脊髓損傷女性眼中的愛情和婚姻：變與不變｜繆斯夫人
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撰文｜郭奚 上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院（上海市陽光康復(fù)中心）職業(yè)社會康復(fù)科副科長、北京師范大學(xué)教育學(xué)碩士
責(zé)編｜陳墨、李汪洋
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脊髓損傷（Spinal Cord Injury, SCI）是一種嚴重的中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷，往往導(dǎo)致?lián)p傷節(jié)段以下肢體嚴重的功能障礙，并可能引發(fā)褥瘡、肺部感染、尿路感染、敗血癥、尿毒癥等十多種并發(fā)癥。大約90%的脊髓損傷源自于外傷，例如交通事故、墜落、砸傷、擠壓等。世界衛(wèi)生組織2013年11月發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，全球脊髓損傷的發(fā)生率為每百萬人40～80例。其中，男女比例大約為4：1，而我國大約每年新增6萬名脊髓損傷患者。由于脊髓損傷具有青壯年居多和高致殘率的特點，受傷往往會對他們的生活帶去一定影響。
作為從事與脊髓損傷工作相關(guān)的管理人員，我經(jīng)常與脊髓損傷女性打交道，時常聽她們聊起自己的戀愛、婚姻和家庭故事。我很好奇她們的愛情觀、婚姻觀會不會因為受傷而有所變化？她們對生育的態(tài)度是否有所變化？在她們看來哪些因素會阻礙她們的愛情和婚姻呢？國內(nèi)已有的研究更多地關(guān)注脊髓損傷群體受傷后婚姻狀況的變化（例如：離婚的比例），并沒有研究專門探討脊髓損傷女性受傷前后在愛情觀和婚姻觀上的變化。于是，我采訪了身邊的三位脊髓損傷女性來嘗試回答以上那些問題。
三位受訪者的基本情況
受訪者一：圓圓，87年出生，2015年因車禍導(dǎo)致胸椎以下完全性脊髓損傷，研究生學(xué)歷，受傷前從事審計工作，男友是在其受傷前認識的。
受訪者二：靜子，87年出生，2012年因車禍導(dǎo)致胸部高位脊髓損傷，受傷前從事海運，喜歡跳舞，目前處于戀愛狀態(tài)，男友是在其受傷后認識的普通人。
受訪者三：小新，84年出生，2013年因意外受傷導(dǎo)致腰部以下完全性脊髓損傷，受傷前從事法務(wù)工作，2011年結(jié)婚，丈夫是普通人。
一起經(jīng)歷過
一起面對了
以后也一起走下去。
—— 戀愛與婚姻
三位受訪者雖然目前各方面狀態(tài)都積極良好，但都確鑿地表示這場意外之后都有過自卑的心理，她們的人生（包括對戀愛和婚姻的看法）也確實發(fā)生了很多轉(zhuǎn)變。
圓圓說受傷前她覺得自己很強勢，什么都只聽自己的，自己特牛，受傷讓她反而更加認清了自己。我問圓圓是否和男友有結(jié)婚方面的考慮，她說：“受傷之前有考慮過，但現(xiàn)在不考慮?！蔽易穯枺盀槭裁床豢紤]呢？”她說：“以前，我覺得婚姻對我們來說就是一件自然而然的事情，各方面都準備好了那就結(jié)婚好了?，F(xiàn)在的話，遇到這么大的事情，對于這些問題就看得更開了，不然有些問題，像一生中一定要有婚姻、愛情、孩子這種，如果再對這個問題抱有很大的執(zhí)念，對于自己和身邊的人壓力都太大了。所以現(xiàn)在就勸自己豁達一點?！?/p>
靜子說受傷后她更加懂得去包容，更容易換位思考，別人能包容你那么多，你也應(yīng)該去包容一下別人的脾氣。她說你不知道意外和明天哪個先來到，所以你會把對父母的脾氣，對愛人的脾氣都收斂一點。她覺得可能受傷讓她變得更成熟了。
我問小新：“你覺得受傷對你的婚姻狀況有影響嗎？”她說：“就目前看來沒有，但剛受傷時，我卻不這么認為。我跟老公說，如果我不能坐起來了，我們就不要在一起了。我覺得挺拖累他的。受傷后，整個人的精神狀態(tài)都跟以前不一樣了，現(xiàn)在是他照顧我，等到他老了，我也照顧不了他，我覺得這是一件很悲哀的事情，就一直這么想，一直也放不下。但是他沒放棄我，我自己也沒放棄。那段時間挺過來后，就覺得日子還是要照常往前走，我現(xiàn)在雖然行動不方便，坐輪椅，但其他的對于婚姻沒有什么太大的影響，我不知道是不是時間長了，習(xí)慣了。他說我們兩個從小就在一起，所以說他看到過我活蹦亂跳的樣子?，F(xiàn)在，生活對于我們就是一個旅程，一起經(jīng)歷過，一起面對了，以后也一起走下去。”
有時候好像我們自身的顧慮太多，
就可能會去害怕推開這扇門。
—— 生育
在這里首先要普及一個觀念：脊髓損傷女性的性生活基本不受影響，能夠通過正常的途徑生育。需要注意的是，性生活前需排凈大小便，以免有不良刺激。脊髓損傷女性的生育力一般不受影響，多次足月妊娠和陰道分娩的成功例子也時有報道。然而，如果脊髓損傷的婦女伴有泌尿感染、自主神經(jīng)反射障礙和貧血等疾病時可能使其妊娠過程復(fù)雜化，同時早產(chǎn)的危險性也相應(yīng)增加。她們的分娩過程大多是正常的，一般不需要施剖腹產(chǎn)術(shù)，除非伴有其他的合并癥?？偟膩碚f，生育對于脊髓損傷女性來說確實可能存在更高的風(fēng)險。
我的三位受訪者并不回避生育這個問題，但她們首先考慮的并不是生個孩子來照顧自己，而是如何排除生育過程中存在的風(fēng)險。小新說她咨詢過醫(yī)生，由于長期坐輪椅導(dǎo)致缺乏運動，懷孕確實可能對她的身體狀況是種挑戰(zhàn)，但她會想去嘗試。當被問到會不會擔(dān)心因為自己受傷了而沒辦法對孩子盡心盡責(zé)時，小新說，對孩子的教育跟受傷關(guān)系不是特別大，可能自己不能像普通父母一樣陪他玩耍，但是可以有其他的方式，如讀書給他聽，多陪伴他，最主要還是要對自己有信心，要有做父母的信心。
面對這個問題，靜子則說：“這跟受傷沒關(guān)系，跟自己的生活態(tài)度有關(guān)系。以前的觀念是，如果孩子的父母是殘疾人，孩子會在別人面前抬不起頭，這我也不知道是怎么來的，肯定是潛移默化來的。我覺得家庭教育更重要，我會顧慮我的孩子愿不愿意把我介紹給他的同學(xué)、老師。如果你在家庭中是一個累贅的狀態(tài)，那么你的孩子也會這么認為。如果你讓孩子看到你在這個家庭當中的貢獻，孩子就會對你有改觀，而且他從小就跟你接觸的話，會不一樣的。很多傷友的孩子，對于我們的這種狀態(tài)也很友好，也知道怎么樣去幫助我們。我覺得有時候好像我們自身的顧慮太多了，就可能會去害怕推開這扇門，但是推開這扇門了之后，發(fā)現(xiàn)什么都沒有?！?/p>
有人近視眼要戴眼鏡，
有人腿腳不便要坐輪椅
—— 脊髓損傷女性的愛情與婚姻面臨著哪些阻礙？
圓圓告訴我好多人對脊髓損傷這個群體有誤解，覺得這是一個弱勢群體，好像是一個應(yīng)該被全社會照顧、關(guān)愛的群體，但其實坐輪椅并不代表她們什么都干不了，輪椅只是她們的代步工具而已。她還特意給我打了個比方：就好像有人近視眼要戴眼鏡，而你腿腳不方便需要坐輪椅。
靜子說，很多人沒有認識她之前，認為脊髓損傷患者就是應(yīng)該躺在床上，大門不出二門不邁，衣食住行處處需要別人照顧。而她在康復(fù)中心學(xué)會了基本的康復(fù)技巧后，不僅能夠開車出行，還經(jīng)常和男友出門旅行。她有工作、有生活，更有自己的業(yè)余愛好。她說在旅途中當人們看到她和一個普通人在一起時，會投來敬佩的眼光，并感嘆他們愛情的偉大，但在她看來這就是一種偏見，因為她并不是那個完全被照顧的對象，她同樣承擔(dān)著責(zé)任。既然脊髓損傷女性傷友并不是完全需要被照顧的那一方，那么在她們看來哪些因素會阻礙她們開展戀愛以及走入婚姻呢？三位受訪者都分別提到經(jīng)濟因素、對方的接納程度以及雙方家庭的態(tài)度。
No1. 經(jīng)濟獨立程度
受訪者都承認自我經(jīng)濟能力是戀愛及婚姻中一項重要因素，尤其對于她們這個群體來說，這也是她們能否照顧好自己的一大標志。靜子和小新在聊到經(jīng)濟獨立與否這個問題時，都表現(xiàn)得很淡然，因為她們有一份固定的工作和收入，而她們之所以能夠像目前一樣戀愛和生活，和她們自己有著穩(wěn)定的經(jīng)濟收入有著極大的關(guān)聯(lián)。小新說要想去追求愛情、獲得婚姻，去像以前一樣生活，你首先要重新學(xué)會自立，自己養(yǎng)活自己，告訴自己，“我可以的，雖然受傷了，但在其他方面沒有什么問題，還是可以正常地面對這個社會，可以正常地過家庭生活。如果連你自己都覺得做什么都不行，要依靠父母，那對于跟你在一起的人來說也是一種消耗。只有你自己覺得可以了，生活才會有樂趣，你身邊的人才會覺得和你在一起是可以的。”
No2. 雙方的接納程度
靜子和男友是通過一次偶然的機會在網(wǎng)上認識的，有過前幾次失敗的戀愛經(jīng)歷后，她很清楚和一個普通人戀愛會存在哪些阻礙，脊髓損傷確實給予她一些不便，所以他們不僅比普通的情侶更需要了解彼此，同時還需要了解脊髓損傷這個“疾病”。于是她從一開始就讓男友了解脊髓損傷，讓雙方更好地認知她坐輪椅這件事情，她也會教男友一些與輪椅相關(guān)的基本技巧，包括如何正確地推輪椅、如何在她轉(zhuǎn)移的過程中給予幫助等。另外，通過外出旅游可以增進認識，看彼此能否適應(yīng)這種狀態(tài)。她雖然受傷了，但她覺得兩個人的感情跟普通情侶一樣，只會為些小事吵架，而從來不會是因為她是個脊髓損傷者而引起矛盾。
圓圓的戀愛和小新的婚姻在她們受傷后曾一度讓她們想要放棄過，在當時她們自己都不了解脊髓損傷是什么的情況下很難苛求對方去接受。她們一方面擔(dān)心害怕對方的離去，另一方面又確實不想拖累對方，而觀念的轉(zhuǎn)變是從接受康復(fù)并逐漸恢復(fù)功能后，在了解了自己能做什么和不能做什么之后，日子就如同之前一樣照常往前走。另外，圓圓和小新也告訴我說，她們的另一半并不會太在意外界的眼光和評價，是從內(nèi)心里接納自己的身體狀況的。
No3. 雙方家庭的支持程度
三位受訪者都說到雙方家庭的支持態(tài)度是讓兩人關(guān)系持久并錦上添花的事，更是最終能否走入婚姻的關(guān)鍵。正是因為她們目前的戀愛對象或者另一半本人的接納程度要比家庭的支持程度來得更強硬，所以才能繼續(xù)維持著穩(wěn)定的關(guān)系。靜子告訴我，她受傷后也有過幾段戀情，但都因?qū)Ψ礁改傅姆磳ΧK止。換位思考，她能夠理解大部分父母不接受孩子與一個殘疾人在一起，擔(dān)心自己的孩子會受累，而這種觀念本身就來自于對脊髓損傷的不了解。而對于對方父母這樣的態(tài)度，她們的回應(yīng)是，“你得先做好你自己，不要成為別人的負擔(dān)，然后再試著讓對方父母了解，你也可以開著車帶他們出去，讓他們知道原來你可以做的不止這些。”
結(jié)語
與三位受訪者訪談后，我發(fā)現(xiàn)，脊髓損傷確實對她們的戀愛、婚姻和生活帶來了改變，接受現(xiàn)狀需要她們?nèi)ジ淖?，適應(yīng)生活需要她們?nèi)ジ淖儯淖兊哪康氖菫榱瞬蛔?，不變意味著她們能在新的狀態(tài)下和從前一樣生活、戀愛、結(jié)婚。我也發(fā)現(xiàn)，即使自己從事與之相關(guān)的工作，對于她們我依舊帶著我沒有意識到的偏見，例如：我會佩服她們能夠滑著輪椅獨自出國旅游；夸贊她們很堅強……似乎她們每做一件在她們看來普通，但在我看來對她們有挑戰(zhàn)的事情時都會收到我的贊嘆，仔細回想這可能就是一種偏見。
嘗試擺脫偏見，她們更需要讓自己變得更強大，這是三位脊髓損傷女性在訪談中反復(fù)提及的。脊髓損傷并沒有讓她們覺得自己應(yīng)該被區(qū)別對待，她們同樣擁有一份相對固定的工作，有自己的生活、業(yè)余愛好和私人空間。她們渴望獨立的程度遠比我們期望的多。嘗試擺脫偏見，她們也需要他人的理解。理解的深度決定我們對她們尊重的高度。脊髓損傷女性應(yīng)該擁有普通人所能擁有的平等權(quán)利，包括工作、愛情、婚姻、撫育子女。
我們往往對初見的陌生人能表現(xiàn)出更多的善意。在路上遇見坐輪椅的朋友，你會主動上前幫一把，但如果這個坐輪椅的人將會成為你的家庭成員，你又是否能如此平靜、善意地對待她？偏見并不是與生俱來的，而是社會賦予的，希望更多人對脊髓損傷這個群體有更全面的認識。
致謝 特別感謝我的三位受訪者,謝謝你們在訪談過程中給予我極大的信任和支持，祝愿你們永遠這般陽光、快樂，并收獲屬于自己的幸福。感謝科室伙伴解海霞、雷紅梅在訪談組織、整理資料過程中給予我的幫助。
參考文獻：
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制版編輯： 許逸｜
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