老人失智，照護者的壓力誰能懂？
來源：www.pexels.com
撰文 | 楊帆
責編 | 沈洋
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由于人口快速老齡化，中國到2020年預(yù)計將有1410萬失智癥患者，而到2030年，這一數(shù)字將增加到2330萬，約占全世界失智癥患者總數(shù)的3成。然而目前醫(yī)學界對此疾病基本束手無策，一旦患病，病程將難以逆轉(zhuǎn)。全球各地的研究表明，合理的照護能夠有效地減緩失智癥發(fā)展。但失智癥的照護負擔往往非常大，會顯著影響照護者的身心健康，而這反過來又可能會通過降低照護水平而影響失智癥患者的生活質(zhì)量。
根據(jù)2018年世界阿爾茨海默病（注：該病為失智癥中最常見的一類）報告 (Patterson, 2018) ，在包括中國在內(nèi)的發(fā)展中國家中，90%以上的阿爾茨海默病患者都由家人照護。由此可知，失智癥照護正成為越來越多中國家庭的壓力事件 (stressful event) 。尤其是在快速城鎮(zhèn)化的地區(qū)，在現(xiàn)代性逐步解構(gòu)傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)和價值觀的背景下，探討家屬的照護壓力、心理適應(yīng)力及相應(yīng)的支持性措施，顯得尤為緊迫和必要。
失智癥照護壓力的來源
和家屬照護者的壓力感知
在失智癥病程中，常常伴隨有不同程度的行為及心理癥狀 (BPSD：behavioral and psychological symptoms of dementia) 。既往研究表明，失智癥照護壓力主要來自患者的 BPSD。具體來說，失智老人在病程中可能會出現(xiàn)言語或肢體攻擊性行為，如罵人、打人、咬人、尖叫，或非攻擊性行為，如話語重復和不停走動，以及焦慮、恐懼、易怒、傷感、日夜顛倒等行為及心理癥狀。在這些癥狀中，抑郁癥狀最為普遍，超過一半的失智癥患者都會有。
然而，我們在城鎮(zhèn)化地區(qū)的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，失智老人的行為及心理癥狀往往被照護者誤解為單純的不良行為。由于缺乏對失智癥基本常識的了解，照護者不能完全相信這些癥狀是由疾病所導致的，他們中很多人歸因為老人“淘氣”、“管不住自己”，進而遷怒甚至責罵老人。與老人在失智前共同生活過的照護者往往難以接受老人失智前后的變化，這種印象上的極大反差也被照護者們解讀為照護過程中自我情緒失控的重要原因。
通過 Zarit 照護負擔量表 (ZBI) ，基于我們的研究團隊 (Yang & Ran,2019) 在四川省的發(fā)現(xiàn)，有30%至45%的照護者表示，照護失智老人“經(jīng)常”或“一直”影響自己的生活，其中包括身體健康、家務(wù)和照料之間的平衡、按照自己意愿去生活、社交等；照護者感知的負擔與他們每天照護的時長、自身的年齡和功能水平，以及失智老人 BPSD 的嚴重程度都有顯著的相關(guān)性。值得注意的是，絕大多數(shù)失智老人并未完全喪失認知功能，照護者的壓力感知和負面情緒也會傳導給他們，對其病情產(chǎn)生消極影響。
哪些家人在照顧失智老人？
根據(jù)我們在快速城鎮(zhèn)化的農(nóng)村地區(qū)的調(diào)查，在家屬照護者中，兒子及兒媳仍然是照護失智老人的主力，其次為配偶，再次為女兒及女婿，另有少量孫輩或非直系親屬照護者。在此基本結(jié)構(gòu)下，失智老人的家屬照護者呈現(xiàn)以下幾個特點。
首先是照護者的不穩(wěn)定性增加，由城鎮(zhèn)化帶來的職業(yè)變動和地域流動性的增加，以及配偶照護者的年老體弱，導致照護責任在子女間頻繁交換。一個較為極端的案例是，一位失智老人每月都需要搬幾次家，在三個兒子家中輪流各居住10天，從而讓每個家庭的照護者都有打零工的時間。另外較多發(fā)生的情況是，子女均搬離鄉(xiāng)居，雇傭一位臨近的親戚照護失智父母。
第二個特點是家庭照護意愿的松動。根據(jù)在2015年和2018年分別做的調(diào)查，我們發(fā)現(xiàn)愿意將失智老人送入養(yǎng)老院照護的比例升高了，但真正實施的還不多。
第三是居住形式的改變。城鎮(zhèn)化帶來的土地征遷和居住集中化，使許多失智老人搬入小區(qū)的樓房內(nèi)居住，家人的照護環(huán)境較之以往有了很大不同。
家屬照護者的意義建構(gòu)
家屬照護者對照護過程進行意義建構(gòu) (meaning making) 是應(yīng)對照護壓力的一種有效策略。照護失智老人的過程中有許多艱辛，但在調(diào)查中，家屬照護者更愿意從人生目的和對家庭的意義等方面去理解這一過程，而非將照護當做一個單純的家庭任務(wù)。
他們進行意義建構(gòu)的路徑大致有以下四條：
一是將照護當做是有利于自己和家庭的事情，即讓家庭成員變得更加團結(jié)和樂于互相幫助，并讓自己變得更加堅強、價值觀得到升華；
二是認為照護失智老人是一種“因果報應(yīng)”，是自己前世欠下這位家人的債，如果不去照護好，會受到老天的懲罰；
三是從責任角度出發(fā)，將照護失智老人看作是履行自己家庭和人倫責任的基本途徑；
四是在照護過程中進行生命反思，即通過照護失智老人反思了什么是生命中有價值的東西以及如何保持積極心態(tài)。
在快速城鎮(zhèn)化地區(qū)，要真正落實好“以人為本”的理念，就需要特別關(guān)注城鎮(zhèn)化過程對家庭的沖擊，以及其中弱勢家庭成員的需求。
對于數(shù)量龐大的農(nóng)村失智老年人來說，對他們的家屬照護者進行增能 (empowerment) 是十分必要的，這不僅包括失智癥基本知識的普及，更重要的是對照護者心理健康的關(guān)愛，而通過專業(yè)介入或形成家屬互助小組等形式協(xié)助他們進行失智老人照護的意義建構(gòu)可能會是有效的途徑之一。
另外，還應(yīng)該加大高質(zhì)量養(yǎng)老服務(wù)設(shè)施的供給，從而有效地對沖城鎮(zhèn)化對傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)和觀念的解構(gòu)。最后，由于需要從零開始建設(shè)大量的住宅社區(qū)和公共服務(wù)設(shè)施，快速城鎮(zhèn)化地區(qū)較之成熟城市有更多的空間去將“老年人友好”和“失智老人友好”元素融入到具體的環(huán)境設(shè)計和規(guī)劃中。
作者簡介：
楊帆為上海交通大學國際與公共事務(wù)學院助理教授，中國城市治理研究院 助理研究員。
參考文獻
1. Patterson, C. (2018). World Alzheimer Report 2018: The State of the Art of Dementia Research: New Frontiers. Alzheimer’s Disease International (ADI): London, UK.
2. Xu, J., Wang, J., Wimo, A., Fratiglioni, L., & Qiu, C. (2017). The economic burden of dementia in China, 1990–2030: implications for health policy. Bulletin of the World Health Organization, 95(1), 18-26.
3. Yang, F., Ran, M., Luo, W. (Accepted). Depression of persons with dementia and family caregiver burden: finding positives in caregiving as a moderator.Geriatrics & Gerontology International. DOI: 10.1111/ggi.13632.
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