怎么辦，誰(shuí)管？對(duì)這一切，小冉媽媽不愿意多想，因?yàn)樵诠陋?dú)癥圈子里聽(tīng)到過(guò)太多“悲慘”的故事。她只能自我安慰地想：“我這樣，其他家長(zhǎng)也這樣，大家一起捱著吧?！?/p>
在孤獨(dú)癥被高度醫(yī)學(xué)化的社會(huì)背景中，小冉這個(gè)家庭所經(jīng)歷的艱難困苦貌似是他們的個(gè)人悲劇。然而，如果以殘障研究所推崇的“社會(huì)模式”（Social Model）來(lái)解讀孤獨(dú)癥，這一發(fā)育障礙就不再是一個(gè)固定的概念，而這一標(biāo)簽也不再必然地?cái)y帶眾多的不良含義。
角度二：殘障研究之社會(huì)模式
不同于醫(yī)學(xué)模式，殘障研究中的社會(huì)模式對(duì)將殘障視為純醫(yī)學(xué)的或個(gè)人悲劇的傳統(tǒng)觀念提出了挑戰(zhàn)。它強(qiáng)調(diào)的是社會(huì)環(huán)境和個(gè)人經(jīng)歷在塑造殘障的過(guò)程中所產(chǎn)生的重要影響。
根據(jù)社會(huì)模式的理論，殘障是一個(gè)社會(huì)現(xiàn)象而非個(gè)人問(wèn)題——社會(huì)對(duì)待身體出現(xiàn)某種狀況或有缺損的人的態(tài)度決定了那個(gè)人是否殘疾。也就是說(shuō)，當(dāng)身體出現(xiàn)某種狀況的人所經(jīng)歷的活動(dòng)限制是由于社會(huì)環(huán)境造成的時(shí)候，殘疾現(xiàn)象就產(chǎn)生了。當(dāng)然，不否認(rèn)某種身體狀況或缺損會(huì)為某些個(gè)體帶來(lái)痛苦和挑戰(zhàn)，但社會(huì)上存在的各種障礙——無(wú)論是設(shè)施上的，態(tài)度上的還是體系結(jié)構(gòu)上的，會(huì)使這些身體狀況或缺損變成殘障甚至殘廢。例如，對(duì)于輪椅使用者來(lái)說(shuō)，如果公共場(chǎng)所沒(méi)有無(wú)障礙通道，商場(chǎng)沒(méi)有配備輪椅可用電梯，地鐵車(chē)廂內(nèi)沒(méi)有設(shè)置輪椅專(zhuān)區(qū)，出租車(chē)司機(jī)不愿意搭載輪椅，他們出門(mén)在外即便不是寸步難行，也可以說(shuō)是困難重重。
就孤獨(dú)癥而言，被診斷為孤獨(dú)癥的人的一個(gè)主要特點(diǎn)是語(yǔ)言發(fā)展方面的困難，但他們中的很多人能夠通過(guò)口語(yǔ)之外的其他途徑進(jìn)行有意義的交流。但是，如果在一個(gè)社會(huì)中說(shuō)話(huà)是唯一被認(rèn)可的交流方式，那么替代的交流方法，如指認(rèn)圖片、用子母板拼寫(xiě)或使用手語(yǔ)就不會(huì)受到鼓勵(lì)，甚至?xí)唤?。同理，?dāng)乖乖坐好、安靜聽(tīng)講、眼睛看老師被制定為教室里每個(gè)學(xué)生必須遵守的學(xué)習(xí)行為規(guī)范時(shí)，被貼上孤獨(dú)癥標(biāo)簽的兒童就成為了沒(méi)有學(xué)習(xí)能力或不適合與同齡的普通兒童在同一個(gè)教室里受教育的學(xué)生。因?yàn)?，許多孤獨(dú)癥學(xué)生不能安靜地坐著。他們中有些人還需要隨時(shí)站起來(lái)，離開(kāi)座位，在教室里來(lái)回踱步；有些人會(huì)發(fā)出聲音；還有很多人看似會(huì)躲避與他人的目光接觸。然而，如果根據(jù)每個(gè)人的需要，為他們適當(dāng)?shù)匦薷囊?guī)則，使他們有效地適應(yīng)環(huán)境，這些“問(wèn)題”就不會(huì)再成為問(wèn)題。
小冉可以上學(xué)——如果他能夠在學(xué)校得到一對(duì)一的幫助，有教育團(tuán)隊(duì)為他進(jìn)行能力評(píng)估、制定個(gè)人教育計(jì)劃，而他的非語(yǔ)言交流能力能夠得到尊重、應(yīng)用和發(fā)展，他的特定行為模式（如下座位走動(dòng)）也不會(huì)被視為異常；小冉媽媽可以持續(xù)為小冉提供他所需要的早期干預(yù)——如果社會(huì)能夠?yàn)樗麄兲峁┧枰呢?cái)政支持；小冉媽媽不會(huì)丟掉工作——如果社區(qū)或?qū)W校能夠?yàn)檫@樣的家庭提供他們所需要的服務(wù)；小冉也可以像其他同齡兒童一樣，融入社會(huì)，享受各種生活樂(lè)趣--如果社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥、對(duì)行為表現(xiàn)異于常人的人，有足夠的認(rèn)識(shí)、理解和包容。
簡(jiǎn)而言之，殘障研究所倡導(dǎo)的社會(huì)模式，致力于為殘障人士創(chuàng)建一個(gè)平等、接納、融合的社會(huì)環(huán)境，為他們提供所需要的支持，以便使他們能夠接受教育，參與社會(huì)生活，并在最大程度上發(fā)揮個(gè)人潛能。
結(jié)語(yǔ)
像孤獨(dú)癥這類(lèi)的診斷標(biāo)簽，原本是用于加強(qiáng)殘障人士、父母、教育者、研究者之間與法律體系上的溝通，是以更好地連接資源、信息、資金和服務(wù)為目的的，但在實(shí)際生活中，這些診斷標(biāo)簽和貼標(biāo)簽的過(guò)程卻帶來(lái)了各種問(wèn)題和后果。
首先，“孤獨(dú)癥”這一標(biāo)簽本身并不能用來(lái)解釋“孤獨(dú)癥”這一現(xiàn)狀。實(shí)際上到目前為止，我們對(duì)孤獨(dú)癥這一障礙知之甚少，可以說(shuō)，我們不知道的比我們知道的還要多。事實(shí)上，無(wú)論一個(gè)人被賦予什么樣的標(biāo)簽，標(biāo)簽本身并不能提供每個(gè)單獨(dú)個(gè)體的具體信息：他需要什么，具備什么樣的能力，如何為這個(gè)人提供有效的教育和幫助。沒(méi)有任何一個(gè)標(biāo)簽可以準(zhǔn)確地標(biāo)明某一個(gè)體的發(fā)展?jié)撃芑蚱浒l(fā)展前景——一個(gè)標(biāo)簽其實(shí)僅僅回答了“是什么”的問(wèn)題。通過(guò)診斷標(biāo)簽我們只能看到表面的狀況，而非深層的情形。要想知道如何有效地對(duì)待某一被診斷出的狀況，就必須通過(guò)現(xiàn)象看到本質(zhì)，超越標(biāo)簽本身，超越表面癥狀，甚至是超越致患原因，去進(jìn)一步探討“是誰(shuí) ”“如何”“何時(shí)”“哪些”和“為何” 等問(wèn)題（Williams,1996）。
其次，由于標(biāo)簽效應(yīng)，社會(huì)上對(duì)孤獨(dú)癥的成見(jiàn)和偏見(jiàn)普遍存在。例如，很多人認(rèn)為，孤獨(dú)癥患者就是電影《雨人》里雨人那樣的“白癡天才”；或者，他們都具有人們?cè)诠陋?dú)癥公益宣傳活動(dòng)中看到的繪畫(huà)天賦。最后，給殘障人士僵化地貼標(biāo)簽是危險(xiǎn)的，因?yàn)樗炀土恕白宰C預(yù)言”（self-fulfilling prophecy）式的失敗（Bogdan & Taylor，1994）：父母，教師，學(xué)校以及社會(huì)對(duì)貼了標(biāo)簽的殘障兒童的期望值會(huì)隨之降低——像小冉這樣一名同時(shí)被打上了“孤獨(dú)癥”和“低智商”標(biāo)簽的兩歲半兒童，很可能會(huì)被認(rèn)為是“不可教”或“不值得教”的，因而恰當(dāng)?shù)姆?wù)，支持和教育便會(huì)減少甚至被剝奪，但由此引發(fā)的不良后果卻會(huì)被歸咎于個(gè)體本身的生理?xiàng)l件。
參考文獻(xiàn):
1.American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental
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2.Bogdan, R. & Taylor, S. (1994) The social meaning of mental retardation: Two life stories. New York: Teachers College Press.
3.Gabel, S. L. (2005). Introduction: Disability studies in education. In S. L. Gabel (Ed.), Disability studies in education: Readings in theory and method (pp. 1-20). New
York: Peter Lang.
4.Savarese, R. (2007). Reasonable people: A memoir of autism and adoption. New York: Other Press.
5.Williams, D. (1996). Autism: An inside-out approach. London: Jessica Kingsley.
制版編輯： 艾略特｜
