孤獨(dú)癥孩子父母的婚姻保衛(wèi)戰(zhàn)｜繆斯夫人
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撰文｜陳陳墨（南洋理工大學(xué)國立教育學(xué)院講師、研究員）
責(zé)編｜李汪洋
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孤獨(dú)癥，也稱自閉癥，準(zhǔn)確的說是孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder, ASD），是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。孤獨(dú)癥個(gè)體雖然在功能水平和癥狀嚴(yán)重程度上有著較大的個(gè)體差異，但他們都在社交溝通上存在缺陷，并會(huì)表現(xiàn)出重復(fù)刻板的行為模式或狹窄局限的興趣。大約有1/3到1/2的孤獨(dú)癥孩子同時(shí)伴有智力障礙。許多孤獨(dú)癥孩子還會(huì)有一些心理健康或情緒行為方面的問題，例如注意力不集中、焦慮、自傷行為等等。因此，孤獨(dú)癥孩子的父母往往要比普通孩子的父母有著更多的養(yǎng)育壓力（見夫人舊文《有一種養(yǎng)育壓力叫做“身為孤獨(dú)癥孩子的父親”》）；現(xiàn)有的一些國外研究還指出，孤獨(dú)癥孩子的父母對婚姻的滿意度較低，隨著孩子長大孤獨(dú)癥孩子的父母離婚的概率可能會(huì)顯著地高于普通孩子的父母（見夫人舊文《親愛的，我們會(huì)更容易離婚嗎？》）。
那么，父母養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子的壓力和他們自身的婚姻質(zhì)量之間有什么關(guān)系呢？都說婚姻和家庭是靠經(jīng)營的，孤獨(dú)癥孩子的父母在經(jīng)營婚姻和家庭的時(shí)候是否需要更重視一些策略呢？
養(yǎng)育壓力與婚姻質(zhì)量：能量的相互“溢出”
在家庭系統(tǒng)理論中，有一個(gè)“溢出假設(shè)”（spillover hypothesis），說的是一個(gè)家庭亞系統(tǒng)（比如說養(yǎng)育孩子這個(gè)亞系統(tǒng)）中所產(chǎn)生出來的情緒和行為會(huì)外溢到其他家庭亞系統(tǒng)中去（比如說夫妻婚姻關(guān)系這個(gè)亞系統(tǒng)）。研究也確實(shí)發(fā)現(xiàn)，在一般的家庭中，婚姻質(zhì)量越高，養(yǎng)育行為越積極（例如，親子沖突比較少，養(yǎng)育行為更為溫暖）。
2016年發(fā)表的一項(xiàng)最新研究追蹤了176名養(yǎng)育著一位孤獨(dú)癥孩子的夫妻。孩子的年齡在5-12歲之間。這些研究者讓這些夫妻分別獨(dú)立地連續(xù)寫14天日記，要求他們每天都在固定的時(shí)間記錄下8個(gè)積極的和8個(gè)消極的夫妻互動(dòng)事件是否有出現(xiàn)，并且評(píng)估自己當(dāng)天養(yǎng)育孩子的壓力。就像溢出假設(shè)所估計(jì)的那樣，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在養(yǎng)育著孤獨(dú)癥孩子的家庭中，養(yǎng)育孩子和夫妻互動(dòng)之間的能量是相互流動(dòng)的，而且體現(xiàn)在一天天的日常生活中。
比如說，在經(jīng)歷了一天高強(qiáng)度的養(yǎng)育活動(dòng)之后，孤獨(dú)癥孩子的母親所體驗(yàn)到的積極的夫妻互動(dòng)比較少，比較少和配偶開玩笑、比較少和配偶做一些有趣的活動(dòng)，或者夫妻親密活動(dòng)比較少。同樣地，反過來說，在經(jīng)歷了與配偶有更多消極互動(dòng)的一天之后，孤獨(dú)癥孩子的母親和父親所匯報(bào)的養(yǎng)育壓力都會(huì)更高，這樣的消極互動(dòng)包括給配偶一些尖銳的評(píng)論、和配偶爭辯、忽視配偶等等。
雖然對于孤獨(dú)癥孩子的父母來說，消極的夫妻互動(dòng)越多，養(yǎng)育壓力就越大。但是，這項(xiàng)研究也發(fā)現(xiàn)，只有對于孤獨(dú)癥孩子的母親而言，積極的夫妻互動(dòng)越少，養(yǎng)育壓力越大；養(yǎng)育壓力越大，積極的夫妻互動(dòng)越少。這種積極的夫妻互動(dòng)與養(yǎng)育壓力之間的能量彼此外溢現(xiàn)象在孤獨(dú)癥孩子的父親身上并沒有明顯的體現(xiàn)，但這種現(xiàn)象在一般家庭的父親身上是較為明顯的。研究者給出的解釋是，在孤獨(dú)癥孩子的家庭中，絕大部分的育兒職責(zé)是落在母親身上的，因此她們所體驗(yàn)到的育兒艱辛要多于父親，也就更加不容易做到不把帶孩子時(shí)所體驗(yàn)到的壓力發(fā)泄到夫妻的婚姻互動(dòng)中去。
孤獨(dú)癥孩子的父母如何協(xié)同“作戰(zhàn)”？
和一般家庭一樣，養(yǎng)育著孤獨(dú)癥孩子的家庭里，父母的婚姻質(zhì)量也是各不相同，存在著較大的差異性。我長期“潛水”在一些孤獨(dú)癥相關(guān)的微信群，關(guān)注著相關(guān)的公眾號(hào)，久而久之會(huì)不知不覺地觀察到，有并肩作戰(zhàn)的夫妻，有獨(dú)自作戰(zhàn)的單身母親或單身父親，也有曾經(jīng)并肩作戰(zhàn)最終依然分開的夫妻。很多與壓力有關(guān)的因素會(huì)影響孤獨(dú)癥孩子父母的婚姻質(zhì)量，例如：生活上更加不自由了、在干預(yù)和養(yǎng)育上有爭議、進(jìn)行有質(zhì)量溝通的時(shí)間很有限、養(yǎng)育方式不同、無法獲得相關(guān)的干預(yù)服務(wù)。此外，母親覺得主要是自己負(fù)責(zé)照顧孩子，滿足孩子的各種特殊需要，把大量時(shí)間投入在養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子上，這對自己的性生活產(chǎn)生了消極的影響；但是，父親卻認(rèn)為影響性生活的原因在于夫妻關(guān)系不好，而不在于孤獨(dú)癥孩子有著更高的養(yǎng)育需求。
面對這些壓力源，許多研究都指出，夫妻間的溝通和支持是極其關(guān)鍵的，可以讓雙方不僅更好地滿足孩子的需要，也能讓夫妻關(guān)系更為牢固和融洽。孤獨(dú)癥孩子的母親往往需要來自配偶更多的支持，比如說承擔(dān)起更多照顧孤獨(dú)癥孩子的責(zé)任，多做一些家務(wù)。畢竟，養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子的壓力是夫妻雙方共同承擔(dān)的，而彼此溝通扶持以共同應(yīng)對種種壓力的過程如果積極的話，實(shí)際上可以讓夫妻間的情感紐帶變得更為緊密。此外，有研究指出在孤獨(dú)癥孩子的家庭中，明確的任務(wù)分工也可能有助于讓夫妻關(guān)系變得牢固，比如要很明確夫妻雙方各自的養(yǎng)育角色和責(zé)任。當(dāng)父母能夠去思考養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子所帶來的一些積極面的時(shí)候，對改善婚姻質(zhì)量也是有所裨益的。
怎樣打好這場婚姻保衛(wèi)戰(zhàn)？
總之，在養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子的家庭中，父母承擔(dān)著較大的養(yǎng)育壓力，而且，由于家庭亞系統(tǒng)之間能量的相互外溢，這對婚姻質(zhì)量也會(huì)產(chǎn)生一定的影響。那么，孤獨(dú)癥孩子的父母如何打好這場婚姻保衛(wèi)戰(zhàn)呢？其實(shí)與其他夫妻可能沒有什么大不同，有效的溝通和相互支持是很重要的，多進(jìn)行一些積極的互動(dòng)（這對孤獨(dú)癥孩子的母親來說尤為重要），盡量不要做出一些消極的互動(dòng)（這對父母雙方都很重要，比如盡量不要口出惡言、互相指責(zé)、忽視配偶等）。此外，明確家庭分工以及多思考養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子所帶來的積極影響，都有助于經(jīng)營好自己的婚姻。
近年來，為孤獨(dú)癥個(gè)體及其家庭提供支持已經(jīng)成為政府、非營利機(jī)構(gòu)以及各種社會(huì)組織的重點(diǎn)關(guān)注的事項(xiàng)之一；隨著越來越多相關(guān)自媒體的出現(xiàn)，家長倡導(dǎo)和社會(huì)的支持體系也在民間茁壯成長著，比如為家長提供喘息服務(wù)的募捐項(xiàng)目和公益項(xiàng)目。除此之外，或許還是需要一些系統(tǒng)和專業(yè)化的社會(huì)支持服務(wù)，例如為孤獨(dú)癥孩子的父母提供一些婚姻家庭方面的咨詢服務(wù)。
最后，大學(xué)和研究機(jī)構(gòu)有必要開展更多這方面的本土化研究。目前，我國仍將“孤獨(dú)癥”歸類于“精神殘疾”的范疇，第二次殘疾人抽樣調(diào)查（2006年）中并沒有很多專門的“孤獨(dú)癥”相關(guān)數(shù)據(jù)；而在其他一些比較大型的中國家庭社會(huì)調(diào)查數(shù)據(jù)中，目前涉及殘疾人（包括與孤獨(dú)癥相關(guān)）的信息都相對較少。因此，迄今為止，我們其實(shí)并不清楚養(yǎng)育殘疾孩子（包括孤獨(dú)癥孩子）的父母的婚姻狀況和婚姻質(zhì)量是怎樣的，不清楚他們是否需要一些支持，不清楚哪些指標(biāo)可以有效預(yù)測出需要一定支持的夫妻，也不清楚怎樣的支持對他們才是最有效的。
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第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào). http://www.stats.gov.cn/tjsj/ndsj/shehui%20/2006/html/fu3.htm. 2017-11-12
制版編輯： 許逸｜
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