當(dāng)生命走到最后：如何不留遺憾地離開？
與絕癥患者進(jìn)行引導(dǎo)式的對話，這種被稱為“尊嚴(yán)療法（dignity therapy）”的治療方式目前很受經(jīng)歷過的患者，家屬及醫(yī)生歡迎。但這一療法真的有效嗎？研究人員正在探究這一說法背后的真相。
作者｜Lola Butcher
翻譯｜王雨丹
校譯｜于茗騫
在上世紀(jì)90年代中期，精神病學(xué)家哈維·馬克斯·喬奇諾（Harvey Max Chochinov）和他的同事們在研究臨終患者的抑郁和焦慮情緒，他們很好奇：為什么一些臨終患者無懼死亡甚至試圖自殺，而另一些有著類似癥狀的人，卻感到平靜，并愿意活到生命的最后一天？
在接下來的十年里，喬奇諾所在的加拿大曼尼托巴大學(xué)（University of Manitoba）的團(tuán)隊(duì)開發(fā)了一種新的療法：尊嚴(yán)療法（dignity therapy），這一療法旨在減少臨終時(shí)的抑郁、求死和自殺等念頭。所謂尊嚴(yán)療法，即臨終之人與經(jīng)受過專業(yè)訓(xùn)練的治療師進(jìn)行引導(dǎo)式對話，談?wù)搶λ麄兌宰钪匾臇|西。喬奇諾說，“這種療法就是讓臨終之人在無法說話之前說出自己想說的話?！?/span>
公眾對“尊嚴(yán)療法”知之甚少，但它一經(jīng)問世，就吸引了世界各地的臨終關(guān)懷研究人員。目前的研究尚未確定它的實(shí)際好處，但卻不斷證實(shí)著一件事：臨終患者、家屬和臨床醫(yī)生都喜歡這種治療方式。
來自波士頓大學(xué)（Boston University）的社會(huì)學(xué)家黛博拉·卡爾（Deborah Carr）表示，尊嚴(yán)療法涉及的這些臨終談話很重要。她致力于研究人類的臨終幸福感，并在2019年的《社會(huì)學(xué)年鑒》（Annual Review of Sociology）上探討了這一話題[1]。
那些知道自己即將死去的人，他們的一個(gè)關(guān)鍵需求就是與對自己重要的人好好交流。黛博拉說，這種需求包括“能夠向家人們表達(dá)自己的意愿，并確保所愛之人能與自己毫無遺憾地告別。”
“越接近死亡，我們就越需要了解生活的意義，”美國臨終關(guān)懷基金會(huì)（Hospice Foundation of America）“悲傷計(jì)劃”（grief programs）的高級(jí)副總裁肯尼斯·J·多卡（Kenneth J. Doka）說。“無論人們?nèi)绾味x自己的生命，當(dāng)生命走到盡頭時(shí)，他們都想回顧過去，然后感嘆‘我這一生不虛此行，我的生命很重要，我的存在有價(jià)值?！艺J(rèn)為尊嚴(yán)療法滿足了在生活中尋找這些意義的需要，并且使其條理化，又以非常成功的方式做到了這一點(diǎn)。”
為什么有的人會(huì)在生命的盡頭感到絕望，而另一些人卻不會(huì)？喬奇諾試圖了解這些問題，所以他來到了比利時(shí)、荷蘭和盧森堡等安樂死和協(xié)助自殺（assisted suicide）長期以來都合法的國家。在這里，他了解到，人們尋求協(xié)助自殺最常見的原因就是臨終時(shí)尊嚴(yán)感的喪失。
為了進(jìn)一步研究該問題，喬奇諾和同事們作了一個(gè)測評：讓213名癌癥晚期患者評價(jià)他們臨終的尊嚴(yán)感，以7分制計(jì)算[2]。近一半的人表示自己在某種程度上缺失了尊嚴(yán)，7.5%的人認(rèn)為尊嚴(yán)感缺失是一個(gè)重大問題。相比那些很少或未感到尊嚴(yán)缺失的患者而言，這7.5%的人在臨終時(shí)更容易感受到疼痛、對死亡的渴望、焦慮和抑郁。
對不同的人而言，臨終尊嚴(yán)的意義也各不相同。不過在對50名臨終患者的訪談中，喬奇諾和同事們發(fā)現(xiàn)，關(guān)于這種意義最常見的回答往往與他人對自己的看法有關(guān)。“尊嚴(yán)就是被正視和尊重 ，感到尊嚴(yán)感缺失的患者往往覺得其他人不認(rèn)為他們有持續(xù)的價(jià)值?！?/span>
而所謂的尊嚴(yán)療法，正是為了增強(qiáng)這種價(jià)值感而量身定制的。在一個(gè)療程中，治療師（通常是臨床醫(yī)生或社會(huì)工作者）會(huì)細(xì)細(xì)地引導(dǎo)患者回答一系列的9個(gè)問題（如下），以幫助他們表達(dá)自己的生活是多么值得?！八^的尊嚴(yán)療法，并不是說像念菜譜一樣，只是簡單地讀出這9個(gè)問題，我們會(huì)對治療師進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，以便幫助他們自然地與臨終患者進(jìn)行對話?！?/span>
1. 告訴我一些你的生活史，尤其是那些你印象最深或認(rèn)為最重要的部分。在這些事情中，你覺得自己什么時(shí)候最有活力？
2. 有什么事情是你希望家人知道的嗎？又有什么是你希望他們記住的嗎？
3. 你在生活中所扮演的最重要的角色是什么（家庭角色、職業(yè)角色、社會(huì)角色等）？為什么這些角色對你如此重要？你認(rèn)為自己在這些角色中完成了什么？
4. 你最重要的人生成就是什么？最自豪事情的又是什么？
5. 你是否覺得還有什么特別的事情需要對所愛的人說，或者有什么話想對他們再說一次？
6. 你對所愛的人有什么期盼和夢想？
7. 有什么是你從生活中學(xué)到并想傳遞給別人的？你想傳給你的兒子、女兒、丈夫/妻子、父母及其他人什么人生建議或指導(dǎo)？
8. 你是否愿意向你的家人提供一些文字或指導(dǎo)，以幫助他們?yōu)槲磥碜龊脺?zhǔn)備？
9. 對這個(gè)永久記錄，你還有沒有其他的補(bǔ)充？
這一對話一般會(huì)持續(xù)一個(gè)小時(shí)。約一半的時(shí)間用于收集患者人生中的“高光時(shí)刻”，另一半時(shí)間則專注于喬奇諾所說的患者想要分享的“更加充滿智慧”的想法上。幾天后，患者會(huì)收到一份經(jīng)過編輯的對話以供回顧?！白谥际侵庇^迅速——你的話很重要，你也很重要，”他說。“患者可以再修改，也可以直接在上面簽字——‘這就是我想要的，可作為我留下的一部分?！?/span>
米格爾·朱利昂（Miguel Juli?o）是葡萄牙里斯本的一名醫(yī)生，專門幫助臨終前有各種困難癥狀的患者。幾年前的某一天，他去看望一位被疼痛折磨的患者?！拔乙贿M(jìn)他的房間，他就告訴我‘我希望你能幫助我早點(diǎn)死去，’”朱利昂說，“我告訴他，我不同意安樂死，我不會(huì)這么做，但我想了解你的一生，想知道你生命中最引以為豪的事情。”
在接下來的幾分鐘里，朱利昂了解了這位男性病人一家人的生活故事，以及他本人以“養(yǎng)了兩個(gè)好孩子”而感到自豪。之后，他又被邀請?jiān)賮砹奶?，直到一個(gè)月后病人去世。
這一經(jīng)歷，使得當(dāng)時(shí)正在攻讀博士學(xué)位的朱利昂將其研究重心轉(zhuǎn)向了尊嚴(yán)療法。在這個(gè)領(lǐng)域，他有很多志同道合的伙伴。喬奇諾估計(jì)，到目前為止，已經(jīng)發(fā)表了近100篇經(jīng)同行評議的研究論文，以及至少四篇對這一學(xué)科研究成果深入分析的系統(tǒng)性綜述，還有更多的研究也正在進(jìn)行中。
來自佛羅里達(dá)大學(xué)（University of Florida）的護(hù)理學(xué)教授戴安娜·威爾基（Diana Wilkie），目前正和同事們一起，對全美六個(gè)尊嚴(yán)治療站點(diǎn)的560名患者進(jìn)行最大規(guī)模的研究。
威爾基也參與發(fā)表了2015年的第一篇系統(tǒng)性綜述，但得出了一個(gè)難題：當(dāng)匯聚所有相關(guān)研究進(jìn)行總結(jié)時(shí)，會(huì)發(fā)現(xiàn)“尊嚴(yán)療法減少死亡欲望”這一結(jié)論實(shí)際上是缺乏證據(jù)的?！把芯拷Y(jié)果好壞參半，”她說，“在較小的研究中，有時(shí)會(huì)看到（尊嚴(yán)療法的）益處，有時(shí)則看不到；但在更大的研究中，我們看不到該療法真正的益處?！?/span>
喬奇諾最初的臨床試驗(yàn)，是關(guān)于尊嚴(yán)療法最決定性的研究[3]。這一試驗(yàn)由來自加拿大、美國和澳大利亞的326名臨終患者完成，他們的預(yù)期壽命都不到半年。
試驗(yàn)中，喬奇諾發(fā)現(xiàn)，尊嚴(yán)療法并沒有緩解患者的“臨終之痛”：抑郁癥、死亡欲望及自殺等，盡管它確實(shí)提供了一些額外的好處：包括提高患者生活質(zhì)量以及改變其家人對他們的尊重和理解等。不過幾年之后，朱利昂又在葡萄牙進(jìn)行了一項(xiàng)規(guī)模小得多的試驗(yàn)，結(jié)果證明，尊嚴(yán)療法的確能減少臨終患者的心情低落、死亡欲望、抑郁和焦慮情緒[4]。
朱利昂認(rèn)為，不同的結(jié)果反映了不同患者群體的差異：他的研究側(cè)重于經(jīng)歷極度痛苦的人，而喬奇諾則沒有。但同時(shí)，朱利昂也指出，他的研究規(guī)模很小，只有80名參與者?！拔覀?nèi)匀恍枰嗟淖C據(jù)，但是，另一方面，臨床醫(yī)生對此也很感興趣，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為尊嚴(yán)療法在日常實(shí)踐中起到了作用。”
尊嚴(yán)療法帶來的積極和消極作用，也可能取決于對療效是否“成功”的衡量標(biāo)準(zhǔn)。斯科特·歐文（Scott Irwin）是洛杉磯Cedars-Sinai癌癥中心的精神病學(xué)家，他在圣地亞哥一家臨終關(guān)懷醫(yī)院工作，該院于2009年引入了尊嚴(yán)療法[5]。斯科特表示，“毫無疑問，尊嚴(yán)療法絕對值得。不僅患者喜歡它，醫(yī)護(hù)人員也喜歡，而且他們得以用此療法來更好地了解病人，這對患者和護(hù)理團(tuán)隊(duì)而言都是一種變革性的體驗(yàn)。”
事實(shí)上，威爾基的文獻(xiàn)綜述報(bào)告[6]稱“（像尊嚴(yán)療法這樣）在人群中具有壓倒性接受度的療法，對于任何醫(yī)療干預(yù)來說都是罕見的?！被颊咚坪鯊闹杏兴斋@，即使這種“收獲”無法被等同為諸如死亡欲望的減少這類指標(biāo)。在一項(xiàng)對100名接受尊嚴(yán)療法的臨終患者的研究中[7]，91%的患者表示滿意（satisfied）或高度滿意（highly satisfied）；在另一項(xiàng)調(diào)查中，也有93%的人給予了很高的滿意度。
在葡萄牙，臨終患者的家人促使朱利昂開發(fā)了尊嚴(yán)療法的新用途。他和喬奇諾首先對臨終對話進(jìn)行了調(diào)整，使之也適合青少年。最近，有兩個(gè)人告訴胡利奧，他們對親人在沒有接受尊嚴(yán)療法的情況下去世感到遺憾，這促使研究人員為幸存的朋友和家人創(chuàng)造了一種“死后尊嚴(yán)療法”（posthumous therapy）。
在一項(xiàng)針對幸存者的采訪協(xié)議的研究中，朱利昂說道，“我們收到了來自人們的精彩評論，他們說，‘（死后尊嚴(yán)療法）就像我還和臨終者在一起一樣?！彼f，在死后進(jìn)行尊嚴(yán)治療可能有助于幫助家人處理喪親之痛，他想驗(yàn)證這一想法。
但盡管聽起來很有吸引力，但很少有患者真正接受尊嚴(yán)療法。多卡說，盡管這一療法在臨床醫(yī)生和專門照顧重病患者的社會(huì)工作者中廣為人知，但其實(shí)際應(yīng)用在美國并不常見。
尊嚴(yán)療法推廣受阻，主要障礙是時(shí)間。療程設(shè)計(jì)僅持續(xù)一小時(shí)，但根據(jù)歐文在臨終關(guān)懷醫(yī)院的經(jīng)驗(yàn)，談話中的患者往往過于疲勞或痛苦不堪，以致于他們無法在一個(gè)療程中完成整個(gè)訪談。平均而言，治療師會(huì)與患者進(jìn)行四次會(huì)面。然后對話內(nèi)容必須由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的人員進(jìn)行編輯，以創(chuàng)建一個(gè)符合患者觀點(diǎn)的簡明敘述，并需要謹(jǐn)慎地處理可能會(huì)讓所愛之人感到痛苦的任何評論。
朱利昂轉(zhuǎn)錄了每位臨終患者的對話，并將其編輯到遺產(chǎn)文件中，整個(gè)過程通常需要8天。他懷疑，這就是為什么他是葡萄牙僅有的兩個(gè)提供尊嚴(yán)治療的人之一（時(shí)間過長）。他說，自2011年以來，他主持的講座和研討會(huì)得到了臨床醫(yī)生及社會(huì)工作者的熱烈響應(yīng)?！暗麄儏s沒有將尊嚴(yán)療法真正應(yīng)用于臨床，因?yàn)榕R床醫(yī)生很難在這一方面花上這么長時(shí)間?！?/span>
尊嚴(yán)療法的應(yīng)用，在其發(fā)源地溫尼伯（Winnipeg，加拿大第八大城市，馬尼托巴省省會(huì)）最為廣泛。在馬尼托巴的癌癥護(hù)理中心（Cancer Care Manitoba），所有的臨床醫(yī)生都接受過尊嚴(yán)療法的專業(yè)培訓(xùn)。如果臨終患者對該療法有興趣，或者臨床醫(yī)生認(rèn)為患者可能對此感興趣，他們便會(huì)將患者轉(zhuǎn)診給受過培訓(xùn)的治療師，喬奇諾就是其中之一。
而真正接受尊嚴(yán)療法的病人，喬奇諾說，“要么是在醫(yī)院的病床上，但更多地，他們是在自己家里?！?/span>
就在幾個(gè)月前，他和一位臨終之際的女士待了大約一個(gè)小時(shí)。她講述了自己最自豪的成就，以及對所愛之人的心意。
在他提供對談?dòng)涗浀膸滋旌螅@位女士通過電子郵件表達(dá)了對他訪談治療的感謝，感謝他提供了這份“會(huì)給家人帶來珍貴回憶”的訪談?dòng)涗洝?/span>
在郵件中，這位女士寫道：“尊嚴(yán)療法就像是人生之旅結(jié)尾處的一段橋梁，從過往的充實(shí)到盡頭的余暉。感謝您幫助我講好了生命中最后的故事?！?/span>
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本文授權(quán)翻譯自Annual Reviews 旗下雜志 Knowable Magazine，點(diǎn)擊文末閱讀原文可訂閱其英文通訊。
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原文標(biāo)題“Dignity therapy: Making the last words count”，作者Lola Butcher，發(fā)布于2021.10.04 Knowable Magazine。鏈接為https://knowablemagazine.org/article/society/2021/dignity-therapy-making-last-words-count。
