與艾滋病患者面對面：我也是一個健康的人
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撰文 | 蔣海宇
責(zé)編 | 程莉 陳曉雪
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“中國對艾滋病的認(rèn)知太落后了。歐美國家五年前就開始談PrEP（暴露前預(yù)防），而我們現(xiàn)在很多人都還不知道PEP（暴露后預(yù)防）是什么。”流逝對我說。我們坐在一個雞尾酒餐吧里，光線昏暗，周圍放著輕節(jié)奏的音樂。
這個餐吧是整個同性戀多元文化中心的一小部分。除了餐吧，活動中心還有夜店、藝術(shù)展覽館、社群活動室，以及艾滋病快檢室。流逝是這個活動中心的管理人員。
烏拉圭與中國建交三十周年展一隅/DesArt
去找流逝那天，藝術(shù)展覽館正在舉辦中國烏拉圭建交30周年紀(jì)念展，陳列的作品一半來自烏拉圭藝術(shù)家，另一半來自中國藝術(shù)家。流逝一邊介紹這些作品，一邊帶我認(rèn)識策展人。展廳和茶歇廳里擠著不少觀眾，并不都來自同性戀群體。
“這個展和同性戀沒什么關(guān)系。我們希望能做得更多元，不把自己限制在同性戀文化里。”流逝說。
逛完藝術(shù)展，我們在雞尾酒餐吧坐下。
見面之前，我通過朋友知道，流逝是一位HIV感染者。
“你看上去不像生病的樣子?！蔽艺f。
“除了每天要吃藥，腸胃不舒服以外，我的生活質(zhì)量和普通人沒有太大區(qū)別。”他說。
艾滋病不是絕癥，是慢性病
嚴(yán)格地講，流逝并沒有患艾滋病，只是感染了HIV病毒。HIV病毒進(jìn)入身體后，會不斷攻擊我們身體的免疫系統(tǒng)，尤其是CD4細(xì)胞。
CD4細(xì)胞是我們身體的哨兵，在病毒入侵時(shí)，負(fù)責(zé)向免疫系統(tǒng)發(fā)出入侵警告。HIV放倒CD4細(xì)胞后，免疫系統(tǒng)失常甚至崩潰。此時(shí)，其他病毒就能暢通無阻地進(jìn)入、攻擊身體。沒有人是因?yàn)楦腥綡IV本身而死，感染者只會因?yàn)槊庖呦到y(tǒng)崩潰后次生的炎癥、惡性腫瘤等疾病而死。艾滋病，即獲得性免疫缺陷綜合征，是感染HIV后，病情惡化的最后階段。
目前還沒有治愈艾滋病的藥物，但存在預(yù)防性的阻斷藥，可用于高危行為發(fā)生的前后。目前，歐美一些國家開始采用暴露前預(yù)防（PrEP）。PrEP類似于常規(guī)避孕藥，每日長期服用，可以大幅降低高危人群傳染艾滋病的幾率（對于性傳播，傳染率降低90%；對共用針管傳播，降低70%）。PEP，即暴露后預(yù)防，在高危行為后72小時(shí)內(nèi)服用抗逆轉(zhuǎn)錄藥物（ART，其實(shí)就是治療艾滋病使用的藥物）一個月，可大幅降低感染幾率。
2012年，流逝檢測到自己感染艾滋病時(shí)，身體里的CD4細(xì)胞幾乎要被HIV病毒攻擊得差不多了，每微升血液里只有2個CD4細(xì)胞（正常的數(shù)值為500至1500）。因?yàn)樾疫\(yùn)，流逝沒有遭受嚴(yán)重的機(jī)會性感染。由于發(fā)現(xiàn)已晚，感染無法避免，但服用抗逆轉(zhuǎn)錄藥物（ART）到現(xiàn)在，流逝血液里的CD4細(xì)胞回到了正常范圍，在700個每微升左右。
最初得知檢測結(jié)果，流逝以為自己沒多少年可活了，但隨著了解到更多關(guān)于HIV的知識，他才發(fā)現(xiàn)朋友間的傳聞和網(wǎng)絡(luò)上的很多相關(guān)的信息并不真實(shí)，比如，感染了HIV是不是就是絕癥。
按時(shí)服藥可以減少HIV病毒載量
回升CD4數(shù)量/health4man
據(jù)研究人員在《柳葉刀》上發(fā)表的論文，一個二十歲的年輕人如果在2008年后感染了HIV，并開始堅(jiān)持服用ART藥物，那么平均地，他的壽命大概在78歲左右——和正常人相差無幾?？鼓孓D(zhuǎn)錄藥物在90年代就已經(jīng)被研制和使用，但其藥效是在后來不斷提升的。“所以這個壽命估計(jì)不是統(tǒng)計(jì)數(shù)值，而是根據(jù)目前醫(yī)療情況做的預(yù)測?！鼻迦A大學(xué)艾滋病綜合研究中心主任張林琦補(bǔ)充道。
當(dāng)然，ART也有不起作用的時(shí)候。
“ART藥物對某些患者沒那么有效，絕大多數(shù)是因?yàn)榛颊邇商齑螋~三天曬網(wǎng)不好好吃藥造成的。只要你認(rèn)真吃藥，HIV病毒的復(fù)制基本都能被抑制住，治療效果很好。” 張林琦解釋道。
目前，艾滋病藥物分為一線藥，二線藥和三線藥。一線藥是首先被考慮的藥物，效果最好，當(dāng)患者對一線藥產(chǎn)生了耐藥性，就會開始服用二線藥。如果對二線藥耐藥，患者則需服用三線藥。中國免費(fèi)發(fā)放一線藥和二線藥，但不免費(fèi)發(fā)放三線藥。由于三線藥極為昂貴，也催生出了海外代購行業(yè)的出現(xiàn)。
需要注意的是，艾滋病的耐藥性主要源于患者藥物依從性不好?！艾F(xiàn)在使用的三聯(lián)藥包含三種不同藥物，針對病毒復(fù)制的兩個甚至三個階段。即使病毒在一個階段出現(xiàn)突變，也不會出現(xiàn)多重耐藥。如果不按醫(yī)生囑咐吃藥，給病毒多重突變的機(jī)會，一線藥二線藥就可能不再起作用?！睆埩昼俅螐?qiáng)調(diào)按時(shí)服藥的重要性。
艾滋病已經(jīng)不再是可怕的絕癥，而成為需長期服藥的慢性病?！八裕覀儸F(xiàn)在面臨的最大問題，不是健康問題，而是社會歧視?！绷魇耪f。
紅絲帶學(xué)校：歧視催生的公益
在山西臨汾，有中國唯一一所艾滋病患兒學(xué)校：紅絲帶學(xué)校。這所學(xué)校的存在本身，沒有任何值得驕傲的地方，它的學(xué)生，是那些遭到正常學(xué)校歧視，沒有辦法上學(xué)的孩子。
雖然母嬰阻斷技術(shù)使感染HIV的孩子不斷減少，但該技術(shù)在2000年初尚未普及，我國的母嬰阻斷技術(shù)也在發(fā)展，所以依然有少量幼兒感染者存在。今年，一些醫(yī)院的母嬰阻斷成功率已達(dá)100%，留下血液和性傳播成為主要的HIV傳播方式。
山西紅絲帶學(xué)校/中國日報(bào)
紅絲帶學(xué)校的前身是一個傳染病醫(yī)院。孩子沒有學(xué)上，醫(yī)生護(hù)士就輪流去教他們知識。最初只有4名學(xué)生，后來不斷增加，規(guī)模漸漸大了起來，也獲得了小學(xué)教育資質(zhì)。小學(xué)畢業(yè)后，沒有普通初中愿意接受他們，學(xué)校又想辦法獲得了初中教育資質(zhì)。同樣的原因，又催生了紅絲帶高中。在艾滋病社群里流傳著這樣一個黑色笑話：“你們以后還要辦所紅絲帶大學(xué)嗎？還要辦一所紅絲帶企業(yè)嗎？”
一次，這些孩子一起錄一個電視節(jié)目，讓這些孩子到所謂的“健康學(xué)?！斌w驗(yàn)一天。“最終這件事流產(chǎn)了，因?yàn)槟莻€學(xué)校的家長聯(lián)名寫信說如果這些孩子來了，那他們就全部請假。甚至有些人威脅說要退學(xué)?！绷魇耪f這句話時(shí)面無表情，像是早已習(xí)慣。
2017年，第一批紅絲帶學(xué)生參加了高考，16名考生中有15名被大學(xué)錄取。目前，這些學(xué)生的身份被嚴(yán)格保密。他們小心翼翼地隱藏自己，消失在人海里。
進(jìn)入社會以后，如果他們避開公務(wù)員、事業(yè)單位，也能找到工作。目前，《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》規(guī)定，艾滋病患者健康狀況不合格，無法作為公務(wù)員被錄用。感染HIV者也無法做機(jī)長或者空乘人員。事業(yè)單位和國企也會體檢，并通過間接方式勸退HIV感染者。
“但一些人真的非常無聊，會去曝光攜帶者的病情，導(dǎo)致很多人害怕吃藥，或者害怕別人看到藥瓶。我每次去領(lǐng)藥的時(shí)候，都能看到許多病人拿著自己的藥盒，把領(lǐng)到的藥倒進(jìn)去”，流逝說，“我大概經(jīng)歷過三、四個案例，就是當(dāng)事人吃藥被別人看到，導(dǎo)致休學(xué)；休學(xué)后成績掉下去，又被逼著退學(xué)?！?/span>
不愿做手術(shù)的醫(yī)院
按理說，醫(yī)生應(yīng)是最了解HIV真實(shí)狀況的人。如果有任何歧視，我們很難想到它們來自于醫(yī)生——畢竟醫(yī)生的職務(wù)是幫助患者緩解病痛，而非加劇他們的病痛?；颊叱３Ｊ窃谧钐撊醯臅r(shí)候，才會選擇到醫(yī)院求助。在這樣的狀態(tài)下遭到歧視被拒之門外，其中的無力可想而知。
HIV感染者遭受醫(yī)療歧視最著名的事件，是2012年發(fā)生的“小峰事件”。肺癌患者小峰在術(shù)前血檢中被發(fā)現(xiàn)攜帶HIV病毒，被天津腫瘤醫(yī)院拒絕提供進(jìn)一步治療。之后，小峰隱瞞自己攜帶HIV的事實(shí)，在另一家醫(yī)院接受了手術(shù)。
小峰在術(shù)后告訴醫(yī)生自己有艾滋病，如果出現(xiàn)職業(yè)暴露，趕快吃阻斷藥還來得及。醫(yī)生非常憤怒，醫(yī)院也在手術(shù)結(jié)束的兩周后讓小峰出院。此次事件直接導(dǎo)致了天津《醫(yī)療機(jī)構(gòu)接診可疑HIV/AIDS患者處置流程（試行）》的施行，規(guī)定非HIV相關(guān)疾病和HIV相關(guān)外科系統(tǒng)疾病（有創(chuàng)診療）需在首診醫(yī)院治療。
6年后的今天，依然有HIV感染者被醫(yī)院拒之門外。
流逝今年就目睹了數(shù)起。其中一起，是關(guān)于一個小腿骨折的朋友興欣。興欣開始去了家骨科醫(yī)院，在開刀前被發(fā)現(xiàn)感染了HIV。醫(yī)生在血檢完告訴興欣，說他們醫(yī)院治不了，得轉(zhuǎn)院。興欣去了醫(yī)生說的那家醫(yī)院，坦白自己感染HIV，以及需要轉(zhuǎn)院的情況。很自然地，他被拒絕了，理由也是醫(yī)院解決不了，他需要去傳染病醫(yī)院。興欣轉(zhuǎn)了三家醫(yī)院，浪費(fèi)了三四天時(shí)間，終于在傳染病醫(yī)院做了手術(shù)。
問題是，傳染病醫(yī)院沒有辦法解決艾滋病患者的所有問題。傳染病醫(yī)院不具備很多科室，也缺少一些器材和專家資源。“傳染病醫(yī)院也在努力解決這些問題。他們最后只能在需要的時(shí)候買器材、買設(shè)備，然后在外院請?jiān)敢庾鍪中g(shù)的專家來做。”流逝說。
從歧視到歧視
從就醫(yī)到就學(xué)，到就業(yè)，再到感染者自己、感染者的家庭，中國艾滋病感染者遭受的歧視是一個鏈條，而這個鏈條又形成了一個閉環(huán)。要打破任何環(huán)節(jié)，都非常困難。
很多感染者害怕家庭和周圍人的歧視，不得不隱藏自己的真實(shí)狀況。檢查HIV不要錢，但查病毒載量要錢，通常每次花費(fèi)在1200元左右。這并不是一筆小花銷，2017年中國人均可支配收入也才月均2164元。很多年輕感染者，尤其是心智尚未成熟的大學(xué)生，因?yàn)椴桓覍で髱椭?，在就醫(yī)的第一步，就因?yàn)榭謶侄铝o援。各地疾控中心雖然有免費(fèi)的艾滋病檢測服務(wù)，卻無法提供檢測后的重要幫助。
“去哪領(lǐng)藥？去哪做血檢？CD4指標(biāo)是什么意思？去哪個醫(yī)院？哪個醫(yī)生靠譜？我當(dāng)時(shí)一無所知，也查不到相關(guān)信息。到現(xiàn)在疾控中心也沒有類似的服務(wù)?！绷魇耪f。到現(xiàn)在，感染者若想知道更詳實(shí)的信息，以及獲得更全面的幫助，最佳途徑任然是尋找當(dāng)?shù)豊GO。
因?yàn)槊庖呦到y(tǒng)崩潰會引發(fā)癌癥和其他疾病，艾滋病病人買不到重疾險(xiǎn)、醫(yī)療險(xiǎn)和人壽保險(xiǎn)也許還情有可原。可意外險(xiǎn)將HIV攜帶者納入免責(zé)條款中，就是赤裸裸的歧視了。到目前為止，只有極少數(shù)保險(xiǎn)對HIV患者有效，且比一般保險(xiǎn)昂貴。
“歧視不光來自社會，也來自HIV攜帶者自己。”張林琦的這句話，也得到了流逝的印證。當(dāng)流逝談到美國的艾滋病患者社群時(shí)，一種欽羨不由自主地流露出來。他看到別人在社交軟件上公開說自己是HIV病毒攜帶者，說自己是PrEP的使用者，說自己是PEP的使用者，或者說自己不使用阻斷藥，只使用安全套。他也看到HIV攜帶者公開表示自己對艾滋病這個標(biāo)簽做出自己的理解，宣揚(yáng)自己是一個健康人。流逝感嘆道，“他們可以對自己的身份做選擇、做標(biāo)注。在中國，沒有多少人在做這樣的事?！?/span>
同性戀多元文化中心的艾滋病快檢室
HIV群體要走出歧視與自我歧視的困境，不僅需要爭取自己應(yīng)有的權(quán)利，也需要履行自己的義務(wù)。我去的這家同性戀文化中心就正在做這樣的事情。他們一方面積極開展性教育活動，提供HIV快檢，為HIV攜帶者各種服務(wù)和幫助。另一方面，他們在為性少數(shù)群體提供活動空間的同時(shí)，建立起了一個多元而包容的社群。藝術(shù)館里陳列的畫作便是一個證明。
活動中心的一個活動室
人們常在這里舉辦交流活動和性教育活動
流逝是HIV社群的積極活動家，但活動似乎也僅限于這個同性戀文化中心里。我問他，這個中心對他來說是否就是一個安全島？他說是的，他覺得自己很幸運(yùn)，在這里遇見了大家的善，而看不見大家的惡，可以從容自由地做自己。
“如果離開這里，我也會把自己隱藏起來，消失在人海里?！绷魇耪f。
（流逝、興欣均為化名）
參考資料
CD4 Count, U.S.Department of Veterans Affairs, https://www.hiv.va.gov/patient/diagnosis/labs-CD4-count.asp
HIV life expectancy 'near normal' thanks to new drugs, BBC News, https://www.bbc.com/news/health-39872530
Trickey, Adam,Margaret T. May, Jorg-Janne Vehreschild, Niels Obel, M. John Gill, Heidi M.Crane, Christoph Boesecke et al. "Survival of HIV-positive patients starting antiretroviral therapy between 1996 and 2013: a collaborative analysis of cohort studies." The Lancet HIV 4, no. 8 (2017): e349-e356.
HIV/AIDS, CDC, https://www.cdc.gov/hiv/basics/prep.html
制版編輯 | 皮皮魚
